上海九院，你们终于回信了——但是漏掉了最重要的东西
（本文是一位患者家属的个人经历记录，仅代表个人感受与困惑，不构成任何医疗建议。文中所述事实，均有书面记录及公开材料佐证；相关事实认定，以有权机关的正式文书为准。）
六年了，这是我第一次收到上海第九人民医院的正式书面回函。2026年7月20日作出的，我7月30日才收到。信封上盖着九院的公章，纸张整洁，措辞规范。这封信，我反复读了好几遍。
然后我发现，它回避了所有最应该回答的问题。
一、你们回信说了什么
你们说电子病历的"后台信息"不能提供给家属，因为《网络安全法》《数据安全法》要保护数据安全，"并无相关规定"允许家属查询，只能由"卫生监督部门"或"司法部门"来查就这些。
二、你们没有回答什么
今年6月12日，我在你们八号楼来访接待室，在黄浦区卫生监督所工作人员电话在线以及半淞园派出所民警在场的情况下，当场向医患办主任王毅提出两项请求：提供含历次修改痕迹的完整电子病历，和结构化医保消费明细数据。王毅的回答是——"九院不会给你提供电子后台"、"我不会提供给你个人的"，全程有录音，这些录音我刻录成了很多个光盘，寄给了很多个部门。
你们说我妻子的病历"在诉讼过程中经双方质证核对并签字"，我可以再去病案室复印。其实在起诉九院之前，我还去过一次医患办，也是王毅接待的。他没有讨论病历，没有讨论诊断，而是直接告诉我：你认命吧，打官司打不赢的。他还说起自己的儿子得了白血病，说他也是无能为力。我不知道他的孩子是不是真的病了——如果是真的，希望孩子能早日康复。但一个三甲医院的医患关系办公室主任，面对患者家属的诉求，不是去调查问题、解决问题，而是劝人认命——这就是九院对待患者的方式。018**）、复旦大学附属眼耳鼻喉科医院（会2026-000**号）的病理会诊报告，三家中国最顶级的医院一致确诊我妻子患的是NUT癌——一种与鼻咽癌完全不同的罕见恶性肿瘤。你们7月20日的回函，应该是针对上述投诉的正式答复。但你的回函里：对三家顶级医院的NUT癌会诊报告——只字未提。你们的策略很清楚：能用法条挡住的，就用"数据安全法"挡；挡不住的——比如三家顶级医院的会诊报告——就假装没看见。协和、东肿、五官科的主页我都打开了。中国最顶级的三家医院，三个独立专家团队，审阅的是同一套病理切片，结论完全相同：软腭和鼻咽部的肿瘤是同一种癌——NUT癌。这不是"双发癌"，从一开始你们在鉴定会上对专家说的"双发癌"就是错的。而对家属，你们从头到尾说的"鼻咽癌"也是错的。五、为什么选择公开这封信我妻子死于2020年9月10日，35岁，留下两个孩子。今天距离她的忌日，还有一个多月。六年来我在全国各地的医院、卫健部门、医保部门、司法部门之间来回奔波，把她的病理切片从一个城市带到另一个城市，终于搞清楚了她到底患的是什么病——NUT癌——以及这个病应该怎么治——放疗，不是化疗。
6月18日，我就此事向黄浦区卫健委提交了履职申请，要求查处九院的拒绝行为。7月，我又向上海市医保局提交了履职申请，附上了三份关键证据——北京协和医院（会诊号H186**）、中国医学科学院肿瘤医院（病理号26-
对6月12日王毅当众拒绝提供电子病历和医保明细——只字未提。
对接诊医生任国欣当年说的那句"为报销方便，就写鼻咽癌"——只字未提。
对病历里凭空出现的T4N0M0晚期分期（没有任何分期检查报告可以支撑）——只字未提。
对黄浦分院出院记录里编造的"双下肢截瘫三月入院"虚假病史——只字未提。
真相只有一个——NUT癌——你们在2020年的整份病历里，一次都没有出现过这三个字。是我，在妻子去世六年后，一个没有医学背景的家属，带着她五年前的病理切片，一家一家医院跑，才查出来的。NUT癌的首选治疗是放疗，不是化疗。而你们从一开始就跳过了放疗。
这是你们回函里最大的空白。协和、东肿、五官科三份会诊报告就摆在你们面前，你们一个字都不回应。是无法反驳，所以选择沉默？
三、你们和卫健委，至少有一方在说谎
黄浦区卫健委曾书面答复我：我妻子"2020年在上海九院治疗期间无电子病历，仅有纸质病历"。你们7月20日的回函说：患者"电子病历的后台信息"需要保护，只接受"卫生监督部门监管，或司法部门依照相应流程调查"。上海市卫健委的信息公开答复则确认：九院2019年电子病历系统应用等级为四级——全院电子化、全程留痕。三份官方文书摆在面前：你们说有，市卫健委说有，区卫健委说没有。总有一方在撒谎。你们和上级部门，到底谁说了假话？
四、你们说只有卫健委能查——那我找卫健委，卫健委不查
你们回函说电子病历后台只能由"卫生监督部门"查询。好，我就找卫健委。上海市卫健委把我所有的举报全部转给黄浦区卫健委。黄浦区卫健委口头告诉我："上海九院是市属医院，我们区卫健委管不了，只有上海市卫健委能管。"你们自己说只有卫健委能查，卫健委说管不了。那这个"后台数据"就成了一个理论上存在但现实中永远没人查的黑洞。你们精心设计的这个闭环，我走了六年没走出去。
以前我给九院的院长写过信，不止一次。从来没有收到过回复——不知道是已读不回，还是直接扔掉了。这一次你们终于回了，但你们的回函告诉我一件事：私下沟通没有用，你们可以选择性回答，对最关键的证据——协和、东肿、五官科三份会诊报告——直接忽略。那我换个方式，我把这封信公开，你们能看到吧？
这些信息，本应是2020年4月你们在让我签字之前就告诉我们的，但你们没有。你们对家属说"鼻咽癌"，对鉴定专家说"双发癌"，对真正的NUT癌从头到尾一个字都没提。现在，面对协和、东肿、五官科的一致结论，你们的选择是不回应。
所以我把这些问题公开放在这里：
1. 协和、东肿、五官科三份会诊报告一致认定NUT癌——你们认可吗？如果不认可，你们的诊断依据是什么？
2. 2020年你们为什么不测NUT？——你们的医生在同年1月在国际期刊Diagnostic Pathology上发表了NUT癌论文（第一作者柴佩，作者周尘、贾仁兵、王燕），你们具备检测能力。
3. 任国欣说"为报销方便就写鼻咽癌"——这句话，你们认可吗？
4. 病历里的T4N0M0——没有分期检查报告，这个编码是怎么来的？
5. 电子病历后台数据——卫健委的书面答复和你们的口头承认都说它存在，什么时候可以公之于众？
我不指望你们回信了。但我相信，有人会看到。
（本文是一位患者家属的个人经历记录，仅代表个人感受与困惑，不构成任何医疗建议。文中所述事实，均有书面记录及公开材料佐证；相关事实认定，以有权机关的正式文书为准。）
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