喜憨憨栖宝乐空间的家长和孩子排练非洲鼓节目
本报（chinatimes.net.cn）记者夏高琴 南京摄影报道
2026年8月30日，铿锵阵阵的鼓声回荡在南京市栖霞区孤独症自助互助服务点喜憨憨栖宝乐空间的广场上。这里一群孤独症患者正在家长的陪伴与指导下加紧排练节目，为即将于9月5日开赛的苏超联赛准备表演项目。
“在我们这里的家长既要做学生也要做老师。”栖宝乐空间负责人刘杰老师在接受《华夏时报》记者采访时说道，这意味着家长不仅要作为学生认真学习专业的康复技巧，更要成为孩子日常生活中的“家庭教练”，将机构所学融入家庭场景，巩固康复效果。作为南京聚焦大龄孤独症群体的助残服务阵地，该空间始终推行亲子共学模式，让家长深度参与康复、学习全过程。在刘杰看来，家长的陪伴赋能、家庭的持续支持，是患儿长效康复、融入社会的核心关键。
近年来，国内孤独症康复领域愈发重视家庭支撑体系的建设，这一理念也成为南京残联打造孤独症全程关爱服务的核心抓手。围绕着进一步提升孤独症患者家庭的自主康复能力，2026年，南京市将孤独症自助互助服务点建设纳入市级民生实事项目，新设立的12家服务点目前已全部投入运营。与此同时，针对康复市场中家庭难以辨别干预质量、康复效果缺少第三方核验的现实痛点，南京同步落地专家康复评估机制，组建跨领域专家康复评估组，形成“家庭自助互助赋能+专业第三方质控”的双重支撑体系。记者了解到，依托《南京市孤独症人群全程关爱服务实施方案》，近年来南京残联不断完善孤独症人群全程关爱服务，多项配套政策落地，一张面向“星星的孩子”的全程关爱网络正在持续织密。
激活基层自助互助支点，释放家庭内生康复力量
“孤独症康复不能只看康复机构，家庭支持系统也是康复里不可忽视的一环。孩子在机构学到的能力，回到日常生活是需要家庭进行巩固延续的，这就需要孤独症患者家庭掌握一定的专业方法。”南京市孤独症儿童康复专家评估组组长、南京脑科医院柯晓燕教授在接受《华夏时报》记者采访时表示。
而对于孤独症家庭而言，孩子确诊后的康复之路，不仅是一场漫长的耐力长跑，更伴随着持续的焦虑与迷茫。为此，南京将孤独症自助互助服务点纳入民生实事项目，推动专业康复资源下沉至街道残疾人之家、定点康复机构，服务对象不只面向患儿，更聚焦照护者群体，通过实操培训、心理疏导、家长经验交流等服务，补齐居家康复短板，推动孤独症家庭从被动接受救助，转向主动开展自助互助。2026年5月，南京市残联组织全市站点从业人员开展专项业务培训，统一站点建设标准与服务流程，推动基层互助服务规范化运行。
在江宁区，海灵特殊儿童康复训练中心就承接了该区孤独症自助互助服务点运营工作。据该机构介绍，服务点定期开设家长公益课堂、居家康复实操工坊，康复师避开晦涩的专业术语，围绕吃饭、出行、居家游戏等真实生活场景，向家长拆解情绪安抚、社交引导的实操要点。同时采用“专业康复人员+家长志愿者”协同运行模式，组建家庭互助小组，依托同类群体的共情共鸣，有效消解孤独症家庭的孤独感与无助感，搭建起互帮互助的暖心平台。
海灵特殊儿童康复训练中心大龄孩子带小龄孩子坐地铁
深耕孤独症康复二十余年的南京益语心明心专科门诊部，则一直将家长赋能嵌入日常康复流程。“我们这边推行家长随堂观摩制度，对小龄儿童开展一对一干预、六人为一组的集体小组课时，允许监护人在教室后方旁听观摩。这样康复老师对孩子开展干预训练时，家长也能学习，方便后期复刻到家庭场景。这种模式极大调动了家长的康复积极性，不少家长深夜会录制居家干预视频发给机构老师，咨询操作是否规范，也会向机构借用教具带回家练习。”该机构课程顾问桂黎老师告诉记者。据其介绍，机构专门开辟了家长互助交流专区，常态化开展公益科普讲座，结合大量一线案例，帮助家长甄别各类非正规干预误区。
拓展多元服务场景，兼顾多年龄段群体社会融合需求
值得关注的是，随着孤独症儿童逐步成长，低龄阶段的基础康复训练已无法适配大龄青少年的社会适应、生活就业需求。针对不同年龄段孤独症群体的差异化成长诉求，南京持续拓展自助互助服务场景边界，跳出传统室内课堂训练的单一模式，打造分层分类、全域覆盖的融合康复场景，既满足低龄儿童的基础康复需求，也破解大龄孤独症青少年社会融合难、能力提升难的痛点。
前述栖霞区喜憨憨栖宝乐空间就是南京聚焦大龄孤独症群体的特色自助互助服务点，依托“栖栖小店”实体场景打造，这个被称作“没有围墙的自助互助家园”，摒弃固化的康复训练模式，以音乐、烘焙、咖啡制作、艺术手工等生活化、技能化课程为载体，常态化开展生活技能实训、社会融合研学营，精准探索大龄孤独症青少年社会适应能力提升、辅助性就业培育的实践路径。“我们孩子都很有才能，烘焙、咖啡都能做，还有一些喜欢音乐的孩子，我们组建了乐团经常出去表演。”刘杰老师向记者介绍。与此同时，该机构要求家长无特殊情况每周必须不少于两次到场，依托线下频繁的互通交流，不仅孩子之间相互帮助，家长同辈之间也形成互助的氛围。“这里像个大家庭。”一位家长说道。
室内实训提质、户外研学赋能，南京持续推动孤独症康复场景从封闭课堂走向开放社会。在江宁区，由江宁残联主办、南京江宁明心中医诊所承办的孤独症青少年社会实践融合基地，落地钱家渡江苏省现代美术馆钱家渡分馆，开展自然美育研学活动，这也是落实孤独症全程关爱“一区一项目”的实践举措。首期研学共组织10组孤独症家庭共同参与，按照孩子年龄、能力划分低龄幼儿组与学龄儿童组，设计差异化的自然观察、艺术绘画、手工创作课程，采用“玩中学、感中疗、创中成长”模式，把康复训练搬到户外自然场景之中。家长同步全程参与，在共同陪伴实践的过程中相互交流照护心得，实现孩子社会实践康复与家长同辈互助双向收获。一位参与研学的家长表示，这类研学活动不仅释放孩子天性，也让家长群体有机会互相交流、舒缓心理压力。
实践融合基地组织家长、孩子一同乘坐乌篷船
“以前总以为康复就是上课训练，慢慢才知道日常生活其实处处都是康复课堂。”一位孤独症患者的家长向记者坦言。场景的不断延伸、服务的持续升级，让孤独症康复彻底打破时空局限，让家庭康复、社会康复真正融入日常。
筑牢专家评估把关体系，为康复质量当好“专业裁判”
家庭自主康复能力的提升，为孤独症干预提供了坚实基础，但康复训练的科学性、有效性，仍需要专业力量把关定向。“家长作为孤独症孩子的监护人，他们对于康复路径的选择往往有着极大的自主性，但康复路径的选择不能仅依赖零散的信息，必须以科学的评估为基础，做到‘评估先行’。”柯晓燕教授在采访中说道。
南京市残联启动常态化专家康复评估工作，组建跨领域专家康复评估组，建立“康复训练‑专家评估‑方案优化”闭环管理机制，跳出机构自评的局限，以第三方视角对康复质量把关，倒逼全市定点康复机构提质升级。
据南京残联介绍，该评估专家组成员来自南京脑科医院、南京市妇幼保健院、南京市儿童医院、南京特殊教育师范学院，涵盖儿童精神医学、妇幼保健、特殊教育、康复治疗多个专业方向。评估不局限量表打分，形成一套标准化工作流程：前期收集家庭问卷，摸排照护现实难题；现场与孩子互动观察，结合成长史访谈、标准化测评工具，多维度评估社交沟通、语言、情绪行为、生活适应能力；同步开展面对面家长访谈，区分机构服务满意度和孩子真实成长变化，把家庭内部支持情况纳入评估参考；评估后一对一向家长反馈，输出可落地的调整建议；为受评儿童建立一人一档，完整留存诊断、康复计划、历次评估记录，依据评估结果动态调整干预目标。评估结束后，专家团队还会与机构康复人员现场沟通，推动评估结论转化为日常教学改进举措。
“把专业的事情交给专业的人群，评估的过程既是一次专业的交流，评估产出的样本数据，也为残联优化救助政策、提升康复机构康复服务质效提供现实依据。”南京市残联康复处相关工作人员告诉记者。事实上，南京已在同步完善定点康复机构准入、考核、奖惩机制，落实奖优罚劣。专家资源同时向筛查端口延伸，协助卫健部门指导妇幼系统落实0—6岁儿童孤独症初筛－复筛－诊断－转介链条，实现早发现早干预。从早期筛查、机构质控到家庭康复指导，专业评估贯穿孤独症关爱全链条，守住康复质量底线。
从激活家庭自助互助内生动力，到以专家评估拧紧康复质量闸门，南京孤独症全程关爱服务既关照患儿康复成长，也直面照护家庭的现实困境。随着政策、举措持续落地，全生命周期的关爱网络不断织密，让孤独症群体获得适配的社会支持，拥有更有尊严的生存发展空间。
责任编辑：徐芸茜 主编：公培佳
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