讲述者：郭老师
整理者：pear
编者按
郭老师的抗癌经历，让我们再一次意识到肺癌ALK突变的凶险，也感受到医学发展带来的生命奇迹。
2012年确诊晚期肺癌时，ALK靶向治疗尚不像今天这样可及。她先经历放化疗，又因药价高昂一度放弃靶向治疗，直到疾病进展才走上靶向之路。三次脑转移，一二三代ALK靶向药序贯治疗，她走得不易，却也越走越稳，每一次都有效，脑转移控制得越来越好，三代药已陪她走过五年。
但最让我动容的，是她身上散发出的光芒与温暖。11年抗癌志愿者，她走进病房，把自己活成了病友眼中的那道光。和她交谈间，我很难想象这是一位快70岁的人。她的心态年轻、乐观积极，话语里满是令人敬佩的韧劲与善意，让人忍不住想要靠近。
就像她一直说的：“群体抗癌，抱团取暖，超越生命。”她的故事，确实让人感受到，超越生命的坚韧与自我实现的大爱。
以下是她的自述。
2012 年9 月，单位体检的一纸报告，如晴天霹雳般将我拽入了癌症的深渊。右上肺的阴影，最终确诊为晚期肺癌，且癌细胞已广泛转移。那一刻，我以为生命即将走向尽头，外界的流言蜚语，更让我心生绝望，仿佛这个家也将支离破碎。
14年过去，我经历过化疗、放疗、临床入组、ALK一代二代三代靶向药，也经历过脑转移“满天星”、骨转移。我也做了11年抗癌志愿者，带着一个110多人的肺癌病友群，还上过当地电视台，收获了温暖与认可。
今天我依然在这条路上走着，而且越活越精彩。这一路，我最大的体会就是：坚持不放弃，越战越勇，活着就是成功！
1
退休前，命运偏离轨道
2012年9月，单位例行体检。我平时身体很好，感冒都很少，因此往年体检怕辐射也不太愿意拍胸片。可那一年，我和老伴儿想着今年都要退休了，干脆彻底检查一下。
两人一起拍了X光片。上午拍完，中午还在家休息，单位医院放射科的同事电话就打来了：“你来一下。”
我第一反应是：是不是老伴儿有什么问题？
到了医院，医生严肃地让我赶快做个CT，我还半信半疑，以为同事在和我开玩笑。
CT结果出来：右上肺，2.8公分占位。
我脑子“嗡”的一声，我是单位医院的药剂师，这个结果意味着什么我再清楚不过。但心里始终还抱着一丝误诊的侥幸。回到家里，老伴儿沉默地听完，马上带我买了去往上海的火车票。
在上海中山医院，一系列检查后，气管镜取病理，确诊低分化肺腺癌。增强CT结果也证实：纵隔淋巴转移，胸膜转移，双肺多发转移。
那时候真的接受不了，觉得天都塌了，怎么也想不通，自己没有任何症状，为何会患上晚期肺癌。
确诊后，我被转到上海市胸科医院。我心里的执念就是想手术。
医生制定了六个疗程的化疗方案，做了三次培美曲塞加卡铂化疗后，和外科主任咨询，告诉我晚期做手术意义不大，我又和医生反复沟通，最后决定在三次化疗，去做胸部伽马刀放疗，进一步打击肺部肿瘤。
之后，我带着上海的方案回到老家九江，准备继续完成后面的三次化疗。
回到九江没多久，单位给我办了一场退休宴。我上台表演了一个《感恩的心》手势舞。音乐响起来的时候，我一边做动作，一边想起自己这几个月的经历，心里特别复杂。表演结束，几位同事上台和我拥抱，连日来的委屈不甘和被大家关心的感动交织在一起，我们哭成一团。
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继续在老家完成后三次化疗。那时候化疗还不像现在有这么多预防副作用的方法，化疗期间我白细胞下降得厉害，每次恢复期都要打升白针，还恶心、浑身没力气。但我心里就一个念头：只要还有得治，就得撑下去。
六次化疗加伽马刀后，复查结果不错，肿瘤从2.8公分缩小到1.6公分。医生说效果挺好，建议接着做单药维持化疗。可我想着，哪怕单药，化疗还是伤身体，加上江西当时培美曲塞还没进医保，我没有采用医生的方案，开始吃中药调理身体。
2014年，一位远房亲戚在国外查出肺癌ALK突变，建议我也去做个基因检测。我把中山医院的病理标本借出来，送去基因检测。结果出来：我也是ALK突变。
那个年代ALK突变还没有如今闪亮的“钻石”之称，还是一个相当凶险的突变类型，查出来ALK，常常意味着后续治疗效果不佳。医生告诉我，可以吃靶向药克唑替尼。
“一个月53500元，吃满四个月可以免费赠药。”
我当时一年退休金都不到5万，这药怎么吃得起？只能放弃，继续吃中药维持治疗，同时定期复查，肺部一直保持稳定。
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2
开启“第三人生”，成为照亮别人的光
其实刚开始回上海治疗的我，孤独、无助和无奈如影随形。原本对退休生活的美好憧憬全部泡汤，治疗的过程又是漫长而痛苦，身体承受着难以言喻的折磨。
直到我2014年加入上海市癌症康复俱乐部，一切开始发生改变。
我还记得第一次去俱乐部那天，还没走到门口，远远就听到敲锣打鼓的声音。到了跟前，一群老师在门口欢迎我们。我们那一期是第94期康复班，64个人，分成不同病种小组，我们肺癌组有16个人。
开学典礼上，老师们上台表演节目。跳舞、唱歌，一个个精神得不得了。我坐在下面，心里疑惑：这些真的是癌症病人吗？
结果他们一个个上来介绍自己：
“我肝癌，十几年了。”
“我肺癌，十几年了。”
“我胃癌，三十多年了。”
我当时内心受到极大的震撼，他们像一道光照进了我黑暗的世界。他们积极乐观的生活态度和精神面貌，给了我无穷的力量。
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俱乐部创会会长袁会长自己就是淋巴肉瘤患者，已经抗癌40多年了。他提出一个说法叫“第三人生”：
第一人生是从出生到退休；
第二人生是退休后的生活；
第三人生是生了大病以后的生活。
他说：“生了大病以后，不要认为自己就没用了。不要问社会还能给我们什么，要问自己还能为社会做些什么。”
就是这句话，让我顿悟。我开始思考：除了治病，我还能做点什么？
在俱乐部，我系统学习了郭林气功。从那以后，每天上午去公园练功，风雨无阻，一练就是十二年。坚持锻炼不仅改善了我的身体状况，更让我找到了人生的新方向 ——我成为郭林气功辅导员，希望用自己的行动，帮助更多病友。
再后来，俱乐部和胸科医院组建了志愿者团队，我特别珍惜这个机会，也幸运地被选中成为志愿者。
这一做，就是11年。
我们走进病房，给刚确诊的病友讲自己的经历，鼓励他们树立战胜病魔的信心。那些刚生病的人，脸上都是跟我刚确诊时一模一样的表情——害怕、迷茫、不甘心。我总是跟他们说：“我也是从这个心情走出来的。你看我，现在不也站在这里吗？”
我发现，他们需要有人告诉他们，晚期肺癌不等于天塌了；需要有人站在他们面前，证明带瘤生存是可以实现的。而我，正是最好的证明。
这种“被需要”的感觉，让我觉得自己依然有价值。我得这个病，不是只能躺在家里等人照顾，我还能走进病房，还能交流，还能握住战友们的手，还能让另一个害怕的人心里踏实一点。
郭老师在胸科医院做志愿者
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3
摘下假发，直面复发
后来化疗结束，我用中药维持治疗，也有更多的时间去投入志愿者工作。
到2016年，一场感冒后突然咳嗽不止，最后甚至咳血了。我一看咳血，心里“咯噔”一跳。再去复查，肺部原发灶长到3公分多。
这一次复发，我不再像确诊时那般慌乱。那时候我已经治疗三四年，又在胸科医院做志愿者，见过了太多病友的反复，心理比以前强大了很多。我对自己说，癌细胞的特点就是容易转移复发，这次复发也是可能出现的情况。
也是因为这段志愿者经历，我认识了在做阿帕替尼临床试验的医生。医生告诉我，需要两种化疗方案失败过才能入组。为了能入组，我又做了四次紫杉醇化疗。
紫杉醇和培美曲塞不同，一打上，头发大把大把地掉。睡觉起来，枕头上全是头发，看着难过也心烦。我干脆让老伴儿帮我把头发全剃光了。那会儿出门，我都戴着假发。
除了掉头发，白细胞也降得厉害，最低降到1.8。我就每天练升降开合升指标功，后面四次化疗，一次升白针都没打，只是练功加上吃有利于升白的营养食物，到下次化疗前，白细胞也回升到正常值范围。
那时候，上海当地电视台纪实频道拍肺癌患者纪录片，到胸科医院实地探访，我就被幸运地选中作为受访者。拍片的时候，我戴着假发讲述自己的经历，讲到头发全掉光那一段，也不知道哪来的勇气，情不自禁就把假发摘下来，露出光头。后来他们把我摘假发的镜头，完整放进了纪实片里。
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做完四次紫杉醇，我终于符合入组条件，开始入组吃阿帕替尼，期间肺部病灶控制稳定，逐渐缩小。
阿帕替尼的副作用是手足综合征，手指、脚趾关节肿胀，那时候穿鞋走路都困难，但我还是坚持每天出去练功，能稍有缓解。
入组9个半月后，脑部出现单发转移灶，只能退组接受一代靶向药克唑替尼治疗，吃了一个月去复查，脑转移病灶就看不到了。
我好高兴！
克唑替尼吃了15个月后耐药，新增三个脑转移灶。我在医生建议下换了二代靶向药布格替尼。吃了一个月，脑转移又全部消失了。
换用二代药期间，一次打喷嚏导致第七肋骨骨折，让我查出了骨转移。我开始打护骨针治疗。因为上了年纪，再加上常年打护骨针，牙龈萎缩得厉害，怕继续打下去牙齿会越来越差，就把护骨针停了。
也提醒大家，打护骨针期间，不能拔牙，平常一定要注意口腔卫生。准备打护骨针的战友，一定先把口腔问题处理好了，防止护骨针引起的下颌骨坏死等副作用。
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4
在医学进步中，看见更长远的未来
二代药用到第40个月时，有一天练气功，我蹲下去，再站起来的时候，竟一屁股坐到了地上，起不来。那段时间浑身没力气，胃口也不行。
我有预感，可能是又耐药了。
去复查做脑核磁，医生看着片子说：“满天星，数不清了。”
耐药后，如何治疗，一直是病友群里经常讨论的话题，在大家的讨论里，我知道洛拉替尼的穿透血脑屏障能力很强，对脑转移的治疗效果好。
Tips：洛拉替尼对脑转移的控制效果如何？
洛拉替尼具有较强的血脑屏障穿透能力。CROWN研究7年随访显示，在既往未接受系统治疗、以洛拉替尼作为一线治疗的ALK阳性晚期非小细胞肺癌患者中，估算的7年未发生颅内进展率为92%；其中，治疗前已有脑转移的患者为83%，没有脑转移的患者为96%[2]。
这些数据说明，洛拉替尼既能帮助控制已有的脑转移，也有助于降低新发脑转移的风险。需要注意的是，CROWN是一线治疗研究，其结果不能直接等同于二代ALK靶向药耐药后使用洛拉替尼的疗效。
所以这次耐药后，我果断换成了洛拉替尼。
2021年8初开始用药，第三天，我就感觉胃口变好了，用药一个月后复查，脑转移病灶就消失了！到现在用三代药已经整整五年，这是我用的最长时间的靶向药，这期间肺部病灶和脑转移病灶都控制得很稳定。现在这个药也已经进医保了，我也用得起了。
Tips：治疗两年没有进展，意味着什么？
CROWN研究的一项探索性分析显示：在一线接受洛拉替尼治疗、满24个月时仍未发生疾病进展的患者中，统计学估算有79%的患者到第7年仍处于无进展状态[2]。
这提示，治疗早期获得持续疾病控制的患者，之后继续长期获益的可能性较高。但这是针对研究人群得出的统计结果，不能简单理解为“只要顺利度过前两年，药物就一定能有效七年以上”，也不能直接用来预测二代药耐药后使用洛拉替尼的个体疗效。
这些年，ALK一二三代靶向药我都用过，我自己用这几个药的感受就是：
一代药，就是刚开始脚有点水肿，副作用不严重。从二代药开始，血糖、血脂就高上来了。三代药也是同样的问题。我吃降糖药和降脂药，同时把淀粉类主食控制住，日常注意低脂饮食。
我的肾小球滤过率比正常值低一点，平常吃金水宝保护肾脏。长期服用靶向药造成了末梢神经损伤，脚总是会感觉麻木，但我会坚持每天出门走一走，让脚部多活动。
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5
肺常快乐，祝你快乐
我现在管理着一个病友群，叫“肺常快乐”。
在这个群里，大家有什么问题都可以提出来，只要知道的，总会有热心人解答。遇到好的科普文章，我会发到群里供大家学习；病友之间交流如何处理副作用，因为都是切身体会，效果特别好。
但我发现，有不少病友其实不敢让别人知道自己得了这个病。
我们俱乐部袁会长说过一句话：“得这种病的人，往往是心肠太好，什么事都自己扛，不愿意给别人添麻烦。”
所以我想告诉各位战友：生病了不是你的错，更不是你做了什么坏事。癌症只是一种病，跟高血压、糖尿病一样，需要治，需要管，但不需要一直在心里走不出、放不下。
战友们，你的处境我们都感同身受，不要一直憋在心里，和我说说，和大家聊聊。你愿意讲出来，才能一点点走出来，和大家一起走下去！
这些年，做志愿者工作，我得到的远比付出的要多得多。它让我的内心越来越强大，让我一次次面对病情进展时，有信心和勇气继续战斗，也让我一次次收获了人生的“高光时刻”
我被胸科医院评为2017年度优秀志愿者。拿到证书的时候，特别开心，觉得自己是真的能为其他人做点事了，那种被看见、被认可的自豪感，让我真切地看到了自己在闪闪发光。
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疫情期间，我将自己的经历录成视频，俱乐部发出后，有陌生病友留言说：“看了你的视频，我又有了力量。”看到那句话，我心里特别满足。
后来，我被评为宝山区俱乐部的“抗癌明星”，还上了几次电视。在线下活动时，当看到我的照片和专家大咖们放在一起，那一刻的心情别提有多激动了。
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前段时间参加线下活动，还见到了论坛的瓶子和鹰版，认识了很多新的朋友。
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生病以前，我连一次电视都没上过；没想到生病以后，不仅上了电视、接受专访，结交了许多很棒的朋友，还能和这么多专家同屏。那种自豪感真的无法用语言形容，这是生命给我最棒的勋章！
除了积极的心态，营养和运动，一样也不能少。
现在我每天保持地中海饮食，蔬菜沙拉、鸡蛋、全麦面包、水果、坚果，均衡搭配。
每天我都风雨无阻去公园练习气功，升降开合、松静站立，一套功练下来，身体热乎，气血通畅。每天我都会拍一张练功地点的日出打卡，朝阳冉冉升起，驱散阴霾，心随之温暖笃定，蓬勃向上。
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还有一点很关键，就是找到自己的兴趣爱好。
我喜欢做面食，秋天也会捡些落叶回来做成拼贴画。面团在掌心揉捏，烤至金黄焦香，下了肚，是生活的暖意；秋叶在指尖轻舞，化作舞者与天鹅，落成画，是诗意的轻盈。
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我还学了剪映，用手机剪辑小视频发在网上，也算是掌握了一项新技能。
我喜欢拥抱这些新鲜事物。我今年69岁了，可总觉得我还年轻，未来还能做的事情还有很多！
6
与爱同行，向光而生
抗癌14年走来，感谢我遇到的每一位战友，每一位医生。但更加感激的还是我的家人。
老伴儿是个不善言辞的人，自从我生病后，他包揽了全部的家务活，我想洗个碗，他都抢着干让我好好休息。我们这个年代的人，说不出太多爱的表达，但落在行动上全都看得到。
女儿在我生病那年刚生了小外孙，因为生病我也没能帮女儿带孩子。外孙的新生也是我的重生，现在那个怀抱的小娃娃，已经上初中了，未来我还能看着他上高中、上大学！
我的父母也给了我很大的力量。父亲是飞行员，身体底子很好，确诊肺癌时已是85岁高龄，他依然坚持抗癌了很多年。母亲今年92岁，现在身子骨依旧硬朗，身体比我还好，她就是我最好的榜样。
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跨越五年时，我已经60岁了，我写下了第一个五年愿望：“活到65岁，享受上海市的老年津贴。”
后来，我成功跨越10年，拿到了每个月75块钱的老年津贴。我特别高兴，又赢了一个五年。
再后来，我写下了第二个五年愿望：活到70岁。
到明年，我就70周岁了。“人生七十古来稀”，这个小目标，很快就能实现。等明年，我再想第三个五年愿望，等到实现时，再来和大家分享！
如今，我已带瘤生存14年。回过头看，“癌” 的谐音恰是 “爱”。这一路，我在爱与被爱中前行，不仅战胜了病魔，更活出了不一样的精彩人生 。虽然我的治疗过程反反复复，但是一定坚持，绝不放弃，我是越战越勇，越勇越战，活着就是成功！
未来，我也将带着这份爱，继续走下去，去帮助更多在抗癌路上挣扎的人。
各位战友，癌症并不可怕，现在的治疗手段越来越多，只要坚持，一定能够康复。战友们，加油！
最后，用我特别喜欢的一首诗《用生命影响生命》，送给大家！
愿我们都能活成一道光，温暖自己，照亮他人！
《用生命影响生命》
把自己活成一道光，
因为你不知道，
谁会借着你的光，
走出了黑暗。
请保持心中的善良，
因为你不知道，
谁会借着你的善良，
走出了绝望。
请保持你心中的信仰，
因为你不知道，
谁会借着你的信仰，
走出了迷茫。
请相信自己的力量，
因为你不知道，
谁会因为相信你，
开始相信了自己……
愿我们每个人都能活成一束光，
绽放着所有的美好。
参考文献
[1] Griesinger F, et al. Brain metastases in ALK-positive NSCLC - time to adjust current treatment algorithms. Oncotarget. 2018 Oct 12;9(80):35181-35194.
[2]Mok TSK, et al. Lorlatinib vs crizotinib as first-line treatment for advancedALK+ non-small cell lung cancer: 7-year update from the phase 3 CROWN study. 2026 ASCO. Abstract 8502.
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