文 | 菠萝

杜嘉今年65岁了,广州人,是一名作家。

前段时间,她以前的医生打错电话,她接起来,报出自己的名字。医生反应了好半天,才吃惊地说:“你……还活着?”

也难怪医生意外。因为早在2007年,杜嘉的肿瘤就复发了,而且广泛转移。因为后续治疗效果不好,医生告诉她只剩3到6个月。她听到后果断地决定停止治疗,回家好好过最后的日子。

她给自己安排了最后四个月的人生计划,和这个世界好好告别。

没想到,从初次确诊癌症到现在24年过去了,她活到了现在。

同样让我没想到的是,她说当年的“最后的四个月”,是她最快乐和幸福的时候。

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现在的杜嘉,照常生活,照常玩乐

(一)

2002年,刚40岁的杜嘉日子过得平静而规律,身体也很好,从没想到自己会跟癌症扯上关系,此前20年,从没去过医院看病。

有一天,她感觉胸口有点痒,用手挠了挠,结果摸到一个不小的肿块。

到医院一检查,很快被确诊是乳腺癌,看起来还比较早。医生给出的方案是直接手术,然后看病理情况决定后续方案。

那会儿她对癌症非常陌生,家族里也从没有人得过。如果换作别人,很可能会犹豫、权衡、至少多找几家医院看看,但她完全没有。确诊还不到27小时,她就进了手术室。

"专业的事情交给专业的人。医生怎么说,我就怎么做。"她说,"我不是一个纠结的人”。

手术后大病理确认了她是激素受体阳性的乳腺癌,后续治疗方案是放疗+5年内分泌药物治疗。

她依然没有任何意见,二话不说,认真地按照医生要求开始吃药。

杜嘉也没有躺平。她是作家,虽然不懂癌症,但擅长阅读。只要有时间,她就跑到当地最大的图书馆。没过多久,她就把里面所有关于乳腺癌的书,全看完了。

学到的这些知识,大大缓解了她的焦虑。

在吃药的5年里,她几乎忘了自己是一名病人。除了按时复查,她依旧专注地做着自己的事情,完成了两本自己一直想写的书稿。

“我觉得,把字一个一个地排起来,变成一本书的过程,特别神圣。”

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治疗期间书出版了,签名送给读者

(二)

很快就到了2007年,马上术后治疗就到5年了。但就在准备停药的时候,肿瘤复发了,而且情况很严重。

先是影像检查在肺部发现了转移的肿瘤,再仔细一查,发现乳腺对侧也有,肝脏也有……肿瘤已经广泛转移,早期变成了晚期。

但即使这样,杜嘉也没有太大的内心波动。

“我给医生说,那就继续治吧。”

医生给出的是化疗为主的方案,计划做8个疗程。但做了4次后评估发现,效果并不好。肝脏上的转移灶还在继续长大。

怎么办?

医生说,第5次开始,要换一个新的化疗方案。

她问:“新的方案,会比前面四次更有效吗?”

医生看着她说:"这个我们没法预测,反正你就安心治疗吧。"

这时候,杜嘉问出了那个最直接的问题:"如果没效,我还能活多久?"

医生显然不愿意回答这个问题,因为每个人情况都不一样,无法预测。但在她反复追问下,熟悉的医生还是私下跟她说了实话:“我觉得就3到6个月,不会超过半年。”

听到这个数字,杜嘉陷入了思考。

对她来说,现在的化疗不仅治肿瘤效果不好,副作用还非常明显。化疗的时候,她连筷子都拿不稳。每次吃饭刚拿起筷子,就掉到了地上。

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化疗掉头发了,不如直接剃光了头

"从概率上来说,化疗已经没有太大价值了。"她说,"如果这样,继续做下去就是没有意义的。我不愿意化疗一直化到死。"

于是,她做了一个让身边所有人都很意外的决定:放弃治疗,回家。

杜嘉专门去医院和医生告别。她说话的时候很平静,不是绝望,也不是放弃生命,而是自己想在死之前,“想换一种活法”。

医生有自己的不同意见,但最终还是尊重了她的个人选择。

去医院之前,杜嘉就已经开始规划自己剩下的人生。她想既然医生说还剩3~6个月,那就按照中位数4个月来计划。

她坐下来开始认真地想:当人生只剩4个月的时候,自己应该做什么?

但回答这个问题远比想象的困难。

“人生里只剩4个月的时候,你会发现,很多事情根本做不完。"

面对这个难题,杜嘉的解决方案也很简单:“既然4个月做不完,那就都是不重要的!”

她列了很多自己想做的事情,然后开始做减法。4个月里做不完的事情,全部都划掉,只留下那些能完成的事。

在她划掉的事情清单里,有一大类是自己长期纠结的事。现在好了,只要4个月之内解决不了,全都划掉了,因为它们不重要。

"我突然觉得,只有4个月了,没有什么好纠结的,没什么好生气的。心胸一下子就变得无比广阔。"

很多时候,死亡是治疗选择困难症的良药。

杜嘉删掉了很多事,也留下了很多要做的“真正重要的事情”。其中最重要的是两件事儿。

第一件事,是出版前面写的两本书稿。

她把书稿给到出版社,对总编说:"我想活着看到书出版。"总编问她还剩多久,她说,你就当四个月吧。总编说,那肯定不行。她说,反正尽量试试看吧。

第二件事,是向朋友们告别。

她办了一场非常正式的生前告别会,很多朋友都来了。她还专门飞去上海、云南等地方,跟几位朋友一个一个当面道别和道谢,有笑有泪。

那4个月,杜嘉赶稿子、坐飞机、见朋友,忙得完全不像个快死的人。她说,那4个月,是她人生中最快乐,最自由的4个月。

“因为所有人都迁就我,没有人对我提任何要求,哈哈!”她笑着说。

但谁也没想到,四个月过去了,杜嘉还好好的。更没想到的是,一年,两年,五年,十年,十九年,直到现在,她还活着,精力旺盛。

和朋友们认真告别后,她们又见了一次又一次。到后来,她再出现的时候,大家都会开玩笑说:"你看,这个人,又来了!"

出版两本书的愿望早就实现了。事实证明,4个月确实不够,但事实也证明,根本就没关系。

(三)

奇迹是怎么发生的?直到现在也依然是一个挺大的谜。

不知道为什么,在她选择停药后,它的肿瘤反而没有继续爆发性生长,一直很稳定。

她知道这件事儿,还是因为一次免费的PET-CT机会。

就在杜嘉忙着完成自己“4个月的人生计划”的时候,当地一家三甲医院新进了一台PET-CT的机器,需要找病人来试机,有5个免费名额。

机缘巧合之下,杜嘉知道了这件事儿,决定参加。

"那时候做一次差不多要一万块,我也没做过。"她说,"一听是免费的,还能帮医院测试,造福病人,当然要做。"

就这样,她成为了测试这台新机器的第一个病人。

因为是试机的1号患者,医院方面非常重视。杜嘉说自己享受了高级的领导待遇。当时,所有科室的主任都来了,把她围了个团团转,每个数据都有多位专家核实。所有的操作,从打造影剂,到中间休息几分钟,全都按最正规的流程走了一遍。

做完,医生说了一句:“情况挺好。”

但什么叫“挺好”?医生没有具体说,只让她回家等结果。

又过了几天,详细报告出来,医生对比四个月前的片子后,说:"肺部和肝部转移病灶,没有改变。"

对几个月完全没有治疗的杜嘉来说,肿瘤没有进展,完全是个意外惊喜。

停药后,她确实感觉体力越来越好。本来以为只是因为停了化疗的原因,现在看来和肿瘤没有进展也有关系。

杜嘉又去找了她的肿瘤科医生。

四个月前,她已经和主治医生说再见了,以为再也见不到了。结果现在又拿着PET-CT结果,高兴地跑了回去。她给医生说,四个月了肿瘤没变化,自己感觉也挺好。

医生听到也是一愣,先恭喜了她,然后问:"那你现在想怎么样?"

杜嘉说:"我也不知道。"

医生想了想:"反正你决定不化疗,要不就吃一颗内分泌的药?现在这样,总得做点什么吧?"

听说只是一个口服药,她同意了。医生给了她治疗乳腺癌的二线内分泌药物,很小的一颗,让她每天吃。

她问医生要吃多久。医生说自己也不知道:"我也没见过先例,你就吃吧。不就是一颗小小的药吗?"

结果这一吃,就是快20年。

她和肿瘤科医生早已成为了好朋友。为了提醒她不要掉以轻心,要按时随访,医生会说,“如果肿瘤发生变化,还是有危险,还是会死人哦。”

杜嘉听到后,还是那样淡定:“没事,每个人都会死啊。”

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喜欢背景这句话:即是当下,又是未来

(四)

杜嘉确实一点儿也不怕死。她是一个经常会主动去想死亡这件事的人。

"死亡是每个人必须面对的,你不能假装没有。闲着的时候,每个人都该好好想一想这个事儿。"她说。

她见过很多怕死的病友。害怕,通常是因为从来没认真想过这件事。越是不想,就越怕。

"中国人忌讳谈死亡,就算死到临头了还不愿意想。"她说,"就因为没想过,所以一看到检查结果,或者恶化了,就晴天霹雳。"

杜嘉在国外待过很多年,也去过不少葬礼。在一些国家,学生早早就接受了死亡教育,把死亡当作真实人生的一部分去面对,所以葬礼或追思会上很少有失控的大哭大闹。中国学校很少有生命教育和死亡教育,结果越忌讳谈,大家越害怕。

她不怕死还有另一个原因,是“当时的四个月计划,我基本上把该做的都做完了,所以没有遗憾。"

她说,"现在又活了这么久,反而要常常提醒自己,把'没有遗憾'这件事保持住。"

这些年,杜嘉一直在参与临终关怀的志愿工作,陪了很多病人走过最后一段路。因为自己的经历,她比一般人更能共情患者和家属。

她最常做的事,就是帮大家梳理那些"该做还没做"的事,尤其是和身边的人道谢、道歉、道爱、道别。

她在自己的四个月计划里,最重要的也是完成这些事儿。

她说对中国人来说,“道爱”特别难。

"你这一生最爱的那个人,可能一辈子都没对他/她说过:你爱他。不管用什么方式,我鼓励大家去表达。”

久久公益日,杜嘉也是个公益人~

(五)

和杜嘉聊天的整个过程,她的笑声几乎没停过。

“喜乐”二字,是杜嘉生活的信仰。

她说喜乐能让人放松,不端着,不绷着。走到哪儿,就开心到哪儿。

"听说一个人喜乐到一定程度,身体会释放某种东西,能杀癌细胞。"她笑着说,"这个我没有科学根据,但我相信心态很重要。"

只有喜乐的患者,才能做一件很重要的事,就是"反向关怀"。

"很多人觉得我病了,就等着别人来关心我。"她说,"但其实,我们也可以去关心别人,包括身边的家属。”

杜嘉说,即使终末期的患者,依然可以去反向关怀。

“自己处理好情绪,坦然面对死亡,就是对家属最大的关怀。看着所爱的人快死了,家属都很崩溃。你要是能自己稳住,对身边人的价值是非常大的。"

我问杜嘉,现在生活压力这么大,想要获得“喜乐”,最重要的是什么?

她想了想,说了两个字:“和解。”

"跟一切和解。"她说,"跟环境和解,跟别人和解,跟自己和解。这样活着就没那么累,没那么纠结。"

对于癌症患者,首先就要和疾病和解。

很多人刚生病的时候很痛苦,心里会觉得很不公平,反复地追问:“为什么会是我?”

但杜嘉从来没纠结过这个问题。当她脑中闪现这个问题的时候,她会自己问自己:“为什么不是我?”

“我真的会想:这世界每天都有这么多人被诊断癌症,为什么必须是别人,不能是我?"

健康并不是理所当然的,但我们平时并没有意识倒自己有多幸运。人的很多痛苦,就是只看到自己失去的,而看不到自己拥有的。

"从来没有一个人,因为今天早上起床没得癌症,就很高兴的。"

但今天身体健康,是不是本身就是值得高兴一天的事情?

和解,也包括和身边的人和解。

谁得罪了你,你如果愿意原谅他,就原谅。实在原谅不了的,也尽快跟这件事和解。到了癌症晚期,最重要的和解,可能就是和治疗不顺利和解。

杜嘉身上出现了奇迹,但在过程中,也出现过各种问题,并非一帆风顺。

前面提到的她复发后放弃后续化疗,只是她第一次拒绝治疗。后来其实还发生过一次。

在PET-CT意外发现肿瘤稳定之前,医生还推荐她去做了一次肝部病灶的消融。当时肝上有两个转移病灶,医生觉得如果能消掉会更好,她同意了。

但就是这个决定,带来了终身难忘的经历,不好的那种。

虽然她去的是一家顶尖三甲医院,但没想到麻醉就出了问题。她做消融不是全麻,而是局麻,但不知道为什么,止痛药打是打了,但效果很差,很快她就有感觉了,导致她后程几乎是在没有麻醉的情况下做完了消融,痛得大喊大叫。

“我把旁边医生的手指都快拧断了。”

硬挺着把消融做完,回到病房又发了好几天的烧。等烧退了,准备出院,说做个B超复查一下,结果震惊地发现,肝脏上本来的两颗肿瘤虽然是消失了,但B超显示又多了几颗,反而变成了四颗!

做消融的医生说要不再做一次,把这四颗再处理掉。

但杜嘉毫不犹豫地拒绝了:"要把我的肝打成一张网啊?不干了!"

就这样,她再次拒绝了治疗,回家了。但她从来没有去抱怨医生,她相信只是个意外。

她和治疗的不顺利和解了。

因为结果不好,加上麻醉出了纰漏,那位做消融的医生很自责,后来还亲自打电话来道歉。据知情人说,这医生从医几十年,从未出过医疗差错。

就这样,除了每次吃一片药,杜嘉没有再做任何治疗。每次拍片,无论乳腺、肺还是肝,那些肿瘤都没有消失,还在那里,和19年前几乎一样。

多年以后,那位做消融的医生不知怎么拨错了电话,打到了她手机上。医生以为她早就不在了,一听到她的名字和声音,说话都有点结结巴巴。

"我说真的是我,真的是我。"杜嘉笑着说,"医生吓得话都讲不出来。“

(六)

因为杜嘉的经历,她后来接触到了很多癌症患者。她总是反复强调一点,就是一定要信任医生。

不信任医生会带来一系列的问题,第一个就是耽误自己。

她见过不少病人,一确诊就慌了,又谁都信不过,自己四处求医问药,到处乱试。每换一个医生,因为对病情不熟悉,又得重新折腾,反而耽误了很多时间,可能错过最佳机会。

她自己的原则很简单:好好选一家医院、一个医生,然后就相信他、配合他。

"没有医生希望病人不好。"她说,"给他们一点空间,一点时间。哪怕疾病本身难搞,你信任医生的时候,他们至少会发挥得更好。"

但信任医生,不代表把医生当作神。

遇到晚期癌症,再好的医生,也不可能想治好就一定治好。

杜嘉在医院见过很多医患矛盾。她总结的一个常见的原因,就是很多病人对自己的病情不了解,认为医生只要用心,就一定应该把病治好。

"其实癌症复发到晚期,治好是例外,治不好是正常。"她说。

和医生沟通,认知决定一切。真正想要和医生关系好,不是靠塞红包,而是靠对他的信任,以及自我认知的提高。

大医院的门诊总是挤满了人,很多病人抓着医生反复问这问那,但问的都是很基础的问题,甚至完全不在点上,医生就会烦躁。

"如果我去做医生,也肯定抓狂。"

(七)

杜嘉说她自己活得久,最近烦恼又变多了。

"以为只剩四个月的时候,所有人都迁就我。后来头发全长出来了,精神又抖擞了。大家慢慢就忘了你是个病人。谁还让着你啊?" 她笑着说。

但真正让她烦恼的事儿,是太多人来找她问治愈癌症的秘方。

亲戚朋友家的七大姑八大姨,认识的不认识的,只要得了病的,都拐着弯来找她。而她总是实诚地说:"我没有秘方。"

"我不能给别人虚假的希望。"她说,"我自己的情况很特殊,不代表别人也一定会这样。”

她真正希望分享的,是前面讲到的那些:接受现实、喜乐生活、相信医生、做好准备。

她说无论面对疾病,还是面对死亡,最重要的,就是接受现实。

"我自己送走过很多人,我总有一天也会走。真实面对你自己的病,真实面对你有可能会死。你的生活就会踏踏实实。"她说。

接纳了死亡,心里那些"万一"就不再挠人。剩下的每一天,都过得很坚定。

"我们不知道什么时候会死。我们能做主的,就是过好每一天。"

杜嘉自己确实是这么做的。只要终点那一天没来,她就专心做自己想做的事情,一天都没停。

最近她刚读完了博士。

起因是疫情那会儿,她哪儿也去不了,天天在家,又没事做。于是就突然想起了自己一直想读博士的梦想。

“欧洲当年黑死病,持续了7年。我就想万一这疫情来7年,我博士早就读完了。”

说干就干。她立刻开始准备和申请,后来顺利被录取。今年,她已经博士毕业了。

我很好奇:“你就不怕身体出问题,开了个头,但读不完吗?”

"读不完就算了。但去读博士这件事情,我做完了。"

杜嘉现在还在工作。她说自己的下一个梦想,是和好朋友去贵州自驾。她说那些路修得特别好,一定要去看看。如果可以,再把加拿大一号公路精华路段跑一遍!

她尤其期待穿山越岭,把那些堪称奇迹的隧道一条一条穿过去。

人的一生也要穿过很多隧道。但无论多长,在隧道的尽头,总有光。

致敬生命!

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*本文为患者的故事访谈,不是药物宣传资料,更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导,请前往正规医院就诊。

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