文|菠萝
2021年春节，L小姐回山东老家过年。同学请她吃饭，点了一桌菜。她拿起筷子，夹了一口带韩式辣酱的菜，吃了下去。
旁边的人没觉得有什么。但L小姐心里乐开了花，虽然只有一小口，但这是她从2017年确诊胃癌以来，第一次顺利吃下辣菜。
就在一个月前，她在北京大学肿瘤医院接受了CAR-T免疫细胞回输。她参加了全球第一个针对胃癌的CAR-T临床研究。
回输后两周，她经历一系列副作用，身体虚弱到从医院走到旁边宾馆都困难。但又过了两三周，副作用过去了，感觉迅速好转，于是过年回家才有了吃辣的冲动。
"我就觉得特别开心！"
更为难得的是，她只接受了一次CAR-T回输，到现在已经五年多了，其它什么治疗都没再做过。本来严重超标的CA724肿瘤标志物数值，再也没有反弹过。
L小姐的治疗并非一帆风顺，经历了反复漏诊、病理不清、肿标失控、疫情阻隔的连环困局，但现在，她生活很好，早就回去上班，有空就陪女儿，每周还去锻炼。
她说：“医学的发展一直在进步，要坚持下去，总是有更多的可能性的。”
（一）
L小姐家有胃癌家族史。奶奶和她的两个兄弟姐妹是胃癌，爸爸也是胃癌。
爸爸是2014年发现的，发现的时候已经非常晚了。
"我爸是属于比较讳疾忌医的。早就有一点怀疑，但一直不愿意去看。等后来不得不去医院的时候，医生一看胃镜，就摇头了。”
但即便这样，在现代医学治疗下，她爸爸也坚持了八年，22年才离开。爸爸的故事，给后面L小姐自己的治疗奠定了信心。她知道，只要自己不垮，哪怕晚期癌症也可以长期带瘤生存。
因为明确的家族史，L小姐对自己胃部健康非常关注，每年都做胃镜。但她没想到，即使这样也没能做到及早发现。
父亲确诊胃癌后不久，L小姐自己也开始频繁出现吃饭噎住的情况，吃饭只能一点一点慢慢咽。因为爸爸的经历，她心里觉得不妙。她立刻去了青岛一家知名医院做胃镜，结果病理出来，医生说没事儿。
但症状还在，L小姐不放心，于是把当地口碑比较好的几家三甲医院全去了，反复做胃镜。只有一次胃镜医生提示疑似，但所有的病理检查结果都是：没发现肿瘤。
"医生说可能是心理因素，是因为我爸爸生病导致的过度怀疑。"
L小姐有自己的怀疑，但跑了这么多家医院，查了那么多次，都说不是，她也只能信了。
但噎着的感觉一直没消失。她到网上查资料，发现还有一种可能是“贲门失弛缓症”，一种食道功能性疾病。同时她也看到，北京301医院有一个针对这个疾病的专科门诊，于是她就想去看看。
到了301，大夫第一个建议，还是让做个胃镜。
L小姐没报什么希望，“让做就再做一次吧，但我觉得肯定和前面也没啥区别。”
没想到，这次胃镜刚伸进去不久，做检查的年轻女大夫脸色立马就变了。连胃镜都还没退出来，她就用很急切的语气给L小姐说：
"你让家属现在立刻马上就去挂号，挂外科。其它什么也别管，现在就立刻就去。"
L小姐心想，"这还没做完，胃镜还在我嘴里呢，至于这么着急吗？”
但她也看出医生表情很严肃，显然是很确定她的判断。不敢怠慢，她马上去了外科。
那是2017年。L小姐34岁，女儿还没上幼儿园。
（二）
她没有想到，自己胃癌的诊断会如此曲折。
301医院外科医生说要手术，就得确定是胃癌，黄金标准是病理报告。
虽然做胃镜的医生说，肉眼看着已经是非常典型的胃癌了。但是，病理报告却反复无法确认。
后面又做了三次胃镜，取了胃部病理，一次，不是。两次，不是。第三次，还不是。
L小姐为了能做上手术，在301医院连着做了三四次胃镜，还找了最厉害的专家主任，取出组织，但病理报告还是不支持。
但她的身体状况越发严重，家人商量后，找到医生，希望直接手术。
医生很理解，但依然很犹豫，因为怕错误地切了她的胃，后续出现医疗纠纷。
最后L小姐和家人的坚持打消了医生的顾虑，手术切下来的样本再做病理，这次终于确诊了：4期胃癌，淋巴结已经转移，而且食道切缘阳性，说明并没能完全切除，后续还得继续治疗。
千防万防，最后还是耽误了，发现就是晚期，换任何人可能都会心态有点崩。但让我没想到的是，当L小姐说起这段经历，她并没有对医生的任何抱怨，反而表达了一种释怀。
“确实不能怪青岛的大夫，我的位置在贲门的后方，胃镜无法拐弯到那个位置取病理。"
这就是我在L小姐身上感受到的一个特别突出的特质：接纳，不抱怨。
她相信每一个她遇到的医护，都尽了自己的努力，只是疾病和医疗都有自己的复杂性。她依然相信自己遇到的医生都非常尽职尽责。
在301医院做完手术，L小姐选择到北京大学肿瘤医院做后续的治疗。现在大家都知道，北肿是中国胃癌内科治疗的天花板之一，但当时L小姐选它却是因为一个很特殊的原因：她来过这家医院，比较熟悉。
L小姐的婆婆是恶性黑色素瘤患者，而北肿这个专业也是国内最强的之一，所以她带婆婆来这里治疗的时候，和这家医院就有了交集，也知道这里的肿瘤内科比较强。
2017年手术结束后一个月，她陆续开始了术后的化疗和放疗。老公陪着她，带着孩子，在医院附近租了个小房子。
她做了六个周期的化疗，又开始了消化道放疗。
持续的化疗和放疗，让她整个人都没精神，吃不下东西，也走不动路。
她印象特别深的一件事，是有一天她和老公走到地铁里，实在坚持不住就躺在了地铁站的地上。地铁工作人员赶忙带着急救箱过来问是否需要帮助。
她特别感谢她老公的一点，就是那段时间，没有放任让她一直躺着，而是经常带着她出门散步， 对癌症患者来说，身体状态很容易陷入一种恶性循环。
“越躺着越不想动，越不想动越吃不下，越吃不下越没劲，就越来越差。”
L小姐说，一定要打破这个坏的循环，要强迫自己站起来，走出去。然后就会进入一个更好的循环：越动越想吃，越吃就越有劲，越有劲就越能动。
哪怕特别难受，她也会出门走。就是躺倒在地铁站这天，她老公居然拖着她，从北肿一路到了丰台逛宜家。甚至还在那儿吃了一碗黄鱼面。
那是那段时间，她吃得最多的一顿饭。
（三）
L小姐的肿瘤标志物CA724一直超标，化疗放疗做完，肿瘤标志物被控制住了。但到了2019年，指标突然又开始飙升到了好几百。
难道是复发了？
主治医生让她去做了一系列的影像检查，但都没有发现复发病灶。L小姐问，能不能直接开始治疗？但医生说，"只是一个指标高，但影像上没有发现什么东西，那还是建议密切观察。"
这确实是目前在临床实践中，面对这种情况的标准策略。根本原因是CA724不是一个非常特异的指标，有别的非肿瘤原因也能导致它升高。在没有影像学可见病灶的情况下，贸然针对一个升高的肿瘤标志物进行化疗或其他治疗，可能带来不必要的副作用，弊大于利。
但L小姐还是不放心，她担心是复发。既然消化肿瘤专家找不到病灶，她决定自己去看看别的科室医生，说不定他们能发现什么东西。
她把自己能想到的科室都跑了一遍，但并不顺利。跑去妇科，人家说，你又没有妇科肿瘤标记物升高，这不是我们科的问题。跑去外科，人家说，你又不做探查手术，我们帮不了你。总而言之，每个她去的科室都说，"没事，继续观察"。
转机发生在一个极其偶然的时刻。
那天她去看妇科门诊，老公进不去，就在门口等着。妇科门诊的旁边挨着的是泌尿科，他们从来没有想过去看泌尿科，因为胃癌极少会往那里转移。
老公在门口划手机，刚好看到有人退了一个泌尿科的号，他想闲着也是闲着，虽然不知道有啥用，干脆带着资料去泌尿科，帮老婆也看一下算了。
没想到，这一下还真看出问题了。
泌尿科的大夫只看了一眼她的PET-CT，就说："你这个有可能是膀胱的问题，赶快住院检查一下。"
住院，做膀胱镜，果然看到异常，于是取样本做病理，但结果又说没发现癌细胞。但北肿泌尿科这位大夫跟301那位做胃镜的年轻医生一样，非常斩钉截铁：“肯定是，你再去做个免疫组化。"
免疫组化检查了更多特异的指标，结果做出来一看，还真的就是有转移肿瘤，只是常规病理没有发现。
"我在北肿遇到的大夫都特别厉害，他们的专业性真是没得说。”
2019年底，她做了膀胱局部切除手术。手术倒是很成功，转移肿瘤被切除了。她们本来以为可以松一口气，但没想到的是，做完之后，CA724又继续升高。
也就是说，膀胱上的转移灶虽然被发现了、切掉了，但它并不是肿标升高的唯一原因。真正的"罪魁祸首"还在别处，在某个影像照不到的地方。
手术后，她又做了两种不同方案的化疗。但都是一用化疗，肿标就下来，但化疗一停，肿标立刻反弹。
她遇到了一个看起来无解的局面："化疗不能停，但又不能一直化疗。"
怎么办？
（四）
当L小姐在和起起伏伏的肿瘤标记物斗争的时候，与此同时，另一条线上的关键事件，正在改变她的命运。
那就是她爸爸的胃癌治疗。
2019年，她和爸爸同时在北肿治疗胃癌。不同的是，她知道爸爸也在北肿，但爸爸很长时间都不知道女儿也得了胃癌。
"我爸不知道我的情况。我一直没有跟他说。我是独生女，怕他们承受不了。”
有的时候，老公陪着爸爸去北肿，她自己就得带着幼小的女儿去打化疗。护士一开始不大乐意，说这么小的小孩你不能带进来啊。她只能道歉，因为确实没办法，老公正在隔壁楼陪着她爸。
护士后来知道了情况，也就不说什么了。孩子也很乖，在医院不乱跑，让干什么就干什么。
“生病对我来说，肯定不算好事儿，但对我女儿来说，可能挺好的，因为小时候我有很多时间陪着她。”
果然，任何事情都有两面性。
说回L小姐的父亲。由于2014年确诊的时候就已经很晚，虽然还能做手术，但后来还是经历了复发、转移、手术，然后又是各种治疗。等到2019年9月的时候，已经"山穷水尽"：所有能用的方案都用了，都不行了。
也正是在这个时候，北肿的医生推荐他入组了一个全新的临床试验：针对Claudin 18.2靶点的CAR-T细胞治疗。
当时这个试验才刚刚开始，临床数据并不多。但没想到的是，在同一批入组的几个人里边，L小姐爸爸的效果特别好，几乎可以说是立竿见影，一下子就把他救过来了。
正是靠着CAR-T治疗，她爸爸从2019年9月一直撑到了2022年，足足多了将近三年的生存时间。
L小姐全程目睹了CAR-T给爸爸带来的转机，所以当她自己在2020年底同样面临"化疗不能停，但又不能一直化疗"的死局时，她主动向北肿的医生表达了想参加CAR-T临床试验的愿望。
很幸运，她也符合入组条件。
2020年12月，采集T细胞，送到科济生物公司进行CAR-T细胞培养。
2021年1月，经过改造的CAR-T细胞回输。
"就是小小的一个袋子，没多少，输液很快就输完了。"
CAR-T在血液肿瘤（白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤）里已经用得比较多，很多人回输后会因为大量免疫激活，而出现发高烧、皮疹等症状。但L小姐副作用比较轻，只是感觉打寒战，然后有点腰疼、疲惫、感觉虚弱。
住院的时候还好，但两周后出院，她发现从医院走到旁边的宾馆都好困难。但她心里并不慌，因为以前化疗的经历告诉她，不管当时多虚弱，过几天就好了。
果然，回家待了个十来天，感觉就基本正常了。
然后就出现了文章开始，她2月初回家过年的时候，吃辣的故事。一个对普通人微不足道的事情，对她来说，却是一个重大的里程碑。
“我都能吃辣了，那肯定是起效了。”
果然，再检测CA724肿标，已经回到了正常值。直到现在，5年多了，再也没反弹过，一直正常。
从那次回输到现在，她再也没有接受任何抗肿瘤的治疗，身体状态也快速恢复。这五年里，她正常上班，正常带娃，还开始了锻炼。
"以前我是特别不爱动的人，能躺着绝不坐着。现在每周都尽量锻炼，撸铁，跑步什么都练一点。"
她说很多病友会纠结自己为什么生病，非常内耗。但与其天天琢磨这个，还不如多想想能做点什么，来打破原来的生活方式，让自己更快恢复健康。
2017年，她诊断胃癌的时候，女儿还没上幼儿园，今年，她女儿已经是一名初中生了。
动起来！去爬山~
（五）
L小姐这一家子，跟癌症的交集，对科技进步的感受，比绝大多数家庭都要深得多。
她和老公都是独生子女。公公2010年确诊癌症，婆婆和她爸爸2014年确诊。
婆婆和她爸爸都已经离开，而婆婆的故事，是所有遗憾里最深的一个。
婆婆的恶性黑色素瘤治疗效果不太好，但2016年，她们突然看到一个重磅消息，就是美国的前总统卡特也得了恶性黑色素瘤，结果用了最新的免疫药物PD-1抑制剂后效果很好，新闻很快传遍全世界。L小姐和老公看到了这个消息，也很激动，但当时国内PD-1药物还没上市，找不到任何能提供这个药的官方渠道，
他们只好自己想办法到外面去买。
药物还没买到，她和老公先自己对着网上的英文药品说明书来翻译，想实在找不到医生，就就自己想办法硬上。
但婆婆情况恶化太快了，等药终于买到的时候，已经出现了脑转移，状态已经很差，不久就离开了。
"我们经常想，如果多给我们三个月，不管是这个药早到三个月，或者她能再多拖三个月，是不是就能来得及？"
L小姐说起这件事的时候，语气里有时间磨过的平静，但依然还是听得出底下那一层遗憾。
相比之下，她父亲虽然也走了，但总算赶上了CAR-T的出现，把他从悬崖边拉了回来，多给了全家人近三年的时光。
这三年里，L小姐自己也完成了CAR-T回输，并取得了很好的效果。父女俩用一种几乎不可能的方式，在同一家医院、用同一种创新疗法，完成了一次生命的接力。
"科技一直在进步。关键是你要有信心，相信自己、相信医学的发展，你要挺到下一个科技进步发生。"
毫无疑问，L小姐是CAR-T疗法的获益者，而最近她用的这个疗法刚刚正式在中国上市了，因为是个性化治疗，定价接近100万。
我问她如何看待网上有人说CAR-T很贵，还不保证能治好，所以根本没什么用。
她说很理解大家都希望药价越便宜越好。每个人条件不同，能承受的价格也不同，但不管怎么样，新药出现总是好事。价格的问题可以通过保险或者社会保障等方式来帮助解决，但首先有药才意味着有往前走的机会。
“对我们来说，最可怕的是没有药可用。就像我婆婆那会儿，我们仅仅知道一个美国的新闻，就不计成本地想去买来试。那个药成功率多少？是不是一定能起效？能不能控制不良反应？我们什么都不知道，但还是愿意去买那个药。"
"它起码给了我们一个选择。起码有这个机会，有这个希望。"
（六）
L小姐聊到整个治疗过程，反复出现的一个词就是：幸运。
她说自己幸运地遇到了很多好医生，包括301给她做胃镜的年轻女医生、做手术的外科医生、北肿专业的胃癌多学科团队、泌尿科医生。当然，她还很幸运地赶上了胃癌的CAR-T临床研究，并且遇到了好的结果。
除了幸运，L小姐觉得看病很重要的是选一个好医院和医生团队，然后就相信医生的专业判断。
自从手术后到北肿开始治疗，从17年到现在，她没换过医院。这样的好处就是所有的资料，每一次复查、每一次影像、每一次肿标，都全在同一个系统里，比较起来非常方便，也避免了很多试错的过程。
呆得久了，她和医护团队的关系也更加融洽。隔了好几年回去，护士长还能认出她来，问她“你那会儿低血糖，现在没事了吧？"
L小姐的建议列表
☑第一，科技一直在进步，永远不要放弃希望。
☑第二，不内耗，打破坏的循环，动起来。
☑第三，相信医生的专业判断。
（七）
科技在往前走，L小姐的生活也在往前走。2026年，CAR-T回输进入第六年，她的复查周期也从每周一次，拉长到了每16周一次。
我最后问了她两个快问快答，她的答案都是四个字。
“你会怎么评价自己这几年的经历？”
“不好不坏。”
"那你现在有什么目标吗？"
"享受当下。"
L小姐现在的生活很平常，也确实做到了享受当下。
正常上班，同事们特别照顾她。每年带孩子出去玩，现在上初中了，时间没以前自由了，但还是尽量去。
"反正我自己感觉特别幸运。四期能到现在，是小概率事件。而且这一路，周围真的受到太多善意了，家人、朋友、同事、医生、护士……就感觉特别温暖。"
祝福L小姐一家，也祝福大家都被温暖环抱，健康平安。
致敬生命！
一家人一起参加马拉松~
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