今年,上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金迎来运行30周年。这项被广大市民亲切称作“生命绿卡”的民生公益项目,作为本市城乡居民基本医疗保险的重要补充保障,以“互助共济”的制度创新,为沪上240万常住少儿构筑起坚实的健康保护伞。

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破局:一封求救信促使一种新模式应运而生

1988年岁末,上海新华医院14位白血病患儿家长的联名信,被送至市领导的案头。在随后的带队走访中,看到的景象令人心碎,有些家庭为了给孩子治病,已经“家徒四壁”,因病致贫的情况非常突出。问题的症结在于一个“钱”字,但在当时财政困难的条件下,完全依靠政府解决问题并不现实。“没有办法用政府财政解决钱的问题,只能依靠社会力量了。”在市领导的关心、支持下,一个依靠社会互助共济的制度构想由此萌芽。

1991年,上海市红十字会联合教育、卫生部门及保险公司,创办了儿童住院医疗保险,1993年扩展至婴幼儿。然而,几年后因商业保险运作模式成本太高,造成亏损,项目难以为继,时任副市长、市红十字会会长谢丽娟决定“自己来办”。1996年9月,市红十字会、市教委、市卫生局联合创建了纯公益的“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”。

三十年倏忽而过。复旦大学公共卫生学院在《上海市少儿住院互助基金30年建设评估报告》中,将这项制度概括为“三个典范”:社会力量参与民生保障的典范——不依赖财政投入,依靠社会互助机制解决特定群体的医疗保障问题;制度创新与持续进化的典范——从覆盖少数户籍人口到覆盖全体常住少儿,从单一住院保障到涵盖大病门诊和罕见病用药;低成本、高效益公共服务的典范——以极低筹资标准实现广泛覆盖和可观保障水平。截至2025年底,互助基金已累计为280.81万人次患病少儿支付医疗费用40.93亿元。数字背后,是一份跨越三十年的守护和承诺。

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突围:从“本地户籍”到“全体常住”,步步扩容显公平

追溯这项制度的源头,其最根本的价值在于提供了一种全新的解决方案——既非纯粹的政府福利,也非商业保险,而是以“互助共济”为原则的社会互助机制。上海市红十字会党组书记、常务副会长、市互助基金管委会常务副主任李江英说:“‘多方共建共管’的组织架构是少儿住院互助基金的鲜明特色,管委会主任由分管市领导担任,市红十字会、市教委、市卫健委、市医保局作为共同建设单位,与人大代表、政协委员、家长代表等组成管委会,共同参与少儿基金的决策、管理和监督。”

创新,不断创新,是互助基金得以创建,并不断发展壮大,直到今天依然充满生命力的关键。一切为了孩子,则是互助基金创新发展的原始动力。这种创新精神最直观的体现,是互助基金率先打破了社会保障领域的“二元结构”。成立之初,互助基金即突破城市与农村户籍界限,将具有上海常住户口的婴幼儿和中小学生全部纳入。1998年,又在校内打破本市与非本市户籍界限,外省市及外籍在籍学生均可参保。此后不断扩容:2004年纳入“外来媳妇”学龄前子女——当时一部分父亲为上海户籍、母亲为非上海户籍的儿童因户籍政策限制无法申报上海户口,这类儿童每年约15000人,互助基金帮助了大批因制度障碍无法获得保障的孩子;同年,外来务工子女学校学生也被纳入;2006年纳入辍学儿童和高中复读生;2008年,将上海在外省市“飞地”——包括宝钢集团上海梅山有限公司和光明食品(集团)有限公司所属白茅岭农场、军天湖农场、川东农场、上海农场、海丰农场、黄山茶林场等职工具有上海户籍的子女纳入保障;2015年,本市户籍新生儿实现出生即可参保并可追溯待遇;2016年再度扩容至父亲或母亲一方为上海户籍的非沪籍散居儿童。

如今,互助基金已覆盖全市约240万名0至18周岁常住少儿,其中非沪籍少儿近70万名,约占全市参保少儿的三分之一。评估报告指出,互助基金以“学籍”而非“户籍”作为参保基本依据,“体现了一种超越体制障碍的务实精神和公平理念……社会价值已经超出了保障本身,成为推动社会融合与公平正义的重要力量。”

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筑底:坚持低筹资,却为患病少儿撑起“健康保护伞”

互助基金覆盖范围的不断扩大、保障水平的不断提高,充分体现了互助基金制度的温度,已经成为上海市城乡居民基本医疗保险的重要的补充保障。三十年来,互助基金始终坚持“低筹资、广覆盖、保基本”原则。缴费标准长期极低,2011年每人每年80元,到2024学年调整为0-5周岁170元、6周岁及以上150元,对困难家庭实行费用减免。然而,低门槛并未削弱保障成色:每人每学年最高支付限额从8万元逐步提高到10万元,大病患儿最高可达20万元。2016年20周年报告披露,20年间累计为近160万人次支付16.6亿元,截至2025年底,这一数字已更新至280.81万人次、40.93亿元。2024学年参保人数达241.49万人,创历史新高,较最低点增长逾30%。

保障内容的拓展同样未曾停歇。2011年起,肝移植术及术后抗排异治疗纳入大病支付范围,戈谢氏病、黏多糖病、法布雷病、庞贝病等罕见病特异性药物进入报销清单。2015年,日间手术病房和部分一次性植入材料也被纳入。回溯拓展支付项目表,一条清晰的脉络浮现出来:从1996年白血病的造血干细胞移植,到1997年苯丙酮尿症特殊配方奶粉,再到2004年血友病、白血病及恶性肿瘤门诊化疗、再生障碍性贫血治疗,2008年白血病“微小残留病灶(MRD)监测”,2013年甲基丙二酸症、丙酸血症等代谢性疾病特殊食品……互助基金始终围绕“儿童最需要的、医保尚未覆盖的”领域精准发力。评估报告特别指出,这些拓展“主要集中在尚未被覆盖的但对儿童十分必要的病种或项目”,并指出“互助基金对于罕见病的治疗发挥了独特的作用”。

在运营效能方面,互助基金同样与时俱进。2015年,与付费通合作,通过付费通旗下网站和手机APP客户端,实现了0-5周岁散居儿童的线上参保。2019年“医疗费用结算与监督管理平台”全面运行;2022年起,互助基金新生儿参保纳入了“出生一件事”,上线“一网通办”参保缴费试点;2023年全面开通,家长可通过随申办APP办理参保;2024年进一步支持电子医疗证实时亮证。结算周期从早期的约3个月,到2016年改革后缩短近一半,再到2019年信息系统上线后进一步缩至1周。财务管理极为严格——医疗费用结算账户设置为无现金功能账户,任何人员接触不到现金,每年接受社会第三方会计师事务所审计。正是这些精细化的管理举措,为互助基金的长期稳健运行奠定了坚实基础。

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治愈:那些被“绿卡”改写命运的孩子与家庭

制度的生命力最终要落实到人的身上。三十年来,“生命绿卡”温暖了无数家庭,留下许多感人至深的故事。

长宁区一位父亲带着锦旗来到区红十字会。他的女儿出生3个月即因先天性胆道闭锁手术,6岁首次肝移植,2022年又接受第二次肝移植,每年的医疗费在享受居民医疗保障的基础上再另外由互助基金报销近20万元。他哽咽着说:“正是有了这些保障,才让孩子得以健康生活、家庭维持正常。”

小朋友晨晨突发高烧需住院,恰逢家中老人刚因脑溢血花光积蓄,妈妈无奈打算让孩子在家治疗。经老师提醒,晨晨妈妈拿着“绿本”(医疗证)顺利入院,且住院治疗的效果非常好。出院时家长总计只支付了300余元医疗费。

黄浦区一对龙凤胎早产儿在儿童医院监护病房住了整整4个月,费用高达40万元。那一年恰逢新生儿纳入保障范围,家长及时参保,最终只需自付三分之一费用。

白血病患儿家庭的经历更能体现“双重保障”的价值。评估报告对白血病患儿费用报销情况的分析显示:1996年,互助基金解决住院费用的39.85%;2004年支付方案改革后,报销费用占支付范围内费用的比例达到50%的承诺水平;2014年,互助基金解决了白血病患儿总费用的38.87%,与少儿学生居保叠加后,报销比例达费用总额的92.46%。互助基金和居保“联合报销比例达到支付范围内费用的96%以上”。

从互助基金报销费用分布看,2025年数据显示:报销金额为1万元以下的患儿占全部受益患儿的94.8%,夯实基本保障;报销金额在1万至5万元区间的患儿有5751人,互助基金2025年让5000多个家庭减轻中等费用负担;报销金额在5万至10万元区间的患儿有319人,互助基金2025年帮助300余个家庭跨越重大疾病经济障碍;报销金额在10万至20万元区间的有67人、20万元以上的有3人——这些儿童虽人数极少,但医疗负担最重。评估报告指出:“此范围内的费用最有可能造成患儿家庭因病致贫……互助基金每年帮助数十个家庭渡过难关,正是‘大病兜底’保障功能的核心体现。”以2025年为例,儿童住院获得的平均基金补偿水平约为参保缴费的16至18倍,大病患儿则可达35至40倍。“总体而言,少儿住院互助基金对医疗费用的减免每年让十多万个家庭切身体验到参加健康保险的实质价值与意义。”

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价值:一项制度,何以成为社会治理与文明的标杆

然而,这项制度的贡献远不止于经济层面的风险分担。评估报告指出,互助基金让上海家庭建立了“我的健康我有责”的理念和“社会互助、风险共担”的意识,这种意识的培育“对于社会治理的现代化具有深远意义”。互助基金在学校的宣传动员中,还将互助精神融入青少年德育教育。

这种超越经济价值的社会认同,也体现在制度层面的肯定上。2006年上海建立少儿基本医疗保障制度时,明确互助基金为重要补充,并委托市互助基金办公室承担居保少儿住院经办职责。2008年,因互助基金管理严格、运行高效,市政府决定将全市户籍少儿基本医疗保障部分也交由市互助基金办公室运作。2015年8月1日,时任全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺调研互助基金工作时高度评价:“上海市红十字会设立的少儿住院互助基金独具特色,为全国儿童大病医保工作积累了十分有益的经验。”2014年发布的《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告,将其作为慈善组织参与儿童大病救助的典型项目,给予充分肯定并呼吁在全国推广。2018年,“少儿住院互助基金”入选“上海卫生改革发展20件事”。

从配置效率看,互助基金始终将筹集资金最大限度用于儿童医疗费用补偿。2006至2024学年,当期结余率虽经历波动——2016学年曾因扩大支付范围出现-28.44%的当期亏损,但2024学年已恢复至3.11%的稳健水平。

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续航:回答好“钱从哪里来,力往何处使”的新命题

站在三十年的门槛上回望,成绩斐然,但前路仍有挑战。评估报告客观指出:筹资模式面临长期可持续性压力;运营管理方式相对传统,与群众期待存在差距。

为此,报告提出战略建议:探索建立科学的筹资动态调整机制——与全市居民人均可支配收入增长、儿童医疗费用指数等挂钩;优化运营服务,提升精细化管理水平——简化报销手续、拓宽线上服务渠道,持续发挥四方共建共管优势并吸纳更多社会力量参与。市红十字会也已委托专业机构开展《上海市少儿住院互助基金定位及发展方向研究》。

诚如评估报告结语所言:“上海少儿住院互助基金是上海这座城市温度和文明程度的重要体现,也是政府与社会力量合作办民生保障的典范。近三十年的实践充分证明,这项制度有其深厚的社会基础和持久的生命力。”

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从1988年那封患儿家属的联名求救信,到2026年覆盖240万少儿的保障网络;从14个白血病家庭的绝望呼救,到280.81万人次受益的温暖数据——“生命绿卡”三十年,守护的是一代又一代上海儿童的健康,传递的是一座城市的温度与文明。

失独母亲封女士的儿子曾受益于互助基金,孩子离世后她每年坚持向互助基金捐款,至今已十余年:“基金曾给过我生活的希望,我想帮助更多家庭。”这份跨越三十年的互助精神,正是“生命绿卡”最深沉的力量所在。只要坚持“互助共济”的初心不动摇,在定位上更加精准、衔接上更加顺畅、服务上更加贴心、筹资上更加科学,这项制度就一定能够继续守护好上海少年儿童的健康,在新时期焕发出新的活力。