不久前，
24岁的小李（化名）突然视物模糊
接下来2天
她还出现下肢沉重、行走拖步
走路像踩棉花一样的情况
去医院一查，没想到
竟被确诊为
一种好发于年轻女性的罕见病
视物模糊一周、走路像踩棉花，
女子确诊罕见病
小李是福州的一位在读硕士生。一开始，她只是感觉左眼视物模糊，接下来2天，还出现下肢沉重、行走拖步、走路像踩棉花一样等症状。她以为是运动过度，便没太在意。
渐渐地，除了肢体症状，小李的视力出现进一步下降，视力几乎只剩0.1，家长发现了异常，推着轮椅把她送进福建医科大学附属第一医院神经内科，最终被确诊为多发性硬化。
（图片由豆包AI生成）
经过激素冲击和针对性治疗，出院时她的视力恢复到1.0，行走也接近常人。
“这类病人，年轻女性占了约三分之二。”福建医科大学附属第一医院神经内科主任医师林艾羽介绍，多发性硬化相当于免疫系统错误攻击神经纤维外层的“髓鞘”，如同剥掉电线的绝缘层，使神经信号传导受阻。
多发性硬化症，俗称“美女病”，好发于20至40岁，女性患病比例约为男性的两倍。视神经和脊髓是最常受累的部位，患者常表现为视力下降、肢体麻木无力、走路不稳，脊髓病变者会有“踩棉花”感。
视力骤降，伴随恶心、呕吐
要考虑视神经脊髓炎谱系疾病
和多发性硬化同属中枢神经系统脱髓鞘疾病的还有一种疾病，叫视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），这种疾病最常见的损害部位就是视神经和脊髓，此外，还可能出现消化道症状，如顽固呃逆、呕吐等。
国家区域医疗中心复旦大学附属华山医院福建医院、福建医科大学附属第一医院（滨海院区）神经内科主任医师林仕芳告诉记者，视力骤降的患者多先就诊眼科，出现顽固性恶心、呕吐、打嗝的甚至跑到消化科——这是NMOSD累及延髓极后区所致。文献显示，约7%至10%的患者会出现此类症状。
“年轻女性，突然视力模糊，不能只看眼科，也要考虑免疫病可能。”林仕芳医生说。
早诊早治、规范用药，
患者可回归正常生活
这两类疾病在急性期的治疗以大剂量激素冲击为主，缓解期需长期使用疾病修正治疗（DMT）等针对性药物。
林仕芳医生介绍，近年免疫治疗进展很快，不同药物作用于不同靶点，需个体化选择。
过去，高昂的药费让不少患者望而却步。2018年这两种疾病被纳入我国《第一批罕见病目录》，如今多种DMT治疗药物已纳入医保，月均治疗费用降至两千元，患者负担明显减轻。
林艾羽医生强调，这是终身性疾病，无法根治，但早期诊断、规范治疗，患者视力、行走等功能可较好恢复，能回归正常学习、工作和生活。
该疾病的患病人群以青壮年女性为主，很多患者有生育的需求，因此，“治疗要兼顾患者的生育需求”。林艾羽医生提醒，年轻女性患者一旦打算怀孕，必须提前与主诊医生沟通调整用药，规范治疗下患者也可以拥有正常生育权。
出现不明原因的视力下降、肢体麻木无力或走路不稳，甚至出现消化道症状，在排除器质性病变后，应及时到神经内科就诊，用药的选择可和医生商量、共同做决策。
那么，
多发性硬化到底是什么病？
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直播专家
林艾羽
福建医科大学附属第一医院 神经内科副主任 主任医师 教授 硕士生导师
中华医学会神经感染学组委员、中国卒中免疫学会委员
中国中西医结合学会第七届神经科专委会常务委员
福建省中西医结合学会神经分会副主任委员
福建省神经病学感染和免疫学组副组长
主要研究方向为神经内科疾病及神经免疫性疾病。
林仕芳
国家区域医疗中心复旦大学附属华山医院福建医院、福建医科大学附属第一医院（滨海院区） 神经内科 副主任医师 副教授
福建省海医会心脑血管分会委员
华南眩晕中心联盟专家委员会委员
关于多发性硬化和视神经脊髓炎
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福建卫生报全媒体记者：陈坤
编辑：菲菲
审核：黄美辉、刘碧华
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