关键信息:

  • 25岁男子因胆道闭锁两度肝移植,病情恶化时皮肤一度鲜黄
  • 他7周大首次手术失败,11个月大接受肝移植,13岁起并发症不断
  • 今年2月他住院5周后再移植,术后仍需重新学走路并长期服药
  • 胆道闭锁极为罕见,全球每8000至18000名新生儿约1例
  • 库珀希望讲述经历提高认知,并称自己正在恢复、感激活着

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一名25岁男子因罕见肝病出现器官衰竭,皮肤一度变成亮黄色,“像巴特·辛普森”。

基兰·库珀在出生仅两天时就被诊断出患有胆道闭锁。克利夫兰诊所称,这是一种会导致新生儿胆囊无法正常形成的罕见疾病。

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据肯尼迪新闻与媒体报道,如今25岁的库珀在7周大时接受了第一次手术,但手术没有成功。此后,他在11个月大时接受了肝移植。2014年,也就是他13岁时,开始出现并发症,并于2023年被列入肝移植等候名单。

今年早些时候,他的病情进一步恶化。由于胆红素堆积,库珀出现黄疸,皮肤变成了鲜黄色。

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他打趣说,自己当时看起来“像巴特·辛普森”,也就是福克斯电视动画《辛普森一家》中那个调皮的大儿子。

“变黄的时候,我很震惊。”库珀说,“走在街上时,我会很不自在。这种感觉相当难受。”

他的母亲凯丽·库珀回忆说:“有一天他身体不舒服,第二天早上我一看,心想,天哪,他变黄了。……他在人群里特别显眼。每次我们出门透气,所有人都在看他。”

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库珀在医院住了5周,随后于今年2月接受了第二次肝移植。“移植前其实不疼,但移植后非常难受。”他说。

库珀还表示:“我还得重新学习走路。……我每6周要去一次医院,而且余生都得吃药。”

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库珀来自柴郡诺斯维奇。他讲述这段可怕的就医经历,是希望提高外界对这种罕见疾病的认识。

肝脏基金会称,胆道闭锁在全球每年每8000至18000名新生儿中会出现1例。

这种疾病只发生在新生儿身上。该机构表示,女性以及有亚洲或非裔美国人血统的人群中,这种疾病更为常见。

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“我想讲讲我的故事,讲讲我经历了什么。你不会想经历我经历过的这些事,因为我真的是从鬼门关走了一遭。”库珀说。

这名25岁的男子还表示:“我很高兴自己正在恢复,也很感激还能活着。”

作者:尼古拉斯·赖斯

来源:Man, 25, with Rare Liver Disease Turned Bright Yellow ‘Like Bart Simpson’ After His Organ Failed

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