这个事件当中所涉及的核心内容,是一位35岁的保姆在照顾一位19岁自闭症男孩三个月之后怀上了孩子,男孩的母亲马上要求她“不要”这个孩子。这个请求的背后,所体现的并不仅仅是担心保姆离开工作岗位,更是这个家庭在照护资源极度匮乏的状况下被逼到墙角之后所发出的绝望呼救。
这个家庭在经济方面相对并不宽裕。他们所住的房子属于老公房,沙发已经塌陷,冰箱门需要用力按压才能关紧。母亲贺敏在药房做库管工作,每天早出晚归,独自一人支撑着这个家。她的儿子梁知远,今年19岁,患有自闭症谱系障碍,具有较高的支持需求,没有办法独立生活,对外界的声音极度敏感,在沟通方面受到非常严重的限制。
贺敏曾经请过七个保姆,有的干了半天就走了,有的嫌孩子像个“木头”,还有一个趁她上班的时候把电视机开得很大声,吓得孩子撞到墙上蹭破了皮。所以,当面对一个能够让孩子下楼、走出小区、甚至到工坊里面待上一个小时的保姆时,她把所有的希望都压在了这个保姆身上。当这份希望因为怀孕而可能断裂的时候,她所想到的并不是祝福,而是想办法留住这个保姆。
保姆姜宁的处境同样也是相当艰难的。她今年35岁,和丈夫结婚九年了,一直没有孩子。她的丈夫在物流园开叉车,刚刚失业。她来到上海做住家保姆,月薪九千五,原本打算干一年来缓一口气。现在她怀孕了,雇主的第一反应就是让她“不要”这个孩子。
这个要求撕开了两个女人各自不同的处境。贺敏把自己的儿子当作了全部的世界,她需要一个永远不会离开的照护者。她提出加薪、承诺请假照常发工资,这是在用金钱来购买稳定。但是姜宁所面临的选择并不是工作方面的问题,而是对自己身体和生命的决定权。
值得关注的一个方面是,梁知远在被照顾的这三个月当中发生了改变。他学会了用卡片来表达“要”和“不要”,能够走出五年都没有出过的小区大门,甚至愿意到工坊里面待上几分钟,把彩笔按照深浅的顺序来排序,拿到了十八块钱的补贴。这些对于普通家庭来说相对微小的事情,对于自闭症家庭来说却是巨大的进步。
但问题在于,这些进步是高度依赖特定的人来实现的。如果姜宁离开,那就意味着一切可能都会归零。这种“人依赖”的模式,是当前特殊需要群体照护方面的一个普遍困境——并不是依靠系统来支撑,而是凭借某个人的善意以及能力来维持。一旦这个人离开,整个系统就会崩塌。
姜宁并没有打掉孩子,也没有马上离开。她采取了一个折中的决定:再留二十天,完成交接的工作。她开始写照护本,记录梁知远的所有细节,从沟通方式、感官敏感点,到情绪崩溃时的处理流程,再到出门路线的每一段距离以及时间。她甚至还尝试联系街道的成人日间照料中心,想要为这个家庭搭建一个更为稳定的支持网络。
在这个过程当中,有一个细节值得深思。当姜宁的丈夫魏明来看她的时候,梁知远看着那袋核桃说“圆”。这个字让魏明的眼圈红了。它意味着,这个被我们认为是“封闭”的人,其实是在观察,是在感受,是在用他自己的方式连接这个世界。他不是不需要人,而是需要能够理解他语言的人。
后来,姜宁顺利地生下了女儿,取名叫作魏小满。她带着孩子去看梁知远,梁知远轻轻地碰了碰孩子的手背,说“软”,说“小”。他还画了一张路线图,上面只有三站:家、星期三、宝宝。这个曾经被母亲认为“什么都不懂”的年轻人,正在用自己的方式构建他所能够理解的世界。
母亲贺敏也开始发生了改变。她不再急着替儿子做所有的决定,而是学着按照姜宁留下的方法,在儿子遇到困扰的时候,把“继续”和“离开”的卡片递给他,让他自己来选。她发现,原来儿子是可以做到的。
这个事件的结局并不是一个非黑即白的选择题。姜宁保住了孩子,但是并没有完全抛弃这个家庭。贺敏失去了稳定的保姆,却学会了另一种与儿子相处的方式。梁知远在失去熟悉的照顾者之后并没有崩溃,反而开始适应新的节奏。
更值得关注的方面是来自社会性的思考。当特殊需要群体的照护资源严重不足的时候,家庭往往会把所有的压力转嫁到个体身上。母亲要求保姆不要孩子,这并不是冷酷,而是无路可走。保姆选择留下孩子,这并不是自私,而是她有权利决定自己的人生。
它们之间不应该是一种谁必须牺牲谁的关系。一个好的社会,应该能够同时容纳两种处境,为特殊需要家庭提供更为稳定的支持系统,而不是把希望寄托在某个人的善意上面;同时也需要保护女性对自己身体的决定权,而不是让她们在“善良”和“自我”之间被迫做出选择。
在姜宁离开的时候,贺敏对她说:“你以后别叫自己保姆了,你是照护员,是老师,也是救了我一把的人。但你首先是你自己。”这句话是对整个事件最好的注脚。一个人首先要成为自己,才有可能帮助别人。一个社会,如果希望更多人愿意帮助别人,就该先让他们有成为自己的底气。
梁知远所画的那张路线图,或许就是在这个事件当中所体现的核心隐喻。每个人都在自己的线路上,有人上车,有人下车,但重要的是,每个人都知道自己要去哪里。而生活,就是不断确认自己方向的过程。
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