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在当下的社会生活中,人们越来越多地感受到医学对生命的介入。医疗技术几乎从出生前就开始作用于人的身体,而这一干预过程将会一直持续到死亡的到来。然而,更多的技术就意味着更好的治疗吗?面对如此庞杂的干预措施,适度医疗和过度医疗的界限又在哪里?这些问题困扰着被卷入医疗系统的医生、护士、患者和患者家庭。人们发现,一旦一项医疗技术已经存在,要对它说“不”是非常困难的。即使治疗只能维持生命,甚至延续身体的痛苦,医生和家庭成员仍然担心,不使用这项技术是不是意味着放弃患者,放弃活下去的希望。

美国医学人类学家莎朗·考夫曼正是从这些难以回答的问题出发,在《常规医疗:非常治疗、延续生命与医疗有效性的界限》一书中,考察了美国医疗保健系统里那些被视为标准、适当和必要的医疗干预,并将其称为“常规医疗”。这些医疗干预一旦成为“常规”,就越来越难以被拒绝。考夫曼主要关注老年人所接受的技术干预。她发现原本被看作生命自然过程的衰老和死亡,正在逐渐被重新界定为可以诊断、管理、延长和治疗的医学问题。这也将过度医疗的问题更激烈地表达为:当越来越多的医疗技术被用于老年人,延长的究竟是生命,还是痛苦的临终阶段?

尽管考夫曼是从常规医疗的顽固性展开的,但她同时还指出,我们今天习以为常的治疗,也经历了一个被验证、被接受,最后变得难以被拒绝的过程,这就是常规化。因此,常规或许并没有我们以为的那么稳固。通过追踪呼吸机、ICD(心律转复器)、肾透析、器官移植等技术进入临床的过程,考夫曼总结出常规化的四个相互联结、彼此强化的转化环节。

首先,由医药产业提供资金支持的生物医学研究把治疗的效果转化为科学证据。因为有数据和统计推理支持,临床试验,特别是随机对照试验,有着最强大的科学转化能力。科学证据很快就带来了第二次转化,一旦某个疗法被试验证明有效,医疗产业、保险公司、医生,甚至患者自身都会推动这一治疗进入美国联邦医疗保险的报销范畴,从而将科学实验结果转换为可依靠保险付费获得的临床治疗。随后又发生了考夫曼所说的“几乎是瞬间完成的概念转变”:可以报销的治疗很快就被医生和患者视为常规的、适当的、最先进的治疗。一旦治疗获准使用,想要活下去的欲望再加上人们对医学根深蒂固的信仰,就会让标准变成一种强制性的必要,这是常规化的第四次转变。

医疗常规化之后,个体患者的体验也将被持续塑造。当涉及未来、生死,以及家庭与爱时,伦理的问题则变得更加复杂。在过去,心脏骤停因为痛苦较少被视为理想的死亡方式,但是在ICD等技术发明之后,它却被重新理解为本来可以避免的“早逝”。而为了避免“早逝”,反复的化疗、透析和心脏电击带来的痛苦成了更多人的衰老体验,让老去被更多地体验为“仿佛被困在活着的状态里”。因此,尽管医疗技术干预进一步塑造了“可以期待更长的寿命”这一假设,但人们似乎没有学会更好地面对死亡的终局。“更多的技术”成为目的本身,而技术曾经许诺的健康、福祉与公正的问题却一再被遗忘。

同时,接受技术所赋予的可能也越来越多地成为爱的表达。肾脏移植手术的普及让人们产生了“每个人都有一个备用肾”的观念,而家人、朋友甚至陌生人之间的肾脏捐赠与接收,使得共享身体器官成了慷慨、家庭责任和利他主义的新表达。当年轻的孩子向年老的父母捐献肾脏的时候,一个新的伦理问题出现了:在涉及另一个人的生命、年龄和需求的时候,我自己的生命、年龄与需求有什么意义?在那些由保护、爱、责任和亏欠感维持的关系中,边界又应该落在哪里?

考夫曼在书中并没有为这些伦理问题提供统一的答案。年轻人应不应该向年长者捐赠器官,老年人是否可以停止延长生命的治疗,人们又应该在什么时候对医疗说“不”,都只能在具体的生命处境中做出判断。她讲述了许多并不指向同一结论的故事:有的人继续治疗病情好转,有的人还在治疗的痛苦中继续生活,有的人则结束了生命最后阶段的干预……在这些故事里,医疗技术没有一个统一的面目需要我们去拥抱或对抗,它始终是复杂的、情境化的,模糊着希望和绝望之间的界限。考夫曼对常规医疗的批判因此没有变成一套可以指导所有行动的伦理原则。她更关心的是,如何让那些已经变得理所当然的治疗重新成为可以讨论和权衡的选择,使人们能够在常规之中寻找其他行动的可能,也保留拒绝和退出的空间。

总的来说,《常规医疗:非常治疗、延续生命与医疗有效性的界限》在阅读体验上并不接近我们熟悉的故事。比起对经验材料事无巨细的呈现,考夫曼在社会的宏观层面停留得更久,因此她在讲述故事的同时还处理了大量的政策、数据和大众讨论。这一写作路径与她推动医学人类学和医疗政策、医疗改革对话的目的相关,在她看来,在对这些隐藏在常规医疗之下的政治经济力量和伦理场域做出真正的反思之前,任何试图解决美国医疗的成本问题的改革都将成效甚微。但也许正是出于她以整体概括推动政策对话的写作目的,医疗技术常规化的过程被呈现得非常顺畅,不同机构和疾病之间的差异,以及常规化过程中出现的争论、抵抗和失败,并没有得到充分的展开。或许继续追踪这些摩擦的时刻,能帮助我们进一步反思常规,以寻找变化的可能。(朱剑峰系复旦大学社会发展与公共政策学院教授,高韵琳系复旦大学社会发展与公共政策学院博士生)

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《常规医疗:非常治疗、延续生命与医疗有效性的界限》

[美]莎朗·考夫曼 著

杨婧 译

华东师范大学出版社

原标题:《第37期解放书单|当治疗成为常态,重新审视医疗的边界》

栏目主编:王一 文字编辑:王一 题图来源:新华社

来源:作者:朱剑峰 高韵琳