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VOL 3936

化妆刷扫过脸颊的时候,安然总会想起几年前的自己。那时她追着儿子小佐,手里拿着戒尺逼他跑步,旁人质疑:这当妈的心真狠!

安然是一个在多平台都有数万粉丝的美妆博主,同时也是一个自闭症孩子的妈妈。

镜头前的她,讲化妆、讲美容,几十万粉丝在讨论这个产品好不好用,哪个功效咋样,没人知道,她可能三分钟前刚刚处理了小佐的情绪崩溃。

最艰难的几年,离婚、负债、创业失败等一起砸下来,她想过死,最终还是挺了过来,并成为一名短视频创业者。

2021年,小佐一段听完旋律后在琴上复弹的视频受到关注,安然也因此先后多次接受过媒体采访。现在,小佐不仅会弹钢琴,也学会了扫地、看人、表达自己的需求。最近,过完了8岁生日的小佐,在妈妈的带领下,终于申办了残疾证。

安然也不再焦虑孩子的未来,“将来他要是融不进去(社会),我就养他一辈子。”

口述 | 安然

整理 | Kido

编辑 | Zoey_hmm,Jarvis

版式 | Jasineo

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宁愿当个恶人

刚拍完一条视频,教大家怎么瘦鼻。

精油抹开,指关节弯起来,在鼻翼两边慢慢按,从左边转过来,再从右边转过来,对着镜头过一遍动作。拍完了还得剪、讲解、加倒计时,还得把容易做错的动作单独剪出来提醒大家。

这套流程我做了3年,粉丝问什么我答什么,要什么我拍什么。但镜头后的事,很少人知道。

我是一个特殊孩子的妈妈,我儿子小佐,曾被医院诊断为重度自闭症,对于他,我一度束手无策。

2018年之前,我过得挺潇洒的,做了10年服装设计师。爱跳舞、爱画画,生活自由,家庭美满。

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2019年,一下子全都没了。

生意出了问题,后来我又发现前夫赌博,不仅输掉了家里的钱,还欠下了200多万元债务。最难接受的是,一岁多的小佐被医院判断为自闭症。

我反复跑了好几家医院,挂专家号,希望有一个医生告诉我是误诊,但没有。

小佐当时不看人、叫名字没反应、睡眠极其糟糕。我带他出去玩,他常常自己瘫在椅子上,任人逗引也毫无反应,朋友开玩笑叫他“佐大爷”。

2020年5月,我离婚了。前夫从我们的生活里消失以后,也没有其他人能够接手照顾小佐。我手里没钱,孩子的干预又不能停。情急之下,我拿出最后20万元创业,结果也全部打了水漂。

那是我人生最黑暗的时期。看着小佐的样子,我焦虑到头疼,每天晚上都大哭,无数次动过自杀的念头,但最终让我活下来的,也是小佐——如果我再出意外,这世界上就真的没人管他了。

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我得救自己,而且必须用“狠一点”的方式。我的想法很简单。我觉得干预不是坐在桌子前的课程,而是生活本身。

为了培养他的独立能力,小佐两岁时,我让他自己睡一个房间。

很多人不理解,觉得孩子太小太可怜。但我认为,正因为他那时认知弱、反抗力也弱,建立规则反而最容易。

我买了绘本、助眠音乐和星星投射灯引导他自己睡,他倒也没有闹。但有时半夜我惊醒,发现小佐一声不吭地站在床边看着我,那种眼神让我心里发紧,但我还是没有妥协,我必须让他学会独立。

我让他练习开自家门锁,练了一个多月;让他自己端饭、洗碗,哪怕不会、手上没力气;我还让他在花坛边上走,逼着他把注意力集中起来。

学会走路以后,我又逼着他跑步。只要不下雨,我就带他去河边公园或绿道,手里拿一把戒尺,在后面追着、吓着他往前跑。

小佐的哭声常常引来路人的围观和质疑:“你是不是亲妈?”“这也配当妈?”

开始我还解释两句,后来不解释了。说了他们也不懂,我宁愿现在当个恶人,也不想他长大了因为身体缺陷被人嫌弃。

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“天才”标签不能解决生活困难

2021年底,我在短视频平台分享了小佐弹钢琴的视频,意外获得几十万点赞。

小佐看不懂五线谱,但听完老师弹奏《花与爱丽丝》,他就能原样弹出来,一些网友留言称他是有“绝对音准的天才”。

我看到那些评论,又高兴又清醒。高兴的是他被看见,清醒的是我知道所谓的“天才”背后,其实是自闭症孩子思维逻辑切换困难的一种体现。

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他的耳朵过度敏感,能精准复刻旋律,但这也意味着生活中任何嘈杂声都会让他感到恐惧,乃至情绪失控。

随着热度上升,有媒体来找我我都去了。我接受采访上电视节目,不是为了让小佐出名,是想让人知道自闭症到底是什么样的,天才听着好听,但往往会掩盖这个群体真实的困境。

可流量带来的帮助有限,热度过后,我唯一接受的好意是一台免费的二手钢琴。我逐渐意识到,“天才”这个标签走不远。

随着干预深入,小佐的认知水平提高,反而不再像以前那样只痴迷钢琴,开始对数字和汉字产生了兴趣。

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每个月学费和生活费加起来一万多,仅靠接点插画稿根本不够,我必须为他找一条更稳健的路。

2024年,我决定正式深耕自媒体,选了美妆和养生赛道。有人问我:为什么在你的账号里,看不到一点身为谱系家长的痛苦?

我说不行,美妆赛道需要积极向上的形象,如果我每天在镜头前哭诉,怎么能吸引想要抗衰变美的受众?我天天诉苦,谁还信我的产品?我得赚更多钱,才能支撑小佐长期的干预费。

2025年,我决定将7岁的小佐送去全托,住进老师家里干预和学习音乐。

这个决定曾让我备受挣扎,后来想通了,我一个人撑了这么多年,现在该放手了,让专业的人去做专业的事,我腾出手来做事业。

现在我一天主攻自媒体,一天主攻公司业务。我不仅要给他现在的学费,还要通过创业为他铺好后半生的路。哪怕有一天我不在了,他也能有尊严地活在这个世界上。

为小佐庆祝生日

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给孩子选个“新爸爸”

经历了第一段婚姻的失败后,我对感情变得异常理性。

离婚后,我的身边也不乏追求者。但大多数人一听说我带着小佐,第一反应就是:“把孩子送回他亲爸那里吧。”他们并不愿意与我分担养育小佐的责任。

现在的爱人是我认识多年的朋友。他接受我,不是因为他不了解自闭症。相反,他花了整整一个星期研究自闭症,在完全了解到孩子的进步有多漫长后,依然选择留下来。

他帮我整理干预资料,帮我规划孩子的未来,甚至有很多干预方法都是他教我的。

虽然他对小佐有时非常严苛,我们为此吵过无数次架,但这种严苛也让小佐学会了察言观色,变得越来越温柔。

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因为他的付出,我才放心给小佐选定了这个“新爸爸”。

后来,我们决定生二胎。一开始我并不愿意冒险,但爱人想满足我作为一个“正常母亲”的愿望,同时,我也希望小佐在这个世界上能有一个伴。

虽然这种想法对二宝似乎不公平,但我从没想过要二宝去承担照顾哥哥的义务。我只希望,等我们老了,他们兄弟之间能有一个血脉上的照应。

幸运的是,二宝是个正常发育的孩子,而且特别粘哥哥。现在最让我暖心的时刻,就是看着两兄弟在一起玩。

我有时故意吓唬小佐说不要弟弟了,小佐会急得大喊:“要弟弟!弟弟跟我们一起!”

如今,小佐已经8岁了。他刚过了钢琴5级,能说话,能表达需求,还能帮我扫地、扔垃圾。

回顾这8年,我不再像以前那样害怕所有的不确定。

如果未来小佐依旧无法完全融入社会,大不了我就养他一辈子,过最平淡的日子。

反正妈妈不倒下,孩子就永远有路可走。

免责声明:本文提及的前夫、债务、创业、孩子诊断和能力变化的内容,主要来自安然叙述;小佐是否具有“绝对音准”没有经过标准测试。文中提到的戒尺、恐吓等做法,是安然当时的个人选择,不是可以照搬的家庭干预方法。

1. 抖音:星宝小佐

2. 小红书:李安然

3. 新黄河. (2022). https://www.sohu.com/a/593629239_121284943 .

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