文 | 菠萝

妍妍是个80后,青岛人,两个孩子的妈妈。在长生存真实故事的报名表里,我一下子就看到了她,因为她非常详细地记录了自己的诊疗过程,是所有人里写得最长的一个。

同样印象深刻的是在报名表最后,她没有再说自己,而是写了一句,“后天我家大儿子的中考成绩就出了,希望是一个好结果。”

果然妈妈都这样,哪怕自己生病,也永远操心着孩子。

(一)

妍妍记得很清楚,2019717号,是她家二宝的阳历1岁生日,也是她去医院看病的日子。

在这之前,她其实早就已经摸到那个乳腺结节,半年了。但她一直没采取行动,也没太往心里去,原因有两个,一个是10多年前,她还在上研究生的时候,在大概同样的位置查出过良性的纤维瘤,当时做了个门诊手术就结束了。她觉得,这次应该也是一个纤维瘤,就没着急去医院看。

另一个更重要的原因,是她还在母乳喂养。她真是模范母亲,老大就母乳到一岁五个月,老二奶水也一直很好,摸到结节的时候二宝才半岁,她舍不得去医院。

"如果说去医院看的话,不管是什么,治疗的话肯定就要断奶,就想着等一等吧。"

就这样等了半年,孩子慢慢长大了,结节好像也跟着长大了一些。有时候搂着孩子睡觉的时候碰到,还会有一点疼。她跟老公商量后决定,等孩子一岁,还是去医院看看。

说等到一岁就真的是一岁,老公给挂的号正好是二宝的阳历生日,经过半个月的等待,在二宝生日当天,她在老公和二宝的陪同下去了青医附院,老公给挂了李建国主任的号,是老公单位的同事推荐的。

主任一摸,就说不太好,先安排了彩超,彩超分类是5,当时她还看不懂彩超报告,不知道这意味着什么,但是主任跟她说,别母乳了,回家给孩子断奶吧,先去做个穿刺,看看具体的情况。

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妍妍的彩超报告

看着嗷嗷待哺的孩子,手里拿着主任写的穿刺地点,她的脑袋嗡嗡的,愣是没找对地方,转了一大圈才找到了,稀里糊涂的做了穿刺,就带着宝宝回家了。

病理第二天就出了初步结果:低分化恶性肿瘤。

为了区分亚型,加做了免疫组化。又等了几天,出来了最不想看到的结果:三阴性乳腺癌,淋巴结转移。

那天,她在手机上看到了病理结果,医院也打来电话通知去拿报告,她打电话把老公叫回家看孩子,自己开车去医院取报告,在路上她控制不了地边开车边哭,一直在想,怎么就得了这个病呢?如果自己倒下了,孩子怎么办?他们还那么小,怎么可以没有妈妈?

这是她第一次为了癌症这件事儿哭,后面就再也没有哭过。

后来,他们就把孩子的姥姥接到了青岛,帮忙照顾二宝,老公就陪她开启了治疗的过程。

先是和主任约了会谈的时间,两个人一起到了医院住院部,在主任手术前的空档时间一起讨论了她的病情和治疗方案,主任非常友善,待人温和,跟他们说:"现在的医疗条件非常好,不用担心,现在80%的乳腺癌预后都非常好,五年生存率很高。"鉴于是三阴性乳腺癌,主任给出了新辅助化疗的治疗方案,14天一次,共8次,一是可以看到疗效,二是可以先缩小肿块便于后期可以保乳。

因为他们都是普通家庭,他们和主任讨论后选择用国产化疗药,这样经济压力小一些。

之后便开启了第一次化疗前的全面检查,她的老公除了陪她做各种检查,还自己在网上查各种相关资料,并且想要带她去找北上的大咖看看。他在网上查了全国乳腺领域的权威专家,最后决定去上海复旦肿瘤医院找邵志敏主任看看。在朋友的帮助下,还真的抢到了号,于是在第二次化疗后,他们坐上了去上海的火车,住进了医院旁边的小旅馆。

在门诊,邵主任仔细看了她的病例,说:'你这个方案可以的,也没有别的更好的方案。回去继续化疗就行。”

作为乳腺外科专家,他还说,后续在青岛手术就行,不需要来上海。

得到了确认,她们终于放心了,又坐着火车回了青岛,后来就一直安心的在青岛治疗。

(二)

过去这么几年,妍妍对新辅助化疗的印象不那么深了,连药名也不记得了。但她记得一件事儿,那就是第一次化疗之后,头发就慢慢开始掉了。

"大概十几天吧,头发已经所剩无几了。"

这件事儿给她带来了挺大的困扰。外貌当然是一方面,但更主要是的怕自己妈妈发现。

她父亲去世了,妈妈来帮忙带孩子。她知道,如果直接告诉妈妈她生的什么病,妈妈肯定会担心,会害怕,会难过,会睡不着觉,她不敢告诉妈妈实情,想要自己承担所有的病痛。

但天天住在一起,光头怎么瞒?

她决定在家里要一直戴着假发。

那会儿是八月份,天气特别热,每天带着假发出汗很不舒服,但她还是坚持着。每天洗完澡,她都得把假发吹干了,戴上之后再出来,还得像没事儿人一样和妈妈聊天。

七年了,到现在她也没和妈妈正式谈论这个事情,起初妈妈应该就只是以为她生了普通的病,后来频繁的去医院,直至手术的时候,姐姐也来青岛看她,妈妈应该猜的八九不离十了,加上治病的过程老公对她无微不至的照顾,弄各种吃食给她,她的妈妈应该也猜到了,但是她相信这样对妈妈来说更容易接受一些,化疗的时候她所忍受的都是值得的。

妍妍说她的化疗过程相对来说比较顺利,没有网上看到的那么恐怖,那么难受。她就是第一次化疗的时候晚上吃了妈妈包的水饺,吃完没多久全都吐了,之后再没吐过。只是打化疗的过程有些恶心,吃饭的时候没太有胃口,但是没再吐过。再就是她的白细胞一直都比较低,每次化疗之后都需要打长效升白针才能恢复。医生还给她开了胸腺肽回家打,她觉得这对她提升免疫力比较有帮助。然后后四个疗打完之后浑身会疼两天,走路脚底也疼,不过过几天就好了,相比较而言,已经非常好了。

任何事情都有两面,她身体对化疗不太敏感,副作用比较轻,但与此同时,抗肿瘤效果也不是很理想。她听说有一些人化疗能够达到pCR,就是肿瘤彻底消失,但是她这个只是缩小了一些,缩小的幅度不是很大,但是主任说了,有变化就是有效果,也有很多人达不到pCR。

本来妍妍满怀期待地做了化疗,就是希望尽量缩小肿瘤,能够保乳,但现在情况下,到底是坚持保乳,还是干脆全切,她自己也开始犹豫。老公劝她全切,身体健康最重要,她自己还是舍不得。

在新辅助化疗前,医生还给她做了划线,标记了肿瘤的边缘,说是为以后保乳做标记。所以她一直以为自己可以保乳。一直到手术的当天早上,再次和主任谈话的时候,主任替她做了决定。"乳房本来不算大,保乳后可能也不好看,要不就别保了吧。"

手术前,她掉了几滴眼泪,这次倒不是害怕癌症,而是"缅怀了一下自己的乳房。”

2019年12月12日,双十二,妍妍做了全切手术。手术很成功,术后三天就回家了。没多久,过年的时候,疫情爆发,她只能一直在家里待着,所有人都是在自己家待着,这让妍妍有些许的庆幸,因为化疗比较消瘦,眉毛也掉了,假发戴了几个月也不太好了,不用出门别人就看不到她了,妈妈也回老家了,她不用跟任何人解释自己的情况。

手术后,主任建议她吃一段时间的口服化疗药卡培他滨加强一下。吃了8个周期,每次三片,一天两次,吃两周停一周。

她说吃卡培他滨的副作用手足综合症反应比较大,当时脸和手脚的皮肤都变黑了,指甲也有反应,大脚趾甲都脱落了。还得了一次甲沟炎,发烧,去医院输液才好了。

那段时间她脸黑手黑,眉毛也还没长出来,看起来挺憔悴,带着二宝出去散步,居然有人问,“你是他奶奶吧?”

挺无奈的。她现在笑着给我讲了这些故事,但当时是真不好受。她说这几年身体恢复之后,有个邻居阿姨每次见到她都会说“哎呀,你看你越来越年轻了,比你在家带孩子的时候年轻多了!”邻居们都不知道她生病的事,邻居口中的在家带孩子就是二宝一岁后她生病治疗的那段时间。

术后第三个月复查的时候,主任说情况挺好,但建议做一下放疗。妍妍知道,按理说全切了之后不需要再放疗,保乳才需要。但医生说考虑她才三十多岁,很年轻,又是三阴性,而且淋巴有转移,最好还是放疗巩固一下。

她听了主任的建议,做了25次放疗。听别人说的那些嗓子疼、皮肤溃烂的副作用她都没有,疫情管控也没那么严了,很轻松就做完了。妍妍说她非常感谢主任让她做了放疗和口服化疗药。“我觉得对我的病有很大的巩固作用。"

之后她自己还在青岛的一家中医院断断续续吃了两年多中药。本来有病友推荐北京的一个中医,说非常好,但她不想再花钱了。

“去北京的路费、挂号费、药费都不能报销。我觉得我吃不起,哈哈。在青岛吃点就挺好的。"

她现在半年复查一次,一直很稳定。上周六刚做了复查,结果也不错。

仿佛一眨眼,妍妍已经确诊三阴乳腺癌7年,术后6年半了。

“我二宝都过了8周岁的生日了。”

(三)

整体来看,虽然有一些波折,比如保乳没成功,手足综合症,但妍妍的整个治疗过程是比较顺利的。

她把这个功劳归结于身边的人。

除了医生,最感谢的就是自己老公。

她和老公是高中同学,大学时开始谈恋爱,直到后来结婚,也可谓是青梅竹马了。老公的本职工作是做生产计划的,他用自己的理性,认真和负责,学习癌症知识,查阅靠谱信息,全程保驾护航,保证治疗没有走弯路。

妍妍说自己大大咧咧的,很多医疗的事儿都搞不清楚,但幸好有老公的帮助。是他找到了青岛的好医生,也安排了去上海寻求第二诊疗意见,哪怕家庭经济条件有限,他还准备好了做海外医疗咨询的资料翻译。海外咨询费用很高,所幸,在上海见完邵主任后,知道方案就是那个方案,在哪儿治都一样,于是就省下了这笔钱。

“虽然他查的那些东西,好多最后也没用上。但是知道他在查、他在想办法,就感觉不是自己一个人在面对。家里有一个人扛着,另一个人就能安心治病。"

除了正规医疗,他还学了各种各样的日常“辅助手段”,只要是对身体有好处的,他都愿意给老婆试试。

他买了料理机来做营养餐,妍妍还记着有一阵子,他听说萝卜种子吃了对身体好,觉得吃不下就发成萝卜苗,又专门买了一个种子发苗的机器,妍妍就在家发萝卜苗。“但是太辣了!”说到这里她忍不住笑了,吃了没几次就不吃了。

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在家发萝卜苗

她还特别感谢自己的妈妈。

这些年来,妈妈一直在身边照顾她和两个孩子,每天早起做饭,接送二宝上幼儿园,尤其是妍妍刚生病那会,二宝还小,很难带的。妈妈虽然不知道她到底生的什么病,但也猜了个大概,那时候经常去挖蒲公英给妍妍吃,说对身体好。简单的做成汤菜不好吃,她就包饺子,凉拌,煮水变着法的让妍妍吃。

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妈妈带着二宝去摘菜

没有妈妈的帮忙,她就不能专心的治疗,后来就不能轻松的上班,她说非常感谢自己的妈妈。

她还特别感谢自己的公婆。

“他们就觉得还要动刀子,肯定很遭罪。让我对象对我好一点,再好一点,不要跟我闹别扭。生病了花钱,他们也都不会说任何的话,他们能帮到的,都会帮。”

自己的姐姐、表哥、大姑姐也都在她生病的时候去看她,给她帮助,她很感恩。

毫无疑问,家庭的支撑给了她很大的力量。

她说看了菠萝因子公众号的其它故事,觉得自己的都有点太顺利,太平常了。

"我就是一个普通人,生了一个普通的病,做了普通的治疗,然后恢复了普通的生活。"

“那你为什么想来分享呢?”我好奇地问。

"可能就是因为普通,所以才想分享出来,让大家知道,三阴性乳腺癌也没有那么可怕。只要正规治疗,听医生的话,一步一步来,该手术手术,该化疗化疗,该放疗放疗,该吃药吃药,还是会好起来的。"

(四)

生病后,妍妍自己最大的改变,就是性格变的更温和了。

她觉得自己生病跟情绪有一定关系。之前她是那种有事自己憋着,自己扛着,还有点完美主义,做事儿较真,遇到事容易想不开,很内耗。

生病之后朋友送给她一本《生命的重建》,她仔细地看了一遍,其中很多内容对她的冲击都很大,读着书她常常泪流满面,那是对自己的心疼的泪。她说书中的正向信念、爱自己、接纳所有的不完美、宽恕别人、放下过去、重新开始新的生活,对她的帮助非常大。

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朋友送的书,书角已经折旧了

现在她就尽量不给自己太大压力,做事允许不完美,对以前发生的不好的事情选择放下,不一直背在身上,对身边的人更加的友善,对未来充满希望。她自己能感觉到一个很明显的改变,就是生病之后,基本上就没有朝孩子发过火。以前孩子不听话,她就挺难受的,忍不住就会发火,但现在就会比较平和的提醒他们,孩子做不到的她也不强求。这个变化,让亲子关系变得更好了。

“我家老二觉得他的妈妈是最好的妈妈,比别人的妈妈都好,妈妈说话很温柔,也不吼他,也不强迫他干什么,总之是非常好的妈妈。他在外面的时候或者应该是和别的小朋友聊天的时候,会知道自己的妈妈和别人的妈妈是不一样的,反正在他心里自己的妈妈是最好的。”

为了更好的提升亲子之间的关系,她还报名了一个家学的学习,考取了家庭教育心理咨询师证,她愿意为了更好的家庭关系自己先迈出一步,做出改变,不断学习,不断成长。因为有些事情说起来容易,做起来难,很多情绪的梳理和事情的解决办法还是需要学习才能更快更好的处理,她说学了心理学的知识以后,对自己的帮助还是很大的。

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妍妍的家庭教育心理咨询师证

不过,另一方面,她也想告诉病友,生病后是应该改变以前不好的生活习惯,但也不要给自己贴标签。

“其实为什么就生了这个病我也不知道,也不能确定就是因为情绪不好。我也知道有很多病友生活习惯很健康,经常跑步、健身,性格也很阳光开朗,也生了这个病。所以我们不要有病耻感,就是说不要觉得是因为我做得不好,我才生病了,都是我的错。生病这种事谁也控制不了,谁也不是故意想生病的。”

在聊天的最后,我突然想到报名表上她说到老大的中考要出分了,希望有个好成绩。

“怎么样了?”我问道。

“考上青岛一中了!”

“是青岛最好的吗?”

“第三好吧,哈哈哈。”

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录制通知书已经收到啦~

她给我分享了一件小事儿,她一直记在心里,每次回想起来都很感动。

在哥哥小学四五年级的时候,得到了一套生肖的小贴纸。他拿回来把它贴到门上,因为妈妈属猪,他就把猪的生肖贴在中间,然后把其他的生肖都贴在猪的周围,说要让这些都来保护妈妈。

真是一个小暖男。

现在小暖男长成一个大小伙子了,从妈妈生病开始,哥哥就一直很懂事地帮忙带弟弟,从小的时候教弟弟走路,到后来陪着弟弟在小区里玩,滑轮滑、打游戏,再到后来周末带弟弟去附近的海边、商场玩,姥姥偶尔不在的寒暑假接送弟弟上幼儿园,哥哥代替妈妈做了很多。

妍妍一直陪伴两个孩子的学习和成长,如今大宝已经初中毕业,中考季别的家长都准备买向日葵花束,妍妍别出心裁的想到为儿子亲手做一朵向日葵,她从网上找了教程,用了两个晚上和两个中午的时间为大宝做了一朵超级大的向日葵,大宝非常喜欢,中考也考出了优异的成绩,妍妍说希望大家都能向阳而生!

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带着亲手做的向日葵给大宝送考

祝福妍妍一家,也祝福大家都能过好自己幸福的“普通生活”。

致敬生命!

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*本文为患者的故事访谈,不是药物宣传资料,更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导,请前往正规医院就诊。

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