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海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日,由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播,白化病女孩齐时的命运牵动无数观众,“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
在安徽亳州,桑女士的孩子就是一位白化病患者。她的女儿“小爱莎”今年7岁,出生时一头白发,确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
“我们当地医院水平有限,很多医生甚至不知道白化病,设备也测不出她的真实视力,只能跑北京、青岛、济南,每半年复查一次。过年时她做了眼球震颤手术,只能减轻震颤,但只要有一点点帮助,我们都愿意尝试。”桑女士说,上学前班时,坐在第一排的“小爱莎”看不清黑板。别的同学在抄板书,只有她不动笔,急得偷偷哭,也不敢告诉老师。老师把她的课桌单独挪出来,离黑板只有一米远。一年级的时候,桑女士就给她配了4倍放大的望远镜。
责编:朱肖明
审签:李兆辉
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