2026年6月23日，正值酷暑。
入了夜的山东济南一家医院ICU门口，却凉意逼人。
过道上，躺满了人，一张垫子、一床被子，往地上一铺，就是大家搭建的临时“小家”。
他们焦灼，却只能无奈等待。
▲受访者供图
方晴（化名）和丈夫，也是其中的一员。
他们的女儿，被“困”在一墙之隔内的ICU，已经整整1个月了。
01
撤不下呼吸机的孩子
被“困”在ICU里
初次见到方晴，是在医院的病房里，她和丈夫给人的第一印象，礼貌、冷静、克制。
但谈起女儿这两个月遭受的经历，瞬间忍不住哽咽落泪——
“感觉很痛苦……”
▲方晴（左1）和丈夫（右1）
5月22日，他们的女儿刚刚出生第8天，就被送上了手术台。
不足巴掌大的胸口，被切开，又缝上。
这一刀，切在这个7斤1两重的奶娃娃身上，也切在了方晴和丈夫的身上。
但彼时的他们，还怀揣着希望。
按照原计划，手术顺利的话，一周后孩子就可以撤掉呼吸机，回归正常人的生活。
可没想到，孩子术后出现了严重的并发症。
进了ICU，迟迟出不来……
▲方晴几乎没有坐月子，每天和丈夫守在ICU门口
（他们在ICU门口铺的垫子）
1年前，孕25周的方晴，在做四维彩超的时候，孩子被查出一种罕见的先天性心脏病：
完全性肺静脉异位引流（TAPVC，也称TAPVR）。
正常情况下，肺部氧合后的血液应该通过四条肺静脉，流向左心房，然后“泵”到全身。
但TAPVC患儿，在胚胎发育期出了BUG，这4条肺静脉自己“独立门户”，没跟左心房融合接通。
▲侧面视角（图源：Bilibili@医学炸了）
▲完全性肺静脉异位引流（心下型）（左）VS正常肺静脉（右）
图源：Bilibili@Double_b__（左）@闪闪的儿科医生（右）
大多数孩子出生就得接受手术，把肺静脉接回左心房。否则，基本活不过1岁。
那个月，他们跑遍济南的医院，线上问诊全国顶尖的小儿先心专家，得到的回复大多都是：
“手术成功率高达95%。”
这句话犹如一针强心剂，考虑再三，夫妻俩决定：把孩子留下来。
可没想到，他们偏偏是那5%。
▲图源：《产科医鸿鸟》
02
还没抱过孩子的爸妈
不忍心放弃
术后1个月，孩子正式被确诊“肺静脉吻合口狭窄”，这种并发症的凶险程度——
“撑不下去是必然，能活下去是幸运。”
▲6月24日，孩子的心脏超声诊断报告
孩子现在就是靠一台呼吸机，苦苦撑着。
能撑多久？没人敢说。想破局，只有二次手术。
可医生表态了：“二次手术，很难，效果估计不理想。”
当时，孩子的肺静脉吻合口只有2mm多，而且4条肺静脉有3条都狭窄，几乎快“堵死”了。
至今还没抱过女儿的方晴和丈夫，只有一个信念：
想让孩子活，就不能再拖。
▲图源：自己拍的
夫妻俩当即决定，转院。可问题是，能转去哪里？
这个抉择背后，关系女儿的生死存亡。
他们开始在网上搜索，铺天盖地的信息，从四面八方涌来。
转机出现在7月2日。
那天，他们刷到一个关于这个疾病的教学视频。
没有噱头，没有博眼球的关键词，显得朴实无华。
说实话，很容易淹没在一众宣传成功案例的信息流里。
▲图源：小红书@先心外科丁以群医生
视频里的医生，叫丁以群。
那时，他们还不知道，这3个字背后，曾托起过多少个绝处逢生的家庭。
“丁主任的视频是一股清流，他讲的是对病情的理解和手术的技巧，很符合我们当下的需求。”
方晴随即在问诊平台上找到丁以群，给他留言。
▲方晴给丁以群的问诊留言（图源：“好大夫”小程序）
看到留言后，丁以群立刻判断：孩子的情况很危险。他一通电话直接打到济南。
没有模棱两可的说辞，直接跟孩子当时的主刀医生对话。
短短5分钟，了解了第一次手术的过程、孩子的各种指标、用药情况……
天天在刀口“舔血”的丁以群，时刻保持着对敬畏生命的警觉——
不了解这些，我不敢接。说到底就是一个字：怕。
很难，很有挑战性。但是我做过，我觉得能拿下。
——香港大学深圳医院儿童心脏科
丁以群
夫妻俩当即看到了希望：
“也有愿意接的医生，但都是叫我们过去了再说，只有丁主任，是唯一一个直接了解孩子病情细节的医生。”
彼时，距离孩子第一次手术，已经过去40天。
这40天里，恐惧如影随形，夫妻俩度日如年。
“我们像在一个隧道走路，其中有很多岔路，每一个都是见不到光的，而你不管选择哪一个，结果都是未知的。”
至此，隧道里，终于照进来了一点点光。
▲方晴夫妻俩给孩子买了很多个不同奶嘴的奶瓶
03
为了追一线生机
远跨1900公里
当晚，他们就联系了专业的转运团队。
7月3日早晨8点，坐上了济南开往深圳的高铁。
▲受访者供图
丁以群所在的香港大学深圳医院，是他们这一程的终点。
这对焦灼的新手爸妈，孤注一掷，他们也在“赌”——
“赌”这里，也将会是孩子新生的起点。
傍晚5点45分，转运车停靠在港大深圳医院急诊科。
接下来的3天，是马不停蹄的检查、抗炎、调整呼吸机参数、排查感染原因、多学科会诊……
▲刚到港大医院拍的胸片，孩子的肺都“白”了，感染很严重
▲医生用纤支镜把堵在肺里的痰一点点吸出
“我们看到丁主任团队一直在解决问题，孩子的生命指征一点点好转，说实话心里是有底气的。”
7月7日早晨，孩子被送进手术室。
那天，方晴记得很清楚，她的期望是大于恐惧的——
“我没那么害怕，还去吃了个早餐。”
其实，在来这里之前，他们了解到丁以群团队的PCICU（儿童心脏重症监护室）病房，是允许探视的。
夫妻俩当时已经做好了最坏的打算——
“万一最后真的不行，起码我还有机会能抱一抱她。”
▲香港大学深圳医院儿童心脏科PCICU
（图源：小红书@先心外科丁以群医生）
04
5刀 切在孩子心口
也托起谷底的一家三口
方晴的担心，不是悲观，是一个妈妈在极致的恐惧和绝望下，保有的克制和理性。
毕竟，肺静脉吻合口狭窄二次手术，难度是地狱级别的。
第一次手术，相当于在4条肺静脉和左心房之间凿了个小口，现在这个“口”已经废了。
二次手术想突围，得确保吻合面够大。
丁以群，要走一步“险棋”——
直接把肺静脉和左心房中间的“墙”，打掉。
▲丁以群在讲解手术技巧
但这种大动工的“装修手法”，必须“切断”全身“水电”（血液循环）。
而“切断”全身“水电”，又对手术时间有非常严格的要求，一旦“停机”太久，孩子的心脑、脏器功能都可能被损伤。
关键是，还不能“操之过急”。2个月的婴幼儿，在心脏上二次动刀，难度不亚于在一颗小鹌鹑蛋上动刀。
旁边的壳不能碎、蛋黄蛋清不能搅散，还得保证缝合后完好如初，整个过程——
- 下手：要稳、要准；
- 下刀：要轻、要慢。
▲图源：小红书@白小衣的医护朋友圈
但这块难啃的硬骨头，这次遇到的主刀，是经验丰富的老手。
丁以群一刀切开孩子巴掌大的胸口、一步步直抵心脏、建立常规体外循环、血液经过变温器缓慢降温、心脏停跳、血液排空……
看准时机，切断身体“水电”。倒计时开始了——
▲丁以群在手术
（图源：小红书@白小衣的医护朋友圈）
他把鹌鹑蛋大小的心脏轻轻一翻，小心翼翼一点点“拆”掉原先的“管道接口”。
然后，在左心房后壁和4条肺静脉处，看准位置轻轻切下……
一刀……两刀……三刀……四刀……整整5刀。
极限45分钟，完美吻合。术后超声报告显示：肺静脉和吻合口血流通畅。
▲红色箭头所示位置，即为术后吻合口
7月10日，手术后第3天，孩子终于摆脱了呼吸机。
回想起这一路走来的恐惧和心酸，从谷底被一把“托起”，就只是这短短3天的事，她甚至有些恍惚——
“从来没想过，原来手术顺利，是这么快的节奏。”
▲丁以群（左1）和方晴一家三口的术后合影
“小茉莉，请不要把我忘记，太阳出来了，我会来探望你······夕阳照着我的小茉莉，海风吹着她的发……”
一个月前，方晴和丈夫，还守在济南的ICU门口，耳机里一遍遍循环着这首民谣。
一个月后，她真的如歌词里所说，来到这个美丽的海边城市，迎接孩子的“新生”。
7月11日，她走进港大深圳医院儿童心脏科的PCICU。
在孩子出生后的第59天，她终于，第一次，抱到了自己的女儿。
只是，跟她原先最坏的设想不同——
这不是告别，是劫后余生的重逢。
孩子的“心事”
我们来守护
每一个先心病孩子的背后，都是一个充满痛苦和挣扎的家庭。如果你家中孩子/胎宝有相关问题，可联系香港大学深圳医院丁以群先心病团队咨询。
微信号：HKU89600600（或长按以下二维码添加）
信息来源：香港大学深圳医院
专业指导：香港大学深圳医院儿童心脏科主任 丁以群
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