在大多数孩子无忧无虑奔跑玩耍、撒娇闹脾气的年纪,有一些小小生命,却早早学会了隐忍和坚强。他们没有完整的童年,每天要面对的只有针管、药物和无休止的病痛折磨。

几年前,一段孩童临终的温情又揪心的画面刷屏全网。七岁男孩李志远在生命最后时刻突然回光返照,虚弱坐起身子,满眼惶恐地指向病房门外。父母反复追问,他再也说不出完整的话,只留下模糊的呢喃。

空荡荡的走廊,没有任何人影,这一幕成为无数网友心中意难平的遗憾。

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这个懂事到让人心碎的小男孩,用短暂的一生,让更多人看见儿童重症癌症家庭的真实困境。

李志远三岁时被确诊为神经母细胞瘤。这种病症被医学界称作儿童肿瘤之王,是幼儿阶段恶性程度最高、治愈率极低的重症肿瘤。发病初期隐蔽性极强,一旦确诊大多已是中晚期,后续治疗痛苦极大,对孩子和家庭都是极致考验。

得知病情后,普通农民工出身的父母没有丝毫犹豫,倾尽所有为孩子求医。整整三年时间,夫妻俩带着孩子辗转全国各大医院,奔波在求医路上。

漫长的放化疗治疗,彻底摧毁了孩子原本健康的身体。

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活泼爱笑的小致远日渐消瘦、面色苍白,头发大把脱落,身体机能持续衰退。反复的治疗副作用和癌细胞侵蚀,让他常年承受常人难以想象的躯体疼痛。

治病的开销更是压垮了这个普通家庭。数年治疗下来,百万级的医疗支出掏空了家里全部积蓄,房车变卖殆尽,还欠下巨额外债。对于底层家庭而言,对抗儿童重症,往往是倾尽所有也难抵病魔侵袭的无奈博弈。

即便拼尽全力抗争,奇迹终究没有降临。

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经过多次复查评估,医生告知家属,孩子的病情已经进入终末期,全身癌细胞大面积扩散,生命仅剩短短十天左右。继续激进治疗只会徒增孩子的痛苦,已经没有实际意义。

为了让孩子最后一段时光少一些病痛折磨,体面温暖地走完人生最后旅程,父母忍痛选择放弃过度治疗,带着小致远住进了国内首家儿童临终关怀机构雏菊之家。

不同于普通医院的抢救治疗模式,这里主打舒缓治疗与心理陪伴。

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医护人员会通过科学镇痛缓解患儿身体痛苦,同时安抚孩子和家属的情绪,让晚期重病孩子在爱意与温暖中告别世界。

住进雏菊之家的最后时光,是小致远三年抗癌生涯里最轻松的日子。没有频繁的穿刺化疗,只有父母寸步不离的陪伴和医护人员温柔的呵护。

父母放下所有工作和焦虑,全身心弥补孩子缺失的童年

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他们耐心给孩子按摩身体、陪他聊天打游戏,想尽办法留住短暂的温情时光。明明自己满心悲痛,却始终在孩子面前强装乐观。

更让人心疼的是小致远的懂事。常年的病痛没有磨平他的温柔,小小的他从不哭闹抱怨,还会反过来安慰落泪的母亲。他会轻声安抚妈妈不要自责,从不怪罪父母没能留住自己的生命。

闲暇时,他会跟父母说起自己最喜欢的蒲公英。他说蒲公英随风飘散,能去往世间各个角落。天真的话语背后,藏着孩子对这个世界最大的眷恋。

深受触动的父母,悄悄做出了一个温暖的决定。

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他们打算在孩子离世后捐献全部器官,让孩子以另一种方式留在世间,替自己多看一眼这个世界,也为他人带去新生希望。

遗憾的是,这个美好的心愿最终没能实现。长期高强度放化疗和全身肿瘤扩散,让孩子的脏器严重受损,达不到人体器官捐献标准,最终只能用于正规医学科研。这份遗憾,也成了夫妻俩心底永远的念想。

知道所剩时间无几,父母提前为孩子筹办七岁生日。

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小小的病房里摆着简单的蛋糕,医护人员围在一旁轻声唱着生日歌。虚弱至极的小致远连睁眼、吹蜡烛的力气都没有。

父亲小心翼翼捧着蛋糕凑近孩子脸庞,替他吹灭蜡烛。为了给孩子一份念想,父母特意网购了他最爱的遥控小汽车,希望这份小欢喜能让孩子多坚持片刻。

可命运终究太过残酷。玩具送达病房的那天,小致远已经陷入深度昏迷,再也没能睁开眼睛看一看心心念念的礼物。

弥留之际,短暂回光返照的小致远突然喊渴,母亲喂他喝下最后几口水后,他挣扎着坐起身,惊恐望向门外,不断呢喃低语。没人知道年幼的他最后看到了什么,那匆匆一指,成为留给世间最后的印记。

当晚九点,在父母温暖的怀抱里,这个坚强温柔的小男孩永远闭上了眼睛。

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短短七年的人生,满是病痛与煎熬,却始终心怀温柔、向阳而生。

李志远的故事,不仅是一个孩子的遗憾落幕,更让大众看见儿童重症群体的真实处境。无数普通家庭在重疾面前倾尽所有、负重前行,而临终关怀的存在,让冰冷的离别多了一份温柔与体面。

愿天堂没有病痛折磨,愿每一个饱受苦难的孩子都能被温柔接纳。也愿世间所有孩子,皆能平安康健,岁岁无忧。