作者丨石霖海
来源丨精英说
ID丨elitestalk
最近，罕见病女孩刘开心，参加了女性谈话节目《豫见她们》。
她坐在轮椅上，鼻子上插着鼻饲管，笑谈自己的疾病和生活。她的语气温和，姿态优雅，却让无数知道她故事的网友倍觉心疼。
刘开心已经十年没吃过饭了，她患有罕见病Ehlers-Danlos Syndrome。
图自《遇见她们》
她患的病没有中文名，因为国内确诊的人太少了。病因是先天性结缔组织发育不全，通俗来说就是所有的器官都没长好，除了脑子。
为了确诊这个病，刘开心做过一项基因检测，结果发现五个可能致病的突变位点。刘开心开玩笑地说：
“如果再多变两个，我就不是生病的人了，而是健康的大猩猩。但很遗憾我没有成为大猩猩。大猩猩可以吃香蕉，我不能。”
图自《遇见她们》
刘开心打小身体不好，过敏，皮肤易受伤，消化功能和心脏都不好，会便血吐血，动辄反复发烧几个月。
爸妈带她去医院做检查，医生简单检查后说没事儿，让回家多吃饭。她的自体免疫指数高到离谱，却又不能确诊具体病症，甚至被医生诊断为不想上学。
她在疼痛和别人的误解中长大，考上中央美术学院，又到美国纽约大学留学。直到23岁，才正式确诊罕见病。
图自《遇见她们》
23岁时，刘开心做了手术，需要使用心脏起搏器来维持心脏泵血。她消化道衰竭，不能再吃饭，只能靠鼻饲管和营养液活着，每月要进3~10次抢救室。
如今，刘开心已经十年多没吃过饭，但她依然充满热情地生活。硕士毕业后，她在北京找到了一份工作。她画画，说脱口秀，写书，努力赚钱支付自己的医疗费，在不确定的生活中尽力寻找幸福。
01.
查不出病因，
在疼痛和误解中长大
1993年，刘开心出生于山东烟台。她的爸妈是老师，对她寄予厚望，但她的身体比普通孩子脆弱很多。
出生几个月后，刘开心出现过敏症状。她对汗液和泪液过敏，一旦出汗或流泪，就会起疹子甚至呼吸窘迫。
幼儿园时期，她出现了胃肠道的症状，不能正常吞咽食物，每次吃东西，都要忍受疼痛和反胃。她不知道这是病，以为所有人吃东西都疼，只是自己不够坚强，所以格外难受。
图自@全嘻嘻
刘开心的身体有很多问题，经常摔伤，身上多关节习惯性脱臼，反复发烧感冒，会患上心肌炎、肺炎，经常莫名期间连续几个月发烧。
没人将这些症状串联起来看，也没人意识到这是很严重的问题。爸妈曾多次带她去医院，但查不出问题，以为长大就好了。
妈妈认为多运动可以强身健体，给她报过舞蹈班、羽毛球班、乒乓球班、跆拳道班。但课程都夭折在试课阶段，她的身体根本坚持不下来。
因为关节无法受力，刘开心经常摔伤，伤口又难愈合，大人忍不住责怪：“你怎么这么不小心？怎么不好好护理伤口？”她很委屈，但也以为自己小心些就会好。
很长一段时间，刘开心作为“矫情的脆皮包”成长。她忍着疼痛和同龄人一样上学，只是不能上体育课，也常常因生病请假。
图自@全嘻嘻
刘开心的成绩很好，比起应对疾病，上学对她来说太简单了。高中时，她考上了当地最好高中的理科大实验班，但她遭遇了一个老师的霸凌。
那个老师找她的朋友们谈话，让孤立她。在她单科成绩是全年级最高分的情况下，不允许她参加竞赛，将她的名额给别人。
刘开心请假后，有老师给她补课，这个老师公然说：
“干嘛要在刘开心这样的学生身上耽误时间啊！”
图自@杨一面对面
后来，刘开心无奈转到了美术班。半道弃理从文，她不得不拼命多画多看多想，有针对性地去训练。发现自己画得越来越好时，逐渐有了成就感，也对绘画产生了兴趣。
在高中绘画集训时，刘开心第一次意识到自己跟其他人不一样。在宿舍，同学们吃零食，也分给她一些。她说她不喜欢吃那个零食，因为疼得特别厉害。
同学听不懂，她详细解释，哪类食物疼得特别厉害，哪类食物疼得轻一些。同学很诧异，问她父母有没有带她去看过。她才意识到原来大家吃东西是不疼的。
而她因为消化道的问题，吃东西一直疼。那时，她能喝一些牛奶，特别饿的时候忍着疼吃蛋炒饭。
图自@杨一面对面
即使身体一直有问题，但刘开心都忍了下来。她也在忍耐中参加高考，考上了中央美术学院。 2015 年本科毕业后，她想要出国留学。
刘开心想出国，她的爸妈是支持的。虽然她身体不好经常请假，但爸妈并没有降低对她的期待，一直让她正常读书，他们不愿她失去看世界的机会。
02.
留学期间确诊，
毕业后进入上市公司工作
刘开心申请了11所大学读研，有9所录取了。她选择去纽约大学。
留学期间，刘开心有次在学校突然晕倒，之后被强制休学一年，必须住院。那时，她体重瘦到30公斤以下，医生发现她身体没办法正确应对营养，会加重心衰肾衰。
住院大约半年后，她做了基因检测，才终于确诊罕见病Ehlers-Danlos Syndrome，知道自己所有结缔组织都发育不全。
确诊的那一刻，刘开心如释重负。原来自己是真的生病了，不是脆弱或者矫情。
图自@全嘻嘻
因为消化道衰竭，刘开心不能再进食。2015年12月，她的鼻子上插上了直接入肠的鼻饲管，每天要20个小时输入营养液。
2016年，她又植入了心脏起搏器来维持心脏泵血。
她形容自己是个‘修炼成精的接线板’：
“身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。”
即使如此，她也坚持读完了硕士。从ICU转入过渡病区后，她在病床上敲出了毕业论文。
那次住院医疗费非常高。虽然医院免除了一部分，但剩下的她依然分期付了十年，直到2024年底才还清。
图自网络
硕士毕业后，刘开心开始找工作。她知道同等情况下，健康人的机会会更多。
在面试之前，她会提前拔掉鼻饲管和留置针，但到直系领导面试时，她坦诚说了自己的情况。
最终，她得到了一份体面且高薪的工作。
2018年，刘开心入职人工智能公司做CEO助理。公司是上市公司，在北京。之后她一直北漂独居，至今仍在那里工作。
03.
北漂独居，
替父母照顾好自己
刘开心戴鼻饲管已经十年多了，她一直是独居生活。她认为自己之前能独自生活，确诊病情后也一样能。
她说得轻松，但实际真的很难。她长期睡眠不好，因为身上有输液港和心脏起搏器，睡觉不能翻身，而且每天20个小时要保持清醒，以免误吸鼻饲管。
她每天要输两包营养液，每个月要进抢救室3到10次。每月花的医药费至少要2万多，工资都用来支付医药费了。
她生病都是自己拨打120，如果昏过去了，就等醒过来后再打。
图自@全嘻嘻
她喜欢独居生活。如果父母每天围着她转的话，她会感觉到巨大的压力，会被压垮。
父母也很信任她的独立。他们不是不爱她，如果病能治，父母倾家荡产也会为她治疗。但没办法，大家都要继续生活下去。
他们达成了一种默契，她帮他们照顾好他们的孩子，他们也帮她照顾好她的父母。
图自@全嘻嘻
活着已经很艰难，刘开心却还做了很多事情。
除了日常的工作，她还画画。在市场上，她匿名的画作可以卖到五位数。
她说脱口秀，上过《脱口秀和Ta的朋友们》的舞台。她希望自己声音大一些，让社会看到残障人士群体，让他们的生存空间和活动空间更大一些。
她还写了两本书，分别是《愿你可以自在张扬》、《我们可以坦然生长》，收录自己对疾病和人生的思考。
图自@杨一面对面
除了工作和实现自我价值，刘开心也很重视亲情爱情。她希望得到很多爱，但因为生病总会遇到一些很现实的问题。
研究生毕业那年，她去给姥爷祝寿。姥爷收下她的红包和礼物，但将她人推出去了，因为觉得生病的她不吉利。
她的姥爷重男轻女，有次专门联系她，叮嘱她多帮帮有个儿子的姐姐。姥爷多次跟人说，刘开心身体不好，工作又不错，以后钱可以给她外甥。
刘开心听说后删除了姥爷的联系方式。
图自《遇见她们》
刘开心并不觉得爱情很重要，但她很羡慕恋爱脑，希望自己在恋爱的时候可以很投入。
她有一个谈了很久的男朋友。2016年，他们因为纽约的一场联展而认识。当时，他在她的作品前看了很久。
和他在一起，她觉得很轻松。他们会一起买菜，假装去野餐。她不能想象白头偕老，但提起对方时，脸上满是笑意。
04.
比起死亡，
更怕从未真正活着
刘开心从不认为自己是弱者，虽然身体状况不好，但她向来都在强者之列。面对生活，她的态度始终积极：
上帝关上的门，无论是哪一扇，你再打开就好了，门这个东西就是用来开了关、关了开的，不要去计较他给你关了什么、打开了什么，你可以自己去打开门。
刘开心的生活充满已知和未知的恐惧。她也害怕死亡，但更怕自己从未真正活着。每天都想趁自己还好，将能做的事情都做了。她希望大家都能够多爱自己，多爱别人，收获内心真正的平静。
参考资料：
1.《遇见她们》
2.全嘻嘻，我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验
3.青听x大象新闻，罕见病女孩刘开心：命运无论关上哪扇门，再打开就好了
4.北京青年x壹次访谈录，刘开心：比起死亡，我更怕从未真正活着
5.杨一面对面，10年没吃饭的刘开心，写了人生中第二本书
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