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随着病情不断发展,他的中心视力逐渐丧失,如今詹姆斯已达到临床失明状态,仅剩下周边视觉。

詹姆斯说:“成长过程无疑十分艰难。我很难直视正前方。很多人会觉得我不与人对视是没礼貌,但实际上,我已经在用自己能做到的最清晰的方式看着对方。”

詹姆斯的母亲路易丝透露,最早发现异常的是他小学老师,老师注意到詹姆斯好像看不清黑板。

经过一系列全面检查,确诊为斯塔加特病,这种病在全球的发病率约为万分之一。

迈克尔回忆道:“刚拿到诊断结果那会,我记得开车途中,我把车停下三四次,忍不住放声大哭,不断去想,他这一生该怎么办。我希望他不要自怨自艾,要对生活保持积极心态。詹姆斯懂得拿自己的处境自嘲,这是我眼中最可贵的品质,正是这些小事,让我们父子俩的关系无比亲密。”

迈克尔还表示,他希望詹姆斯可以到自己参与经营的切斯特附近的马诺豪斯赛马育马庄园和自己共事。

“我很希望如此,我认为他完全有能力成为这里的得力一员。但他必须做出实际贡献,这不是慈善施舍。”

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詹姆斯坦言:“追随父亲的脚步成为足球运动员,拥有出色的职业生涯,这曾经是我的梦想。当意识到这件事再也不可能实现的时候,那种痛苦简直要把人摧毁。以前每天放学回家,我都会暗自落泪,觉得命运对自己太不公平。”

迈克尔补充道:“绝大多数足球运动员,大概都会梦想自己的儿子继承自己的事业,当年我的父亲也是这样期待我的。我也曾盼望詹姆斯成为一名球员,但显然,这个梦想很早就破灭了。”

谈及过往,迈克尔情绪动容:“孩子的病是我们带来的,我难免会反问自己,是不是因为我们,他才患上这种眼疾。

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有很长一段时间我都活在愧疚之中,直到现在这份负罪感也并未完全消散。但看到他身上闪光的一面,愧疚感又会慢慢消散。

我们每晚睡觉前都会祈祷,期盼能出现治愈的疗法。而他面对病痛的态度,实在令人敬佩。

眼病这件事最让我牵挂,但说到人生未来能走多远,我反倒最不担心他。

命运待他如此刻薄,可他善良温和,意志坚定。他是个非常棒的孩子,是我的好儿子,我为他感到骄傲。”

当节目组把父亲的这番话播放给詹姆斯看时,詹姆斯说道:“听到父亲这么说,我十分震撼。这些心里话他从来不会当面跟我说,我完全没有料到。我不希望别人同情我。我依旧拥有最重要的东西:充满爱的家庭,还有如此优秀的父亲,我已经很知足了。”

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斯塔加特病是一种进行性遗传眼病,由基因缺陷引发,黄斑位置堆积脂肪沉积物。发病率万分之一,首发症状大多出现在6岁左右,但通常要等到10‑20岁才会得到确诊。所有黄斑变性病症的早期典型表现:视野中心出现模糊区域,色彩感知变得暗淡。