13岁，本该是花儿一样的年纪，但对于玲玲来说，过去的日子却是在“失禁”的阴霾中度过的。作为一对双胞胎姐妹中的妹妹，她从出生起就背负着一个沉重的秘密——先天性脊髓栓系与继发的漏尿问题。相比于姐姐的落落大方，长期与尿垫为伴的生活令她自卑、不安，这个隐秘的先天缺陷，日复一日带来身体的病痛，也不断煎熬着她敏感而易碎的心。
在家人的陪伴下，玲玲曾在当地辗转多家医院，但一直没有合适的治疗方案。幸运的是，在这个暑假，曾经一度以为束手无策的疾病在上海交通大学医学院附属新华医院出现了转机。
习以为常的感觉，她终于第一次体会
临近暑假，玲玲在家人的陪伴下前往新华医院小儿神经外科就诊。主任王晓强团队接诊了这位特殊的患儿。经过问诊和检查，面对复杂的病情——脊髓栓系术后、骶骨发育异常、膀胱功能障碍，他表示，也许骶神经调控疗法可以帮助孩子摆脱“失控”。
这是一场精准度要求极高的手术，面对复杂的骶骨缺如和变形，团队利用术中电生理监测和数字减影血管造影（DSA）引导下电极植入的方法进行实时动态引导、精准定位，最终在右侧骶三神经处（S3）找到了理想的电极植入位点。
在一期测试阶段，“奇迹”就发生了：玲玲第一次清晰感受到了“尿意”。这一正常孩子习以为常的感觉，对她来说却是第一次。
此后的二期手术中，团队为其植入了最新一代骶神经刺激器，术后，玲玲的各项指标还在持续改善，几乎不再漏尿，排尿更加顺畅有力。“以后上学就不再需要穿恼人的尿垫了，生活发生了翻天覆地的变化！”妈妈兴奋地分享着两姐妹近日游玩的照片。合照中，妹妹第一次像姐姐一样自信面对镜头，开心大笑。
“膀胱起搏器”解决难言之隐
随着暑假来临，王晓强的门诊变得十分繁忙。来自全国各地的患儿及家长希望能抓住“最后一根稻草”，“医生请一定帮帮我们，我们只希望孩子不要再被当成异类了。”在常人看来如此自然的排尿、排便过程，对他们而言却是一种奢望。尤其是较为顽固的神经源性膀胱功能障碍患儿，各类行为和药物治疗往往都已无济于事。
王晓强介绍，先天神经管发育畸形（如脊髓栓系综合征、脊髓肿瘤等）并不是只会影响脊柱及下肢的行走和运动，而是“牵一发而动全身”，“有一半以上的患儿都会继发排尿、排便功能障碍，这是影响日常生活的关键，也是最为复杂难治的部分。”
然而，面对神经损伤后的感觉缺失、不断退化的膀胱功能，许多医生同样束手无策。究其原因，许多医院的小儿泌尿科往往不单独设置功能泌尿亚专业，对神经源性膀胱功能障碍的诊治方案有限，小儿神经外科也往往以颅脑及脊髓疾病的诊治为主，鲜少关注神经病变或损伤继发的二便功能障碍问题。这些患儿只能终日与尿不湿或导尿管为伴，在学校不敢去上厕所、身上总是有“尿味”，正常的学习生活都成了难题。
好在随着医疗技术的不断进步，这类疾病正在被神经调控疗法“终结”。2025年，王晓强牵头成立了国内第一家“神经管发育疾病诊治中心”，团队应用新型神经调控疗法——骶神经调控术，帮助多名来自全国的孩子找回“排尿自由”。
他介绍，骶神经调控术（俗称“膀胱起搏器”）是一种非常精细的微创手术，通过术前定位和精准穿刺，将一根微小的电极植入骶神经孔内，通过电极向神经发送弱电脉冲，让紊乱的神经信号逐渐恢复正常。
“可能很多人会觉得‘膀胱起搏器’是一个‘开关’，想象它‘打开开关就能让膀胱启动排尿，关闭开关就能存住尿’，但这是不准确的。”王晓强介绍，实际上，这个疗法是24小时不间断向骶神经输出弱电脉冲，信号经大脑处理后，可进一步“指挥”膀胱、盆底、结直肠正常发挥功能，只要患儿还有一定的神经功能和可塑性，尽早介入骶神经刺激，也就更有希望恢复良好排尿、排便功能。
别忽视儿童膀胱功能障碍的“求救信号”
据悉，该中心已应用最新一代可兼容磁共振的骶神经调控设备，植入术后，患儿可无忧进行1.5T/3.0T核磁共振检查，满足了众多神经源性膀胱功能障碍患儿需要定期通过核磁共振检查脑部、脊髓等神经系统原发病的刚需，彻底打消了以往“植入金属部件后不敢做核磁”的后顾之忧。
作为全国最大的儿科骶神经调控治疗中心，王晓强带领团队在过去一年完成900余例脊髓栓系手术、近50例骶神经刺激二期永久置入术，测试有效率达80%，年手术量位居国内儿科首位。在小儿神经外科的牵头下，联合肾内科、小儿泌尿外科、康复科等建立起了多学科（MDT）诊疗与科研攻坚团队，帮助许多像玲玲一样的患儿摆脱纸尿裤和留置尿管，更重要的是能保护肾功能、改善排便，最大限度回归正常生活。
“不少家长认为，孩子尿床、排尿费力、排便困难、反复尿路感染只是成长当中的正常现象，等孩子大了自然会好转。其实，如果持续出现夜间遗尿、排尿排便异常，这都是‘求救信号’。”王晓强呼吁，如长期不进行处理，可能会加重泌尿系统损伤，甚至造成不可逆的肾积水，严重影响成长发育。
他介绍，第一需警惕年龄的“分水岭”。如孩子年满5至8周岁，睡眠中仍无法自主控尿，每月遗尿超过2次且持续超过3个月，需引起重视；第二，如孩子反复泌尿感染、排尿排便费力，预示着神经肌肉的协调控制可能已经出现异常，需要积极介入，在专科医生的帮助下通过各类生活习惯的调整、药物治疗甚至手术治疗尽早改善。
“循序渐进的专业治疗和耐心的家庭照护，以及全社会的包容关注与科学认知，才能治愈这些孩子本不该忍受的痛苦。”王晓强表示，希望大众持续关注儿童神经源性膀胱功能障碍，摒弃忽视、误解与偏见，守护孩子的健康成长。
原标题：《13岁双胞胎妹妹终于露出笑容：这支小儿神外团队为“失控”人生按下重启键》
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