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我想很多家长都和我从前一样,心里有一个根深蒂固的想法。

如果孩子是自闭症,那从小就应该不爱看人,不会互动,很难逗笑。只要宝宝一岁的时候活泼可爱,喊名字立刻回头,会伸手求抱,就基本可以放宽心,不会和发育障碍扯上关系。

我曾经也是这么笃定。

女儿一岁那段时间,是全家人最开心的时候。大眼睛亮晶晶的,看见我下班进门,就蹬着小短腿朝我这边爬。喊她名字,马上转过头甜甜地笑。会用小手指自己想要的玩具,还会模仿我们拍手、摇头。亲戚朋友见了,全都夸孩子聪明灵动,以后肯定省心。

谁都不曾料到,变化悄无声息地来临。

过完一岁半,我慢慢察觉到一些反常的小细节。一开始只是偶尔叫她没有反应,我以为是孩子玩得太投入,没有听见。后来这样的情况越来越频繁。从前最爱和我们玩躲猫猫,现在更喜欢一个人坐在地毯上,反复转动小汽车的轮子,可以安安静静摆弄很久。

她不再主动和我对视,很少模仿动作,就算我拿着零食哄她,互动的意愿也越来越弱。

家里长辈一直劝我不用紧张。

“女孩子性子文静一点很正常,说话晚的孩子比比皆是,再等一等自然就好了。”

我也抱着侥幸心理,总觉得既然一岁的时候那么机灵,大概率只是阶段性内向,缓一阵子就能恢复过来。就这样一拖,就到了两岁的体检。

保健医生观察完孩子的状态,郑重建议我们去儿童发育专科做系统评估。当拿到孤独症谱系障碍的诊断结果,我脑子一片空白,眼泪控制不住往下掉。

整整好几个星期,我陷在无尽的自我怀疑当中。明明一岁那么机灵,好好的孩子,怎么短短一年就变成这样?是不是我哪里带错了?是不是陪伴时间不够?是不是饮食、作息没有照料妥当?

接诊医生看见我状态很差,特意坐下来和我好好交谈。他的一番话,一下子点醒了我。

有一部分谱系宝宝会出现发育倒退现象。并不是后天照料把孩子变成这样,先天神经发育埋下隐患,在一岁半到两岁这个阶段慢慢显现。这不是家长的错,一味自责只会消耗精力,抓住黄金干预期科学干预,才是当下最重要的事。

查阅儿童发育相关资料我才了解,发育倒退型孤独症,在临床当中并不少见。很多家长正是被孩子早期亮眼的表现迷惑,错过了早期预警信号。今天就以一名普通宝妈的亲身经历,和大家梳理养育当中最容易踩的几大误区,分享能够落地的居家观察和引导方法。希望更多家长能够提早识别信号,少走弯路。

误区一:一岁机灵,就可以排除自闭症

这是绝大多数家长都会踩的大坑,当初我也没能例外。

我主观地认为,如果孩子存在孤独症问题,刚出生就会表现出来。既然一岁阶段互动正常,眼神灵动,就意味着发育是稳妥的,之后不用再密切留意。

直到和康复中心其他家长交流才发现,不少家庭有着相似经历。宝宝一岁之前各项互动都挺好,一岁半之后能力一点点退步。原本会的简单手势不用了,会发的音节慢慢不说了,开始沉浸在自己的小世界。

发育倒退是谱系儿童典型的一类表现。

孩子第一年看似正常,只是先天的问题还没有显露。随着大脑快速发育,潜藏的发育缺陷逐步表现出来。已经习得的社交能力开始弱化。很多家长就是因为这种错误认知,迟迟不去检查,耽误宝贵的干预时间。

实操做法

1. 不要终止定期发育筛查

不要因为一岁发育测评结果理想,之后就省略发育筛查。一岁半、两岁的体检,一定要完成发育能力评估。保健医生能够发现普通人容易忽略的细微异常。

2. 重点对比前后变化

平时多留心对比。把孩子一岁的社交状态,和当下的行为对照。假如已经掌握的互动、手势、发音出现后退,不要盲目观望,及时就医评估。

3. 不靠旧印象判断发育水平

判断孩子当下发育情况,要看现阶段的真实表现,不能拿一年前机灵的状态当作安全凭证。过去发育不错,不代表之后不会出现变化。

误区二:孩子变成这样,一定是家长带娃方式不对

确诊之后很长一段时间,我不停复盘自己的带娃日常。

是不是我经常玩手机,陪娃不够专心?是不是老人带的时间多,缺少语言交流?是不是我很少带孩子出门接触外人?甚至家里个别亲戚私下议论,觉得是家庭教育方式造成这样的局面。

那段时间巨大的愧疚压得我喘不过气。白天陪着孩子训练,夜里躺在床上反复回想过往,不断寻找自己做得不好的地方。

后来医生耐心跟我解释,孤独症的核心诱因以先天因素为主,和遗传、宫内发育情况相关。后天养育方式不会制造孤独症。

不好的成长环境有可能加重孩子的症状,却并不是患病的根源。家长不需要独自扛起所有罪责,无休止的自我内耗,对于孩子康复没有一点帮助。

实操做法

1. 停止反复自我复盘

事情已经发生,不必一遍遍回想曾经的细节。与其纠结是谁的问题,不如把精力放在当下的干预训练上面。

2. 统一全家人认知

找机会和家人好好沟通,说明孤独症不是谁的过失,家人之间不要互相埋怨指责。只有全家同心协力,才能更好地配合康复训练。家庭内部争吵内耗,只会加重所有人的心理负担。

3. 接纳情绪及时调整

难过自责都是很正常的情绪,允许自己短暂低落,但是不要长期陷在负面情绪当中。家长心态稳定,才能够高效陪伴孩子进步。

误区三:只要还会说话,就不用担心是孤独症

很多家长心里有这样一条标准:只要孩子开口说话,就不可能是自闭症。

小区有一位宝妈,她家宝宝两岁多,平时偶尔能蹦出词语。即便孩子不爱看人,总是自顾自玩耍,她依旧觉得没事。想着孩子既然能说话,就排除了孤独症的可能,打算等孩子大一些自然好转。

等到后来情况加重再去检查,已经错过了更早的干预时机。

语言能力,并不是唯一的判断标尺。

部分谱系孩子是拥有语言的,但是缺少社交性语言。他可以背诵儿歌、念广告词,却不会主动用语言提出需求,也很难和其他人一来一回对话。比起能不能发音,我们更要关注孩子语言的使用方式。

实操做法

1. 区分机械语言和社交语言

观察孩子说话的目的。如果只是刻板背诵,不会主动喊人、求助、分享,就算能够开口,也要多加留意。

2. 观察眼神与共同注意力

比起说话,共同关注、眼神对视、手指指物这些社交信号更加关键。孩子能不能顺着你的手指看向物品,会不会主动把东西拿给你看,都是重要的观察点。

3. 有异常尽早评估

只要社交互动明显落后,无论会不会说话,都建议前往正规医院发育科检查,不要仅凭会说话就放下戒备。

误区四:确诊等于孩子未来没有希望

拿到诊断书的时候,我脑子里冒出很多悲观设想。

担心孩子以后没办法入园读书,害怕她永远不能自理。那段时间刷短视频,总是刷到比较沉重的个案,越看越绝望,好像一眼就能看见以后艰难的日子。

医生提醒我,诊断不是给孩子的一生下定论。

两岁正是干预黄金期,幼儿大脑可塑性很强。不少孩子经过系统干预,可以追赶上来,正常入园上学。每个孩子进步节奏各不相同,不要拿个别极端案例预判自家孩子以后的状态。消极的想法,只会困住我们自己。

实操做法

1. 少浏览极端个案内容

尽量少刷那些比较消极的个案内容,别人的情况不等于自家孩子的走向。多关注公立医院科普、正规康复机构的专业指导。

2. 拆分目标看见微小进步

不要总盯着遥远的将来。今天愿意多看你一眼,听懂一个简单指令,主动递出玩具,都是值得开心的进步。把大目标拆成一个个小目标,更容易坚持下去。

3. 选择科学干预路径

优先遵从公立医院发育科方案,挑选合规康复机构。不要轻信偏方,孤独症目前没有特效药,生活化的行为干预是公认有效的方式。

误区五:康复交给机构就行,居家不用刻意引导

刚开始干预的时候,我以为送孩子去康复机构上课就足够了。

上课的时候有专业老师引导互动,回到家中我就放松下来,恢复往常的带娃模式。一段时间过后我发现,孩子在机构状态尚可,回到家里又变回原样,进步速度特别缓慢。

康复老师告诉我,机构每日课时有限。孩子绝大多数时间都是在家中度过,家庭干预是康复非常关键的一环。机构传授方法,家长才是日常干预最主要的执行者。

倘若家里引导方式和机构脱节,孩子很难把课堂学到的能力,运用到真实生活场景中。

实操做法

1. 学习基础居家干预技巧

上课认真记下老师的训练思路、小游戏。回家参照老师的方式,在生活当中延续同类练习。

2. 全家保持引导方式统一

照看孩子的家人尽量了解基础引导方法,爸爸妈妈、长辈的引导方式保持一致,避免孩子混淆指令。

3. 定期和康复师反馈沟通

隔一段时间把孩子居家的真实状态告诉康复老师,方便老师及时调整训练方案,让干预更贴合孩子现状。

居家日常观察的3个实用小技巧

弄懂常见误区之后,我整理了三个简单的居家观察方法,普通家长在家就可以操作。

第一,留意共同注意力。

拿着有趣的玩具吸引孩子,之后把玩具慢慢移开,看孩子会不会追随物品,和你产生对视。这是非常重要的社交指标。

第二, 记录能力变化。

随手简单记下孩子近期的能力表现,隔一个月对比一次,就能清晰发现是稳步前进,还是出现能力倒退。一旦倒退,立刻就医。

第三,拒绝自我安慰式拖延。

心里一旦生出疑虑,不要总想着再等等。早评估就算虚惊一场,也能安心。万一真的存在发育问题,也能够尽早开始干预。

走过这一段路程,我慢慢释怀了。

当初医生那番话,把我从无尽自责里面拉了出来。发育倒退型自闭症并不是我们做错了事,不必不断苛责自己。我们能做的,就是放下愧疚,抓住宝贵的时间,陪着孩子一步一步往前走。

孩子成长的脚步或许慢一些,但是每一点微小的提升,都值得欣喜。接纳孩子原本的节奏,用心陪伴,就是我们能给予孩子最好的支撑。比起完美的发育进度,充满爱的家庭环境,同样会带给孩子力量。

有没有家长也遇到过孩子早期机灵,之后社交退步的情况?你当时是怎么处理的,欢迎大家在评论区交流经验,彼此打气。