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“孩子们不该默默忍受痛苦，”男孩的母亲说。

需要了解

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  • 11岁的洛根·菲茨帕特里克被诊断出患有嗜酸性粒细胞性食管炎（EoE），这是一种让人疼痛的炎症性疾病。
  • 洛根的母亲说，多年来医生一直把她儿子的症状当成“又一轮肠胃小毛病”，没当回事。
  • 洛根的母亲说，这段经历让她明白，当孩子症状一直不见好时，家长得学会替孩子争取。

纽约一个男孩，多年来一直被说症状“大概就是肠胃不舒服”，现在他站出来帮大家认识这种痛苦又常被误解的病。

据PEOPLE获得的哈森菲尔德儿童医院发布的新闻稿，来自纽约州马尔文市的洛根·菲茨帕特里克，他妈妈斯蒂芬妮说，他在婴儿时期就开始出现症状。

“洛根还是婴儿时，一开始没啥特别吓人的症状，”斯蒂芬妮回忆道。“他吃奶费劲，一喂就哭，还老吐奶，但我们当时就想着可能是肠绞痛。”

洛根现在11岁了，这些毛病一直没好，他老喊肚子疼，还老吐。

“他老说‘我肚子疼’，”斯蒂芬妮说。“医生老跟我们说，可能又是肠胃炎。”

洛根5岁时，家人带他去看儿科胃肠病专家，一做内镜，查出一个没想到的病：嗜酸性粒细胞性食管炎（EoE）。这病是慢性的，喉咙和吃东西都会疼，挺遭罪的。

据哈森菲尔德儿童医院称，尽管EoE曾被认为是罕见病，但专家现在估摸着，大概每2000个人里就有1个得这病。

洛根最后转到了哈森菲尔德医院，在那儿，他由儿科肠胃病专家梅兰妮·K·格雷弗医生接手，开始接受专门治疗。

“嗜酸性粒细胞性食管炎（EoE）是这么回事：一种参与过敏反应的白细胞，叫嗜酸性粒细胞，在食管里堆积起来，引发慢性炎症，搞得孩子吞咽和吃饭都受影响，”格雷弗医生在新闻稿中解释道。

她还说，这病算“一半是食物过敏，一半是吞咽障碍”，症状很容易被当成是小孩常见的其他毛病。

格雷弗医生说，小一点的孩子，EoE的症状可能是喂饭费劲、呕吐、长不胖、肚子疼。大一点的孩子呢，可能会躲着不吃饭、吃得特别慢，或者吃饭时得灌好多水。

要是不赶紧治，这病最后可能让食管变窄、留疤。

“早点儿查出来特别关键，能避免以后出大问题，也能让孩子好好吃饭，不把吃饭当负担，”格雷弗医生说。

格雷弗医生表示，许多患有嗜酸性粒细胞性食管炎（EoE）的儿童在情绪上也很煎熬。

“患有EoE的儿童不仅要忍受症状，还要面对吃饭时的焦虑、对治疗的害怕，以及觉得自己跟别的小朋友不一样的心理，”她说。“我们的目标不仅是控制疾病，还要帮助孩子们重新建立对食物的信心，让他们能像普通孩子一样，重新开开心心地吃饭。”

如今，洛根的治疗计划包括药物治疗、营养指导、定期复查以及行为健康支持，以帮助他应对慢性病带来的情感方面挑战。

他喜欢绘画，最近获得了跆拳道黑带，还帮他的棒球队以4比3赢了一场比赛，整场都是他投的。

他还开始通过分享治疗技巧来帮助其他患有EoE的儿童，最近在全国嗜酸性粒细胞疾病科普周期间，摆了个柠檬水摊，为美国嗜酸性粒细胞疾病联盟（APFED）筹集了近400美元。

对斯蒂芬妮来说，这段经历让她明白了当妈的一定要替孩子争取。

“别怕多听听别人的意见，”她说。“自己多做功课，找个真正愿意听你说话的人。”

斯蒂芬妮还开始制作特别的防过敏食谱，让洛根在特殊场合也能享用，后来慢慢做成了一家叫Rare Treats Baking Company的店，帮其他有食物过敏和嗜酸性粒细胞问题的家庭。

“食物不该让人受罪，”她说。“孩子不该一个人硬扛。”

这位妈妈还说，通过APFED认识其他同样在应对这病的家庭，帮了她大忙。

“跟别的家庭聊聊，真的彻底改变了我们，”斯蒂芬妮说。“当你发现自己不是一个人在熬EoE那些难熬的日子，心里就踏实多了。”