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“这些年老得快,好几次被人误认为是孩子的奶奶,我也想收拾一下去染个头发,但真没有时间。”一位孤独症儿童母亲的这段感慨,不只道出了个人的疲惫,更是对孤独症儿童家庭长期照护压力的真实写照。
今年暑假,上海徐汇、长宁、虹口三区首次试点孤独症儿童“爱心暑托班”,用15天的专业陪伴与悉心照护,让许多家庭有了久违的喘息之机。不过,当暑托班结束,这些家庭能否继续获得稳定、专业、可及的支持?
孤独症是一种伴随终身的发育障碍。患有孤独症的儿童被称为“星星的孩子”,也称“星儿”“星宝”。对于“星儿”而言,成长不是一段可以靠短期项目托举就走完的旅程;对于“星儿”家庭而言,压力也不会随着假期结束而消失。因此,孤独症儿童关爱服务不能止步于“暑期救急”,而是要在普惠上扩面、在公益上聚力、在高质上深耕。
普惠,是打破壁垒,让专业照护“触手可及”。要依托现有的社区资源等打造“15分钟康复服务圈”,并探索多元成本共担机制,切实降低家庭的照护成本。
公益,是汇聚社会微光,让关爱网络“坚韧绵密”。有关部门要引导更多慈善组织、社会工作者、心理咨询师及热心市民加入关爱孤独症儿童的服务网络。
高质,是坚守专业底线,让日间照料“有尊严、有专业支撑”。这不仅需要“医教结合”与“康教融合”,还要通过家长沙龙、居家康复指导等形式,构建机构与家庭联动的康复生态。
孤独症儿童“爱心暑托班”是一次温暖起步,但守护“星星的孩子”不能只靠一个暑假。把短期托举延伸为长期守望,把临时关怀转化为稳定制度,才能让“星儿”家庭在城市中少一些焦虑、多一些依靠。
原标题:《守护“星儿“ 从短期托举”到“长期守望”|新民快评》
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