《别离歌》是陈行甲退出政坛后一段公益实践的翔实讲述,书中呈现了不同家庭的悲伤命运。看完掩卷长思,反复咀嚼一句话“爱具体的人,不要爱抽象的人”。人民是历史的创造者,但人民的概念太过宏大,只有走近细颗粒的人民,才能感受个体的呼吸、体温和脉搏,还有他们承受的生活负荷。书中写了各种别离,别离鲜活的生命、别离病魔的纠缠、别离心理的沼泽与情感的伤痛,不同的别离都是普通人和自己、和他人、和周遭环境的关系。
陈行甲在陪伴这些别离的过程中,个人的生命体验与受助者的命运相交织,他以质朴而深情的笔触记录这些故事并分享了对生命意义、爱与别离的多重思考。他说“在这个记录的过程中间,我也完成了和内心沉重情感的和解。”在题记中他引了托尔斯泰的话“疾病不能把人们分开,恰恰相反,它应该为人类相爱提供机会。”诚如他的朋友曾冰所言,陈行甲的讲述“是一种世俗故事和心灵故事的混合体……他用心灵故事中美好的一面平衡着世俗故事中不堪的一面。”
一、记录普通人的命运
书中包含多个故事,每一条故事“线”,都是多个社会生活“面”的相交。故事内容切合很多人的现实处境与生活经验,读者在阅读中不由自主就会产生代入感,也能深切理解“无穷的远方,无数的人们都与我有关。”
阿亮是患白血病的7岁男孩,他还有个生病的12岁哥哥。父母都30几岁,同是进城务工的农村人。三年前,阿亮“在Z医院治疗过程中爸爸跑了”,他妈妈独自陪孩子完成治疗。三年后阿亮病情复发,妈妈再次带他住院,办完住院手续后,妈妈也离开了没再回来。基金会志愿者做了大量工作,找回孩子的父母。阿亮的生命虽然没有挽回,但最后亲子完成了告别,不留遗憾与愧疚。初看,读者可能都会气愤,而看完故事,感受这个家的绝望与妈妈的坚强,和她对孩子竭尽全力的深爱,无人不深深共情。生活的辛酸、无奈与心理崩溃,传导出弥漫性的痛。
小莹是女孩、扎西是男孩,他们同是12岁白血病患儿,都来自普通农民家庭。小莹哥哥为她了捐骨髓,家里能卖的都卖了,为给她治病自费花近200万。移植手术后,小莹几乎把术后可能的感染都经受了一遍,数次病危。家人救她的决心与信念和女孩顽强的生命力终于创造了康复的奇迹。扎西平时和哥哥在寺庙当小喇嘛和挖虫草贴补家用。母亲软弱没主见,男孩生病后,继父有私心,和孩子的母亲决定放弃治疗,从而耽误了扎西的病情。经过志愿者的不懈努力,孩子在濒临绝境处又起死回生。
雁子也是12岁,女孩,曾多次自伤。在自杀未遂后,确诊为重度焦虑、重度抑郁,她即将被送往精神病院的抉择时刻,基金会的医学心理专家宋主任,经过审慎分析,判断雁子的问题源于家庭。最后确定采用综合干预模式,通过疗愈原生家庭代际传递的创伤,成功疗愈了雁子,从而避免简单将孩子送入精神病医院。基金会不仅从命运的深渊拯救了一个孩子,也拯救了一个家庭。
小宝的妈妈和小六一的爸爸都是在抗疫中牺牲的医生。抗疫之后,全国各地这样的宝贝有163个。公益项目的传薪计划,就是要帮助这些英雄的家庭走出哀伤,陪伴他们未成年的孩子健康成长,以告慰那些为众人抱薪的舍生取义者。这世间的爱意温暖了他们的孩子,让人欣慰于爱出者爱返,这世间的爱意也会通过孩子的成长传播和再传递。
创办深圳市恒晖公益基金会,是陈行甲告别仕途、病痛后的一次新出发、新探索和新成长。公益项目定位于开展青少年儿童的大病救助和教育关怀。他带着浪漫主义、理想主义情怀深入生活,深切体验,记录了基金会陪伴和帮助一些困境中人面对别离、走出晦暗时光的种种努力;记录了处在宏大叙事盲区,“那些可能不被记得、不被在乎的人”;也记录了沉默弱者的苦痛挣扎、脆弱与坚韧,和他从弱者角度所思考的改变策略。他用有温度的文字“为他们的命运,也为我们一起经历的时代留下见证。” 这使一些普通人的真实生活能不被滚滚红尘掩埋,具有重要的史料价值和社会意义。
从政和公益是两个不同的领域,但他对底层人命运的关切一以贯之。
二、记录世间爱的凝聚
陈行甲想用内心的热力去温暖困在生活寒流中的人。公益慈善的每项具体工作都很繁杂,仅以帮助阿亮为例,团队要和医院科室、医生、医保局、患者家属多方多次沟通,要协调异地就医备案,知晓地方大病救治的报销流程和手续。还要考虑政策、法律、伦理等各方面。基金会有其章程、款项使用规范和救助流程,也有要遵守的行动规则和边界,“只是针对所有医保目录内的费用进行兜底补充报销”,不能包揽所有治疗费用,否则无法承受。千头万绪的工作谁都无法靠一已之力完成,陈行甲即便有三头六臂也做不到。
他自己也说,如果没人跟随他,他就是站在风车前的堂吉诃德。官场上人走茶凉是常态,他离开官场却凝聚了更多人心。他从政多年的群众基础,不只在巴东,他的经历已为他赢得了普遍的社会认同。很多人信任他,愿意和他一起做事,于是众多善念汇聚成一个引力场,激发并吸引更多人参与基金会,有普通人、海归博士、名校毕业生……关键时刻,陈行甲也求助企业家、政府官员,在调动权力关系为弱势者服务时,他坦荡无隐。从四面八方伸出的援手,让爱在传递和流动中形成滚雪球效应。
桃子是大餐饮企业的店长,因为痛失所爱的经历,成为基金会的志愿者,为能做有意义的事,他甘愿拿从前薪水的一半。他逐一联系抗疫牺牲英雄的亲属,多次被当作骗子,仍积极沟通争取信任,以便推进工作。倾听每个家属的悲伤讲述,他都被深深卷入情绪中,一次次被悲伤淹没。
在决定雁子是否要送精神病医院的关键时刻,宋主任勇于担当,非常审慎负责地分析诊断,并冒着极大风险制订了综合治疗建议方案,把孩子保护在相对宽松的空间中治疗,从而使雁子避免了医疗创伤,改变了一个花季女孩的人生轨迹。俞敏洪在全国两会上提出的《关于重视青少年抑郁预防和治疗的建议》,便是由陈行甲以知更鸟公益项目的经验加以整理作蓝本。
传薪计划旨在为抗疫牺牲者的0~22岁子女提供长期教育陪伴,需要更多人接力。蔡医生的妻子刘医生在抗疫中牺牲,他是传薪计划受助者,也是助人者。在陪孩子参加夏令营活动的间隙,他还以恒晖志愿者的身份,义务为当地医院提供急诊病例会诊,帮助了10名重病患者。也是蔡医生,在五一劳动奖的颁奖现场,突然接到急诊电话,立即奔赴医院。
2022年底,全国人都在过“阳关”,普通感冒药一盒难求,有基础病的老人更是面临重大考验。陈行甲所在群的群友,把母亲吃剩的一盒救命特效药paxlovid捐出后,群里提议成立该药的公益共享委员会,很快便筹集到17~100盒储备药,救助41位老人。一位地处偏僻的老人急于用药,快递送来不及,群中有人便连夜驱车送药。
陈行甲回乡陪护摔伤的父亲时,还抽空通过新媒体为深山的辣椒打开销路。他的助农视频一发,便赢得四面八方的支持。他说“这世上若有天堂,一定是好人结成的同盟。”《入行论》云: “所有世间乐,悉从利他生;一切世间苦,咸由自利成。”他的苍生情怀和人格魅力凝聚的信任、力量和人性光芒会更广更多。
三、记录对公益慈善的思考
陈行甲不单救助困境中的人,更多思考困境的成因——“贫穷、愚昧、麻木……社会资源分配不均,以及整个社会文化的未开蒙和相关体制理念及政策滞后”。他努力寻求治本之策,一再强调他做公益不是简单的“救苦救难”,也不愿“靠贩卖穷人悲惨故事来获得富人捐助”。在具体救助中,给钱只占工作量的5%,95%是提供专业、细致的服务,包括心理支持、医学科普、社会回归辅导等。例如,对抗疫英雄子女提供的关爱不仅是教育金支持,还有心理援助、家长赋能、公益实习、就业培训等10个方面的项目支持。
他崇拜苏东坡,志在做晏阳初那样的人。知更鸟项目努力在国家战略下,通过积极的理性探索和社会实践,从患、医、药三方面发力,实施“全链条救助”,帮国家和社会逐步推动完善底层社会福利体系,从而系统性解决“因病致贫”的问题。
患者方面,他想向普通人科普对疾病的认知,儿童癌症救治成功率远高于成人。他自己曾经历重度抑郁,对身处情绪风暴中的痛苦体会深切。他小时候受过同学欺负,那时的家长普遍不知怎样面对这种事。现在,他想向家长科普成长心理学常识。药物方面,他们和临床医疗中心、其他公益基金会一起,通过独立第三方公益卫生技术评估,不断推动药物政策完善,例如推动医保目录外的药物进入国家医保目录。医生方面,帮助欠发达地区提高重大疾病的治疗能力,比如帮广东省河源市在当地医院建起了儿童血液科。
做公益的很多繁难复杂,受助家属并不了解,加之身处困境很急躁,团队的志愿者并不容易和家属解释清楚。所以,不单受助者会遭受心理创伤,助人者在陪伴、见证、援助的过程中有时也会有创伤应激反应。在阿亮的故事中便有这种情况。基金会专门引入了专业心理咨询,在对外提供帮助的同时,也关注一线社工的情绪状况,督导、帮助他们开展工作。这体现了现代公益的专业性与人文精神。
陈行甲对公益慈善有更宽广的理解:慈善不是关乎道德的事,不是为了满足有钱人的道德需求。慈善的本质是爱,“是对他人苦难的感同身受”,推己及人地爱他人、爱世界便是慈善。不是只有明星富豪才能做公益,普通人都可以从身边做起,“勿以善小而不为”,力所能及地助人就是做公益。
社会迅猛发展,历史的长河滚滚滔滔,拉近镜头看,无一不是普通人的烟火日常。在一种习惯强调集体、忽略个体的文化生态中,本书写作的社会关注视角,有贾樟柯电影的意味,也提供一种反思。从家庭细胞的病理切片研究社会的疼痛,能促进有机体的更好康复。在新闻艰窘的语境下,陈行甲和贾樟柯某种意义上承担了一种新闻责任。
陈行甲具有诗人的气质,他的目标也非常高远。契此有首《插秧歌》:“手捏青苗种福田,低头便见水中天。六根清净方成稻(道),后退原来是向前。”
努力向前,胸怀远方,步履不停,本身就充满诗意。
作者:芦苇虹,北漂。谋生谋爱,爱灯火可亲,爱星辰璀璨。读书阅世,记录心绪万千,梳理内心凌乱。
~the end~
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