8月16日晚，2026上海书展专业分会场活动“我们如何被医疗照护，也被医疗困住？——人类学如何理解健康、技术与照护”在朵云书院复旦管院店举行。该活动由华东师范大学出版社主办，复旦大学人类学民族学研究所所长潘天舒教授，上海市精神卫生中心精神科主治医生、心声公益创始人姚灏及主持人阿夏桑，围绕着《常规医疗：非常治疗、延续生命与医疗有效性的界限》一书进行了对谈。
该书作者莎朗·考夫曼是加州大学旧金山分校医学人类学荣休教授，英文原版2015年在美国出版，当时考夫曼花了10年时间深入美国医院、移植诊所对患者家庭做田野调查，考夫曼试图告诉我们，那些曾经被认为是“非常”的、冒险的、作为最后一搏的治疗手段，比如心脏起搏器、除颤器、透析等，在今天已经变成常规——医生常规性地建议，医保常规性地覆盖，患者和家属常规性地期待，医院流程常规性地执行——而考夫曼想追问的是：当一种治疗从可选项变成默认项，我们是否还知道在哪里停下来？
澎湃新闻经主办方授权，发布以下嘉宾对谈的精华内容。
阿夏桑：在这本书中，提到了查尔斯·罗森伯格的话，他说我们可以将医学作为一种思考社会的方式，也能将社会作为理解医疗结果的方式。当你不需要做决定的时候，医疗仿佛跟你没有太大的相关，一旦自己和家人被卷入其中的时候，你就需要方方面面综合考量。不管是经济支付能力，还是医疗方案预后的结果，以及保险等等，你需要综合考虑的点特别多。做医疗决策在任何时候，对非医学背景的人来说都是巨大的挑战。所以我们在讨论这本书的时候，有很多时候其实是关照到自己身上的，讨论普通人应该如何做医疗抉择。
这本书重要的背景是美国人口老龄化，美国面临着医疗需求增长，医保压力巨大，以及相关代际责任重大等问题。上海也是老龄化程度很高的城市，潘老师领导的复旦-哈佛医学人类中心长期关注上海老龄化护理照料和适老科技议题。据说之前考夫曼来华，您带她去了三所养老院？
潘天舒：考夫曼本人照料她患阿尔茨海默的母亲，住在美国很高端的养老院，她们姐妹四个轮流照护。虽然母亲在护理院里，但她们定期去看，所以她当时来华对这方面很感兴趣。我当时刚好加入凯博文和江苏产研院一起做的社会适老与社会科技跨学科的合作。考夫曼和凯博文时不时也有电话交流，所以她到上海我就顺便带她过去看看。我的同事陈虹霖老师，现在在东芬兰大学，当时是我跨学科合作最重要的一个伙伴。陈教授熟悉上海很多的养老院，所以我们就带考夫曼去了不同的养老院。当时她去了第一家，进去之后看到很多日常照护的细节，尤其是喂食的动作，她看得很仔细。那时候她就说了一句，我觉得是很有前瞻性的。她说：“你不要小看喂食的动作，再先进的机器人也做不了。”这是2017年她说的，快十年了。后来又去了一个高端养老院，好多事儿都是事先安排好的，其实带有表演性质。她因此说起了自己母亲住的美国高端养老院是怎么样的，她说每次听说这个养老院换运营投资方，她的心情都很复杂。因为换了以后，表面看好像是又有新的设备之类的，但她说这其实是很糟糕的，因为她母亲的照料团队大概率也换了，那就是灾难性的。在她们看来，尤其她母亲得了认知障碍症之后，她们姐妹四个永远搞“突然袭击”，她说费用付得再高，也不能保证母亲能够得到好的服务，只能搞突然袭击才能看到。当然她们也会带去鲜花、小礼品，相当于我们送锦旗一样。她还特别强调了费用，因为她母亲去世的时候，基本用完了自己的全部积蓄，她母亲是一个非常了不起的作家，稿酬很不错，最后全部用完之后，是她们姐妹凑起来付完的。虽然书里没有写这个事，但我觉得从某种程度上也可以作为常规医疗的某种呼应。她这个人很接地气，我们认识时间长了之后，她就把自己的照护体验与学术揉在一起跟我讲。
阿夏桑：考夫曼在书中提出的一个核心概念就是“常规医疗的链条”。她说一项技术从实验室诞生，到进入临床试验，再到被写入治疗指南，最后被医保纳入报销目录，再到成为各大医院的标准化操作——这中间有大量的力量在推动，科研机构、药企、医院管理者、医生群体、患者期待，每一个环节都在说这很好，这应该推广，但很少有环节会停下来问一句，这个技术的边界在哪里？什么时候该停止？具体到个人的时候，什么时候我们应该去做，什么时候不做？想问一下姚医生，在临床中有没有这样的体现，比如某种治疗方案会不会受到惯性影响？
姚灏：对于我们医生来讲，在临床上很多诊断、操作、治疗，确实都是按照所谓常规标准流程去做的。跟大家的工作一样，大家在工作中有很多SOP，各行各业都有SOP，我们也一样。但这个问题我也在想，作为精神科医生，我们非常常规的一些操作是怎么去做的。如果大家抑郁焦虑去看精神科，医生可能门诊时间比较有限，5分钟、10分钟，先跟你聊一聊，问你大概是个什么情况，大概有怎样的一些表现和症状，大概符合怎样的疾病诊断标准，给你下一个诊断，抑郁障碍、焦虑障碍或者强迫障碍等诊断，然后给你提供一些相关的药物，抗抑郁、焦虑、强迫的，然后诊疗就结束了。这是在门诊非常常见的操作。但如果这个病人反反复复看了好多次门诊，很多药物也尝试过了，但是效果不理想，这个时候怎么办？可能会让你住院，住院医生能够每天去跟你聊一聊，然后药物调整更加精细化，用更多一些时间去做更加精细化的评估，诊断是不是正确。当然也可以在心理层面，跟你聊一聊你过往的生活经历、工作情况、家庭关系，到底跟你这个疾病是有什么关系。也许能够在治疗药物选择上，包括心理治疗深度上有更多强化或者更加系统的治疗，可能就出院了。但其实在这些问题背后，精神科反反复复讨论的问题在于，很多精神疾病、心理疾病、心理问题背后更加深层次的原因到底在哪里。可能通过一些药物治疗，通过这次住院，抑郁症状消失了，但我们很多病人一旦回到家里，回到工作场所，抑郁又出来了，焦虑又出来了，他又回来找你看病，你把药物稍微调整一下，一个药不行再加一个药，这是我们非常常规的操作。但那个环境里导致他生病的原因，很多时候医生不一定会在意，可能在意了也不一定有办法解决。
阿夏桑：关于我们刚刚说到的“常规医疗链条”以及老龄社会中的选择困境问题，其实始终有一个在场，但是没有被点名的角色，就是人类学或者医学人类学。对我来说，人类学就是多了一个视角重新看待世界，理解不同人群的价值排序。我也想问问两位老师，人类学到底有什么用？这也是潘老师这本新书《人类学何为》中所讨论的，人类学该如何回应真实世界的叩问？
潘天舒：我和考夫曼完全是属于不同的辈分、不同的年资，感觉永远是她的学生。虽然她来上海访问的时候，她把我完全当成是一个平等的同行在进行交流，但是我一直在想象，如果我在美国工作三年里有这样一个大姐式的人物在，也许对我的职业选择、专业发展会有更多的帮助。
在美国教书的三年中，还真有美国学生问我，人类学到底有什么用？人类学专业，经常就是感觉是很酷的一个专业，但是undesirable，是找不到工作的。我的想法可能是典型的上海人思维，我想我能不能把一个酷的专业也弄得desirable。这时候要感谢我的两位导师，我有两位博导，其中一位博导，当时起的作用比凯博文还要大。我读博的时候，大量时间凯博文在医学院，接触并不多，我就修James Watson（詹姆斯・华生）的课，参加他的研讨课，他是凯博文特别要好的一位同事。中国国内搞人类学的很多人都知道他，只不过他退休太早了。James Watson有个研究特别有名，就是研究麦当劳，很好玩。但是他根本就没有想过是为麦当劳、为跨国企业，为连锁去研究，完全想的是一个绝对的人类学问题。这本《金拱向东》，我有一年在哈佛商学院图书馆里真的就看到了，而且分类是anthropology/business（人类学/商业），他都不知道书被商学院图书馆收进去了，把它作为商业民族志。但是这给了我一个启发，人类学家可以做很多事情。
我最早想写这本书的时候，没有想到，这么一个小众的学科，好像还挺热的，好像现在也没那么冷门了，人数已经不少了，尤其是跟20年前、30年前比，后辈的年轻人那么好，那么聪明。这个学科或许还是有意义的，我这本书晚了一点，如果能够早10年出版，或许更好。如何把一个酷的学科，同时做得desirable，凯博文是一个特别好的榜样，医学人类学，同时还有一个商业和技术人类学。
阿夏桑：您这本书中有一句话说“社会学的想象力和人类学的田野洞察力在认识论和方法论层面，在探讨健康的社会和文化意义上提供了必要的观察视角、分析框架和解析工具”，我觉得社会学和人类学这两种方法都是我们需要的。
潘天舒：这我得感谢郭金华老师，他当时在哈佛做博后的时候反复强调，我听进去了，但是他好像没有出版，所以我这里要说一下。他是两个都有，虽然他是社会学教授，但是他非常有人类学的味道，他觉得两个力，社会学想象力和民族志的洞察力都很重要。
阿夏桑：想问一下姚医生作为临床一线的工作者，您这些年也翻译了凯博文的《照护》这样的医学人类学著作，包括最近在做亲历者研究，也有很多人类学的方法在其中，您是怎么看待这个问题的？您觉得人类学有什么用？
姚灏：我只算是人类学的外行，但是人类学对我的影响很大。确实最近人类学很热，好像越来越火了，但是作为一个标签的人类学，跟作为一个真的能够帮助我们去理解人的人类学，还是不一样的。
现在，医学已经很难看到人了。我们知道医院里面分内科、外科，到医院，医生问你两句、开点检查，拍个片子、抽点血，这个是医院里非常常规的操作。我们都是在根据一个人的各种指标，各种血液指标变化、影像学的变化，去做诊断和评估的。在这样一个医学体系里面，其实我们是看不到这个人的体验和感受的，他到底怎么想，我生了这个病之后，因为这个疾病对我的生活有怎样一些影响，有怎样一些痛苦和感受，这是我们看不到的。作为非常具体的人的情感要素，这些感受在目前整个医学体系里面，已经不存在了。现在有一个很流行的词叫“量化自我”，根据各种指标给自己做各种各样的锻炼、饮食管理，所以我们都是在通过一些数字、一些影像片子认识一个人，但人的真实感受体验、矛盾冲突、内心纠结，其实医生是看不到的，这是我在读了人类学之后，包括最早是因为大学时读凯博文的《疾痛的故事》我才意识到的。我们应当要重新倾听患者，包括家属在生病之后的一些感受，他们的叙事，他们是怎么想的。
人类学对我影响很大，凯博文经常讲“what really matters”，而不是“what happens”，医生关注到底发生了什么，得了什么病，这个病该怎么治疗，这个指标为什么会发生变化，这个是“what happens”，发生了什么。但对于一个患者和家属来讲，到底“what really matters”，到底什么是最重要的？比如对于患者来讲，到底是延长生命更重要，还是提高生命质量更重要？我生了病之后到底需要什么？我是希望把这个肿瘤给切掉，还是希望让痛苦得到一些缓解？这样一些需求，这样一些对患者跟家属来讲更加切身、更加具体的需求，这样一些来自人的本能、本性的需求，其实医生有时候是看不到的。我觉得对于医生来讲人类学很重要的一点，也是对我们这些医生来讲很重要的一个补充，是它能帮助我们重新看到一个具体的人的感受，他是怎么想的。
其实也是刚刚潘老师讲的很重要一个方面，因为人类学与很多其他学科不一样的地方在于，你需要作为一个局外人进入人的生命世界里面去，以往你可能是进入到一个文化、一个民族里面去感受那个民族文化里面的一些所思所想、行为包括背后的逻辑。但对于医学人类学来讲，很多时候我们是要重新去进入那个人的生命世界。医学人类学里面叫personal experience（亲身经历），生命世界是非常重要的，重新看到这个人，包括这个疾病，在整个生命世界里面到底居于怎样的位置，对于整个生命世界带来怎样的影响。比如抑郁症，特别对于小朋友来说，上不了学了对他来讲意味着什么，未来该怎么去做选择，他该怎么跟这个疾病共存，未来该怎么样进一步回归社会，找到一个更好的未来。可能对于一个人生活、生存、家庭、生命世界更重要的一些维度，我觉得这是医学人类学能够给到生物医学很大的一个补充，这是我觉得人类学很重要的一个方面，它是有温度的。
人的温度、人与人之间交流的温度，其实在整个医学体系里越来越淡化。而人类学需要进入人的生命世界，你需要去感同身受，理解他到底是怎么想的，他有怎样的一些体验感受，我觉得这是目前时代里非常少见的但同时也非常珍贵的一个方面。人类学能够打开一些我们在日常生活、常规操作里看不到的一些维度。很多时候我们就是按照生活逻辑惯性地在生活工作，但对于这样一些逻辑、标准、流程背后，到底是不是合理，是不是必要，很多时候我们是不去思考的。人类学越来越重要的地方在于，现在很多技术发展太过迅速，很多时候我们把技术当作一个能够解决所有问题的答案，但这样的答案到底是不是唯一的答案，我觉得这是很多时候我们缺乏思考的。我自己对人类学的感受就两个词，一个是uncomfortable（不舒服），人类学是一个非常让人不舒服的学科，包括看《常规医疗》看得非常不舒服，批判各种医生的常规操作，开药、检查、评估都很常规，但它讲了一堆常规背后是有问题的，所以会让读者、局内人非常不舒服。另外一个词是interference（扰动），人类学家好比“鲶鱼”，是让一个看似非常平静、日常、冗长的生命世界的生活，能够有一些扰动的学科，扰动之后才能看到所谓日常背后是不是有一些问题。它不是去干预，医生可能是干预，人类学可能做不到干预，但它会扰动我们惯常的思维方式，让我们跳脱出现在很多技术至上的思维方式，看背后到底是不是存在一些问题，技术是否是能解决我们所有生活、生存、生命问题的唯一答案。
我刚刚提到了很多医学问题，但很多问题不一定是医学能够回答、能够解决的，可能是来自一些更大的结构性因素，包括导致抑郁症、焦虑症，导致小朋友心理问题的那些结构性因素。如果仅仅用医学视角去看这些问题，一方面会让整个问题归因变得非常狭隘；另一方面，光靠医学、医生也解决不了这些问题。如果宏观因素不去修正，我们很多时候能做的是非常有限的。
阿夏桑：人类学家确实像姚灏老师说的像“鲶鱼”，会让我们在面对一个巨大的系统惯性时保持追问的勇气和能力。考夫曼在书里有一句话我读了很多遍，她说维持生命技术和方案存在一天，它们就会被选择、被需要，但选择的前提是，我们知道自己还有不选的自由。
方晓燕 整理
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