以前，患者只能被动等待新疗法出现。如今，他们正逐渐成为研究的参与者和推动者。“患者组织通过收集需求，找到专业研究单位和医院开展临床试验，并链接企业参与其中，这是一个很新颖的模式。”同济大学附属同济医院血液肿瘤中心主任梁爱斌表示，“传统模式是单向的，患者有治病需求，医生来治疗。现在可以画上双箭头，患者主动提出诉求，医生听取意见，并将其作为重要的一手信息投入研究中。患者不应仅是被研究的对象，而是合伙人（partner）的身份，与医生共同完成临床研究。即使解决的是一个相对小众、罕见的临床难题，对于这部分患者群体而言，也具有极其重大的意义。
（人民日报健康客户端记者 侯佳欣 张瀚允）“陶医生，我看了您发表的论文和研究，我能作为受试者入组吗？”
复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任陶荣的门诊，时常出现这样一幕：患者手里拿着厚厚一沓文献资料，熟练地吐出专业术语，对疾病领域的最新研究进展如数家珍。更有甚者，会直接询问能否加入正在开展的临床试验。
淋巴瘤是人体最为复杂的恶性肿瘤之一，有着上百种亚型，临床表现多样，病情变化莫测。许多罕见亚型患者基数小，长期面临“无特效药可医、无标准方案可循”的困境。
在这条充满未知的求医路上，患者不再是医疗行为的被动接受者，而是主动参与其中，与医生共同探索治疗路径，逐渐成为不可或缺的“同行参与者”。
一项改写国际指南的临床研究
“每一项新研究成果的推进，其实都是由患者和医生共同改写的。”陶荣的这番感触，源于十多年前一场针对NK/T细胞淋巴瘤（NK/TCL）的艰难探索。
NK/T细胞淋巴瘤是一种高度侵袭性的非霍奇金淋巴瘤。因相对罕见，全球关注度低，治疗手段较为有限。早期患者即便接受高强度化疗，5年总生存率也仅为50%-70%，且治疗过程往往伴随着巨大的身体痛苦。
十年前，国际指南的推荐方案主要是放化疗联合门冬酰胺酶。但传统化疗方案毒性较大，患者常因严重的口腔溃疡、骨髓抑制、感染等副作用而中断治疗，治疗依从性不理想。一旦治疗失败，后续便再无有效药物可用，生命进入倒计时。
陶荣回忆，当时，患者基数小，很少有制药企业愿意投入大量资源研发NK/T淋巴瘤的新药，临床医生只能从现有的药物中不断寻找、调整治疗方案。
一个念头在陶荣脑海中萌生：能否设计出一种低毒、高效的新方案，既要保证疗效，又要让患者能够耐受，顺利走完疗程。基于此，他开始着手“做减法”——将传统药物重新组合，希望在不降低疗效的前提下减轻患者的不良反应。
复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任陶荣在问诊。受访者供图
针对早期NK/T细胞淋巴瘤患者的治疗，陶荣设计了较低强度的GELAD方案在传统治疗的基础上：新增吉西他滨、依托泊苷、地塞米松等药物，配合门冬酰胺酶，并将化疗周期由常规的6次减至4次。目的明确——在保证疗效的前提下，尽可能降低发热、出血、过敏、呕吐等不良反应。
但要验证新方案，就必须开展临床研究。如何找到足够的患者参与？毕竟，这是一个尚未被指南收录、缺乏大规模临床验证的新方案，如何让患者接受并配合？这是摆在研究者面前的第一道难题。
2015年，陶荣受邀入驻公益组织“淋巴瘤之家”的论坛。在与患者的交流中，他感受到信息的不对称：罕见亚型的患者不知该去哪家医院、找哪位专家；而医生则苦于找不到足够的病例样本来验证有效疗法。论坛成为连接双方的桥梁，陶荣开始在此发布临床研究的招募信息。
消息一经发布，陆续有患者报名参与。经过严格筛选，自2016年起，共有52例患者入组。
2021年，研究团队发表了相关成果：试验组患者4年总生存率达94.2%，其中48例患者达到完全缓解（CR）。在安全性方面，GELAD方案显著降低了血液学毒性和感染风险。三年后，该GELAD联合“三明治”式放疗方案被正式写入国际权威NCCN指南，成为全球同行遵循的推荐方案之一。
患者和医生“手拉手”找新路
从研究主体上，临床研究可大致分为两类：一类是制药企业发起的新药临床试验（IST），另一类是研究者发起的临床研究（IIT）。不同于企业研究，IIT研究往往面临经费紧张、人手有限等现实困境。研究团队多为临床医生，在繁重的诊疗任务之外，也难以承担大规模随访及后期数据整理工作。
陶荣表示，在研究过程中，患者的充分了解和信任，有助于提高治疗依从性，配合完成疗程。有效的医患沟通贯穿临床研究全程，也直接影响研究的成效。医生需要患者及时、详细的反馈，包括不良反应、身体变化等一手信息，这些信息有助于研究者不断改良方案。在研究者团队人手不足时，患者组织较好地承担了这部分辅助功能，弥补这一缺口。
以2016年的GELAD研究为例。研究期间，受试者通过“淋巴瘤之家”反馈了治疗后出现的胰腺炎等问题。陶荣团队据此制作了专门的营养管理手册，并拍摄成视频，指导患者饮食。最终，参与试验的患者中，胰腺损伤发生率较过往接受同类药物的平均水平下降了近10个百分点，且无人发生重症胰腺炎。
“这个过程是患者跟医生‘手拉手’一起去探索。患者组织就像润滑剂，架起了医生与患者之间的桥梁。”陶荣说。
2011年，顾洪飞在霍奇金淋巴瘤痊愈后创立了淋巴瘤之家，身份从患者转变为组织者。成立初期，平台主要提供科普答疑与心理支持。但随着接触的深入，更多的“未被满足的需求”逐渐浮现。尤其是那些罕见亚型和复发难治的患者，往往没有现成的治疗方案，患者只能辗转于各大城市，在等待中焦虑煎熬，期盼新的治疗方案早日出现。
当临床上没有现成的标准方案，当研究者尚未将目光投向这些“小众”困境时，顾洪飞开始思考：患者是否可以更主动地往前走一步？
如果找不到路，那就试着踏出一条路。
同济大学附属同济医院血液肿瘤中心主任梁爱斌（右一）正在查房。受访者供图
在复发难治中枢淋巴瘤领域，患者一旦对常规治疗耐药，往往面临治疗选择极为有限的局面。一次文献阅读中，顾洪飞注意到一篇关于白血病中枢复发、使用IL-6敲减CAR-T治疗的研究，随后主动将这篇文献分享给同济大学附属同济医院梁爱斌教授团队，并提出一个追问：既然对白血病有效且安全，是否适用于中枢受累的淋巴瘤？
当时，不少难治患者希望尝试CAR-T治疗，但中枢受累的患者因临床风险较高，往往被排除在治疗之外。“没有数据，医生不敢轻易尝试；没人尝试，就永远没有数据。这像是一个循环，阻碍了中枢淋巴瘤患者获得有效治疗。”顾洪飞回忆道。
这一追问，促成了医患双方对该方案在淋巴瘤领域可行性的深入探讨，并最终推动了IIT研究的启动。2025年，包括这项研究在内的四项CAR-T相关成果被美国血液学会（ASH）年会接收，其中一篇为口头报告。
从“被动等待”到“主动参与”
这种从被动到主动的转变，不仅体现在纸面上的数据，更刻印在每一个具体而鲜活的生命里。
浙江一位40多岁的女性患者，2023年确诊弥漫大B细胞淋巴瘤。化疗后病情一度稳定，却在2024年底出现中枢复发，陷入昏迷。“颅内巨大病灶，意识模糊，告病危！”儿子颤抖着手签下病危通知书。
绝望之际，家人联系到淋巴瘤之家。第二天，患者被紧急转入上海同济医院，接受放疗联合IL-6敲减CAR-T治疗。两个月后，腰椎穿刺的检验报告单上显示“未见肿瘤细胞”。
“窗外的梧桐树正在抽出新芽，正如我的免疫系统重获新生。”2025年的春天，她在康复日记中这样写道。按照已有的临床数据，这种状况的生存希望渺茫，但新疗法的探索成功，将她从死神手里抢了回来。
顾洪飞表示，以前，患者只能被动等待新疗法出现。如今，他们正逐渐成为研究的参与者和推动者。
“患者组织通过收集需求，找到专业研究单位和医院开展临床试验，并链接企业参与其中，这是一个很新颖的模式。”梁爱斌表示，“传统模式是单向的，患者有治病需求，医生来治疗。现在可以画上双箭头，患者主动提出诉求，医生听取意见，并将其作为重要的一手信息投入研究中。患者不应仅是被研究的对象，而是合伙人（partner）的身份，与医生共同完成临床研究。即使解决的是一个相对小众、罕见的临床难题，对于这部分患者群体而言，也具有极其重大的意义。
在顾洪飞看来，面对复杂的疾病，患者个体的声音往往很微弱，只有当这些声音以专业、有组织的方式汇集起来，才能形成有分量的意见乃至建议，进而转化为有价值的科研线索，将最真实的需求和最迫切的期待直接传递到研究者和决策者面前。
2026年8月，淋巴瘤之家创始人顾洪飞在第六届中国淋巴瘤病友大会上发言。受访者供图
为弥补专业知识短板，2026年，顾洪飞考取了同济大学医学博士（科研型）。这不仅是个人向未知领域的纵深跋涉，更是为整个病友群体争取更优治疗机会、在与临床医生、药物研发机构及监管部门对话中赢得平等话语权的主动抉择——从“被定义”到“共书写”，每一步都指向更深的信任与更广的共情。
“发声是为了‘被看见’，但仅仅发声仍处于被动；唯有主动提出需求，才能获得更好的回应。”顾洪飞表示。淋巴瘤之家正探索让患者更深度参与药物早期研发，下一步，他计划聚焦临床痛点最突出的几种疾病类型，与临床医生紧密协作，并期待形成专家共识、推动指南更新。
从最初的“抱团取暖”到如今的“参与研发”，淋巴瘤患者群体正走出被动等待的孤岛，与临床医生并肩驶向未知的深水区。这场“双向奔赴”，正在让更多曾经无解的问题，一步步在探索中找到答案。
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