新京报讯（记者陈琳）从偏远山村千里赴京求医，黑斑息肉综合征（PJS）患儿家庭承受着病痛反复、多次手术、经济拮据的多重压力。东城区第一人民医院护理部主任王志伟选择“走出病房”——既做专业护理，又当生活管家和心理依靠，为这些家庭打造了一处暖意融融的“北京驿站”。
王志伟带领团队成员开展志愿服务。受访者供图
PJS是一种显性遗传罕见病，患儿胃肠道息肉反复生长，需反复接受手术。2024年，当王志伟看到十几岁孩子腹部密密麻麻的手术疤痕时，内心被深深刺痛。“哪怕一碗热粥、一个拥抱，至少让他们在北京治病时，能感到一点温暖。”
为错开孩子们的上课时间，护理团队放弃休息，利用课余和周末安排手术。三年来累计完成94场手术、十余场儿童专场，让200多名患儿不必在治病和上学之间艰难抉择。术后72小时严格禁食是治疗关键节点，每到解禁之日，王志伟总会亲手熬制热粥、蒸好蛋羹送到病床前。4岁男孩豆豆因缺少母亲陪伴，一声“想叫你妈妈”的提问，让王志伟多了一重“北京妈妈”的身份。
王志伟为患儿准备爱心粥。受访者供图
走出病房，生活与心理帮扶同步跟进。不少孩子长到十几岁从未出过小山村，即便到了北京，也没机会看一眼课本里的天安门。王志伟便利用休息时间，开着自己的车带孩子们去天坛、长安街、天安门广场。孩子们趴在车窗上录像，惊叹“和书本上一模一样”，家长们也被这份善意深深打动。
出院不等于问题结束。王志伟组建了“北京驿站生活圈”病友群，汇集60余个家庭，两名护士全天候值守，护理问题即时解答，诊疗难题直接对接医生，病友之间也互相交流宽慰。这个线上社群，成了跨越地域的精神港湾。
很多家庭还要面对沉重经济压力，王志伟主动联系慈善机构筹措补助，带头捐款并发动同事伸出援手，已帮助20余个困境家庭。她还在谋划建立“一户一档”家庭档案，精准摸排每个家庭的就医、生活、心理问题，增设线下交流、康复分享和心理疏导活动。
“看见难处、尽力帮扶，便是医者初心。”在王志伟看来，护理不止于治疗身体病痛，更要看见整个家庭的苦难，给予他们陪伴和支撑，让每一个罕见病家庭在北京都能感受到家一般的温暖。
编辑 张牵
校对 柳宝庆
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