8月25日，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合蔻德罕见病中心、瑞思迈（ResMed），正式发起"呼吸有依"罕见病关爱行动。项目计划在未来一年内，面向脊髓性肌萎缩症（SMA）、渐冻症（ALS）、重症肌无力（MG）、杜氏肌营养不良症（DMD）、特发性肺纤维化（IPF）等以呼吸功能受损为核心的罕见病患者提供300台无创呼吸机及全周期配套支持，并通过专家支持、患者培训与长期随访，构建“援助-培训-随访”全周期公益保障体系。

”呼吸有依“罕见病关爱行动启动仪式

呼吸支持，已成罕见病患者的“生命线”

上述罕见病均以进行性呼吸功能受损为核心临床特征。随着病情进展，呼吸肌无力导致呼吸衰竭风险逐渐升高，非侵入性呼吸机（NIV）已成为延缓呼吸衰竭、改善生活质量乃至延长生存期的最重要手段之一。对中重度患者而言，呼吸机已不是“改善生活”的辅助工具，而是“维持生命”的必备设备。

但适配的高质量呼吸机对普通家庭经济负担较重，且不在医保报销范围；加之市场机型参数专业复杂、患者难以自行选型，购入后缺乏持续指导和维护，许多家庭常陷入“买不起、不会用、没人管”的困境。

多层次援助，助力实现罕见病患者“呼吸有依”

项目首批计划面向不同困难程度、急需呼吸支持的患者提供不同援助：经审核认定的特别困境患者，将获捐100台瑞思迈Lumis 150 VPAP ST-A无创呼吸机及配件（含管路与面罩）；其余200位符合条件的患者，将根据经济压力情况分别获得公益援助或费用减免等支持，形成“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”的多层次援助格局。

阿里健康罕见病关爱平台“呼吸有依”申请页面

阿里健康副总裁赵一粟表示，阿里健康罕见病关爱平台已通过该援助模式为罕见病家庭减负近700万元、投入公益资金超1000万元。"呼吸有依"的"依"既是治疗的依靠、也是持续的依托，阿里健康将继续发挥平台能力帮助罕见病家庭获得普惠可及的呼吸支持。

从"拿到设备"到"用好设备"，阿里健康做长期连接

为确保援助资源精准抵达，项目组建了专家评审小组，通过精准的医疗评审指导救助工作，确保宝贵的援助资源真正精准抵达最需要的群体；全年将举办4次主题培训，覆盖呼吸康复训练、呼吸管理及紧急情况处置；每半年开展一次定期随访，跟踪设备使用与患者生活质量改善，破解"不会用、没人管"的难题。

阿里健康借助淘宝数亿活跃用户与成熟的罕见病关爱行动援助经验，让公益项目主动找到有需求的患者及家庭。未来，项目将持续提升公众对神经肌肉类罕见病呼吸支持需求的认知，推动罕见病群体的呼吸支持需求持续走向公众视野。

(阿里健康 动态宝)