敬一丹,这个曾经常驻守在央视频道,陪伴一代代观众长大的老面孔,在9月13日这天离世了。
自6月病危入院以来,她经历了三个月的治疗阶段,可最终天不遂人愿,71岁的敬一丹用一句“感谢”,告别了这个世界。
而她最后一次出门,则是去探望了另一个为病魔所扰的人,那就是蔡磊。
去看蔡磊时,她穿的是一件天蓝色衬衣,戴着一只口罩,在2026年6月17日拍下了一段1分20秒的视频。
视频里,这位71岁的央视老主持人俯下身子,凑近轮椅上的蔡磊,跟他说“蔡总再见,下次再来”。
很多人第一次知道,原来一台眼控仪可以让一个全身只有眼球能动的人,完成1000多个字的表达。
渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症,被列为“世界五大绝症之首”,200多年来患者治愈率为零。
蔡磊从2019年确诊到现在,跟这个病抗争了将近7年,病情已经进入终末期,呼吸功能日益衰退,任何一次轻微的感冒或呛咳都可能危及生命。
他的语言功能已经彻底丧失,手不能写,脚不能动,全身唯一还能受大脑指挥的器官,就是那双眼睛。
眼控仪的工作原理并不复杂,设备发出近红外光照射眼球,摄像头捕捉角膜上的反射光点,再通过算法计算出视线的落点。
说白了就是眼睛看哪儿,光标就去哪儿,盯住一个字母超过一定时间,就算输入,蔡磊的助理说过,他用眼控仪打字一分钟能打几十个字。
一分钟几十个字,放在健康人身上不算快,放在一个连呼吸都要小心翼翼的人身上,每一分钟都是从身体里硬挤出来的。
这1000多个字里没有“音容笑貌宛在”,没有堆砌的成语,全是具体的事。
他写2023年3月在亚布力企业家论坛的自助餐厅,人来人往,他一个人躲在安静的角落,敬一丹从远处走过来,轻轻坐到他身边,问他身体怎么样,需要什么帮助,还说如果需要,她愿意支持他们的事业。
后来两人坐同一趟航班回北京,敬一丹主动邀请蔡磊和夫人合影,从那以后,她成了蔡磊“破冰”路上最温暖的同行者。
她帮蔡磊录制《相信》有声书,2023年底又跑到直播间帮他卖书,一件一件都是能落到地上的事。
今年芒种那天,敬一丹带着一束饱满的小麦去看蔡磊,小麦这个意象很有意思,芒种是收麦子的节气,麦子代表的是粮食、是生机、是最朴素的生命力。
她带着这份生机走进蔡磊的家,两个人当场约定,今年《相信》增订版的线下共读会由敬一丹来主持,临别时她再三嘱托,“我们要继续‘相信’”。
这句话成了诀别。
蔡磊写道,敬一丹脑出血抢救的那3个月里,他每天都在为她祈祷,无数次想象着她能挺过抢救,想着有一天两个人还能成为病友,彼此鼓励。
他还做了一件更让人意外的事,他疯狂钻研脑出血后遗症的治疗方法,联系了几家跟他合作、正在开展渐冻症药物研发的药企,恰好其中也有针对脑出血后遗症的研究,他就把相关的科研和药物信息一份一份地发给敬一丹。
一个全身瘫痪、靠眼球工作的人,在一个大概率看不到消息的人身上,花了整整3个月的力气。
这句话的分量,放在任何一个健康人身上,都会被夸一句有心,放在蔡磊身上,完全不一样。
他的每一天都是跟病魔抢来的,呼吸随时可能衰竭,任何一次呛咳都可能致命,他却愿意把这样珍贵的时间砸在一个可能永远收不到回复的号码上。
敬一丹也一样,她在2023年3月亚布力论坛上从人群中走向蔡磊的那个动作,本身就没有任何功利的考量,一个央视退休主持人走到一个渐冻症患者面前,能帮什么忙呢?
录有声书、上直播、带一束小麦上门,都是些具体到不能再具体的小事。
她自评过一句话,“放大弱者的声音,传播智者的声音”。
今年1月1日,他在新年公开信里写下“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”,一款针对SOD1基因突变型渐冻症的药物RAG-17已经进入二期临床试验。
首批临床试用者中有位26岁的女孩,用药两年后病情稳定,能站起来独立生活,还能兼职工作。
但蔡磊自己大概率等不到这款药了,他的病因属于散发型,跟SOD1基因突变不是同一类型,有网友留言说他忙活半天研制出来的药是给别人治病的,对自己一点用都没有。
蔡磊的回应是,他推这些药本来就不是为了救自己,而是为了救身后成千上万在绝望中等死的病友。
那台眼控仪还亮着,屏幕上光标还在闪,蔡磊还在用眼睛一个字一个字地工作。
敬一丹最后一条视频里,蔡磊通过眼控仪打出的那句话是“两年多没见,非常想念”,现在这句话变成了另一层含义。
她带的那个小麦,那个芒种的约定,那场没有等到的夏至共读会,都停在了6月的那个下午。
而蔡磊还在敲字,眼睛盯着屏幕,一个字母一个字母地往前挪,继续做着敬一丹嘱托他做的事,继续“相信”。
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