讲述者：听雪
整理者：pear
编者按
从爱人确诊肺癌3B期时的绝望，到靶向药带来的惊喜，再到成功抓住降期手术的机会——这一路，听雪的爱人历经坎坷，但最终重回正常生活。而听雪自己，也在病友群中从受助者转变为助人者，凭借工作的专业知识，帮助无数战友在长期治疗的路上少一份焦虑、多一份从容。
她和爱人用亲身经历告诉我们：生命中的风雨或许无法躲过，但只要认准了那条通往光明的路，纵使崎岖，终抵远方。文末还有听雪分享的“从容生活秘诀”，从医保干货到心态调节，希望能为病友带来实用参考与前行力量。
以下是听雪的讲述。
1
一纸肺癌诊断，
让平静生活骤然停摆
2021年11月，爱人确诊肺癌。
其实早在10月，他的症状就初见端倪，咳血丝、后背隐隐作痛，人也消瘦得快。但他身体一向很好，我们起初都没有往坏的方向考虑。直到在老家医院做完CT，医生神色凝重，让我们尽快去北京做进一步检查，我们这才意识到事情的严重性。
11月初，爱人住进了北京胸科医院。疫情期间不让陪护，他就一个人在里面做各种检查，我在医院外面度日如年，只能偶尔去送饭时和他匆匆见一面。
结果出来后，医生在走廊里跟我谈话，告诉我穿刺结果是肺腺癌——右肺上叶两个病灶，大的5.1×3.3厘米，小的2.1×1.8厘米，肺门、纵隔淋巴都已经有转移了，分期是3B期，已经无法手术，接下来要等基因检测结果再确定治疗方案。
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听到这个消息，我情绪几近崩溃，却只能一个人站在走廊，隔着一道门望着他。这道门仿佛也将我们和正常的生活彻底隔在了两端。
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2
选对一条路，收获惊喜连连
基因检测结果出来了——ALK突变。主治医生说这类突变靶向治疗效果会比较理想，建议一线直接用上二代靶向药阿来替尼，临床数据和患者评价都很不错。
特别是像我爱人还没有出现脑转移，更需要用上入脑效果较好的靶向药做好预防。我们后来又去了中国医学科学院肿瘤医院咨询，医生同样建议一线使用二代靶向药。
2021年11月23号晚上，爱人吃下了第一粒药，从吃药以后他就再也没说过后背疼，气色一点点好转，整个人肉眼可见地精神起来。加上靶向药只需每日规律口服，简单方便，完全不影响正常作息，所以爱人很快就重返岗位了。
用药一个月后第一次复查，因为疫情我依旧无法陪同，只能在医院外面焦急等待。没过多久，爱人从诊区走出来，神色难掩欣喜。他告诉我，医生说药物已经起效，之后坚持用药、定期复查就好。那一刻，连日来的焦虑与恐惧烟消云散，我们知道，这条路走对了。
用药半年后复查，右肺上5厘米大的病灶，已经缩小到了0.7厘米，另一个2厘米的小病灶和纵隔淋巴转移灶，从影像上已经看不到了。
短短半年，惊喜远超我们想象。刚走出医院，我俩就按捺不住内心的激动，给亲朋好友们报喜。
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之后一次次稳定的复查结果，更让我们真正放下心来。
刚确诊时，我们最担心的是治疗会不会让他承受很大的痛苦。但真正开始治疗后，他的状态比预想中好很多。用药初期只是有些疲惫和轻微便秘，两个月后出现过转氨酶升高，在医生指导下加用护肝药后很快恢复正常。
后来听了专家科普我们了解到，阿来替尼的安全性是非常好的，这也是为什么很多患者可以坚持用药的一大因素。
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3
靶向药稳稳的疗效，
圆了我们的“手术梦”
就这样，爱人的状态一天比一天好，22年8月还成功登顶了泰山。
也是在8月那次复查中，我们迎来了改写命运的转机。
肿瘤科主任看过爱人的CT影像结果后告诉我们，他具备手术的指征，可以考虑做降期手术。
这句话点燃了我们深埋心底的“手术梦”。在此之前，我们从未想过靶向药还能把肿瘤缩小以后，创造出手术的机会。
回家后，爱人跟我商量：“我想搏一次。”
他心里是有底的——确诊后，他一直坚持锻炼，加上治疗稳定，副作用轻微，这让他很轻松便能坚持规律用药。
而坚持规范地治疗也让病情保持稳定，为手术创造了条件。我们都相信，这一年的坚持终将得到回报。
2022年11月12日，爱人在北京宣武医院接受了肺部微创手术。当时疫情还未结束，我只能在他被推进手术室的时候远远看一眼。但这次，我不像之前那样六神无主了，一直以来的治疗效果，让我相信一切都会顺利。
结果也如我们所愿。病理报告显示，肿瘤残留小于5%。爱人身体底子好，恢复得快，术后一个月，就基本恢复正常了。
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这场手术对我们来说是一次心理上的“大减负”。爱人一直想通过手术“搏”一个“治愈”机会。在爱人身体基础还不错的时候，我们顺利把握住手术时机，最大程度降低了体内的肿瘤负荷。
术后，在医生的建议下，我们继续靶向治疗，每次复查都稳稳过关。那些曾被按下暂停键的烟火气，也终于重新升腾了起来。
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4
坚持规范治疗，
安稳度日自在从容
现在，我们的生活早已重回正轨。爱人照常上下班，下了班去打羽毛球。加入浩哥的病友群后，也时常和战友们一起出去旅游。
看着他发回来的旅游照片我心里也很感慨，这些在刚确诊时想都不敢想的日常，如今全都一一实现。
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术后几年，靶向药疗效一直很稳定，我们便转回老家医院就近复查了。遇到拿不准的情况，就通过互联网医院问诊北京的主治医生，而不必频繁往返奔波。
转眼5年过去，每天规律用药早已成为生活的一部分。对我们来说，治疗不再是负担，也不必被“病患”的身份束缚。
这一路上，我们也得到了很多人的帮助。在我们纠结是否手术时，多亏浩哥帮我们悉心梳理手术的风险利弊，还给我们推荐了医生，坚定了我们的治疗信心。
我在社保部门工作，而医保社保都是与战友们日常治疗、长期用药息息相关的话题。平时在病友群里，经常看到大家咨询报销、用药等就医问题，只要我了解的，都会尽力解答。每帮一个人厘清一笔费用，解决一个困惑，我心里便多一份踏实和价值感。
就像浩哥在群里帮助大家一样，我也想把这份互助传递下去。我也在最后总结了我在群里常常看到的医保相关问题，希望能尽绵薄之力给大家些许帮助。
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在爱人最初确诊时，我们就定下了“五年小目标”。如今，在靶向药的陪伴下，第一个五年即将画上圆满的句号。下一个目标，就是下一个五年，然后是再下一个，是长长久久的未来。
抗癌没有捷径，就是一步一个脚印地往前挪，过好当下的每一天，就是对坚持规范治疗的最好回报。
也希望把这份好运分享给每一位病友，第一个五年，下一个五年......每一个五年，我们都会从容向前，步履不停。
1.关于医保政策查询：
每个城市的医保报销比例、药品目录都不完全一样。最准确的信息来源是当地医保局的官方公众号，上面有参保条件和报销政策。网上也能查到大概，拿不准的就直接打医保局电话，或者去窗口当面问清楚。
2.关于社保、医保、民政，三个部门的区别：
这是群里大家经常容易混淆的一点，我从和大家相关的方面简单来说：
- 社保部门：可以去咨询办理病残津贴，自2025年起，政策放宽了，不限制年龄和缴费年限，只要经劳动能力鉴定丧失劳动能力就可以申领，根据缴费年限和年龄来确定领取月数。这笔钱虽然不算多，但对长期治疗的家庭来说，也能减轻一部分负担。
- 医保部门：查询医保报销比例、当地医保报销的药品目录、办理异地就医等。
- 民政部门：咨询低保和大病救助，认定低保后，报销比例会进一步提高。
每个地方政策都不一样，病情稳定后，需要长期治疗的战友们可以去多问一句，可能就多一条省钱的方法。
3.接纳现实，然后敞亮地活着。
生了病不是我们的错，也不需要藏着掖着。当你能坦然面对周围人的目光，心里的包袱就卸下了一大半。它只是生命中的一部分，不是全部。
4.选一个能长期坚持的药，比什么都重要。
疗效好副作用小的靶向药，才能一直吃下去，毕竟能长期、规范地坚持治疗，药物的疗效才有机会发挥最大的效果。二代靶向药陪我们走了五年了，我们相信它还能陪我们走更远。
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