阅读提要：国家儿童肿瘤监测中心数据显示，2020至2024年，我国新增儿童肿瘤患者超15万名，叠加各类重症、罕见病终末期患儿，全国每年有近60万名17岁以下儿童面临生命终末期照护需求。儿童安宁疗护门诊开诊，不以治愈疾病为目标，只为接住每一个正在凋零的孩童，抚平重症患儿的躯体痛苦，消解亲子离别的无尽遗憾，为绝境中的家庭撑起一方温柔的避风港。
（人民日报健康客户端记者 高瑞瑞）国家儿童肿瘤监测中心数据显示，2020至2024年，我国新增儿童肿瘤患者超15万名，叠加各类重症、罕见病终末期患儿，全国每年有近60万名17岁以下儿童面临生命终末期照护需求。
2026年6月2日，北京清华长庚医院儿童安宁疗护门诊开诊，这间特殊的门诊，不以治愈疾病为目标，只为接住每一个正在凋零的孩童，抚平重症患儿的躯体痛苦，消解亲子离别的无尽遗憾，为绝境中的家庭撑起一方温柔的避风港。
北京清华长庚医院儿童安宁疗护门诊护士站墙外写满医患互动温情。高瑞瑞 摄
被误解的安宁疗护，困在生死盲区里的孩童与家庭
在大众的传统认知里，安宁疗护尤其是儿童安宁疗护，长久以来被贴上“放弃治疗”“消极等死”的负面标签。
安宝（化名）是一位6岁重症患儿，父母均为高校教授，孩子病重后长期在ICU救治，密闭的病房、冰冷的器械、层层阻隔的门禁，让母亲只能守在门外终日痛哭。
“明明知晓孩子的生命在不断流逝，我却无法拥抱孩子、陪伴孩子，连最后相守的机会都被医疗救治模式剥夺。”安宝母亲心里很难释怀。
转入清华长庚医院安宁疗护病房后，单间私密的病房、温柔的对症照护，让她终于有机会得以日夜怀抱孩子，陪伴他走完生命最后一程。最终，孩子在母亲安稳的怀抱中平静离世，没有插管的束缚、没有无谓的痛苦。“我们没有放弃孩子，更没有放弃靠近他的最后机会，这份贴身陪伴，让我内心得到极大慰藉，也让孩子没有孤独凋零。”安宝母亲说。
安宁疗护，亦称缓和医疗，是为重症终末期患者及其家庭提供的系统性照护模式，通过躯体症状管理、心理疏导、哀伤抚慰、人文关怀，最大限度提升患者生命末期质量，帮助家庭从容面对死亡危机。
“安宁疗护绝非大众误解的‘放弃治疗’，但相较于国内日趋成熟的老年安宁疗护，儿童安宁疗护始终是医疗体系中的薄弱短板，供需失衡的困境尤为突出。”清华大学附属北京清华长庚医院安宁疗护、疼痛科主任路桂军告诉人民日报健康客户端记者，我国安宁疗护体系长期依附于老龄医疗板块，所有政策、资源、人才培养均聚焦老年群体，儿童安宁疗护至今处于国家安宁医疗规划的盲区，没有专属学科归属、没有专项资源扶持、没有成熟人才体系。
路桂军说，在面对生死事件时，儿童通常有两种身份，一方面，自己可能就是身患重症、走向生命终点的小病人；另一方面，有亲人离世时，他们常是被忽视的丧亲家属，家人刻意回避、隐瞒的态度。
儿童安宁疗护门诊正式开诊，源自一场跨越41年的心理执念。路桂军回忆说，在福建的一场安宁疗护学术会议上，一位47岁护士长的分享让他至今印象深刻。“她6岁时，自幼疼爱自己的奶奶骤然离世，当她追问缘由，却被大人粗暴撵走，一句‘小孩子不懂，别碍事’，隔绝了她所有的疑问与不舍。面对无人回应，夜晚她竟偷偷端着饭碗蹲在奶奶身边，笨拙地给奶奶喂食，她不懂得奶奶已经不再需要吃饭，哭着追问奶奶为何不吃饭。最终，家人耗时两三个小时才找到躲在角落的她，而这场仓促、缺失的告别，成了护士长半生无法自愈的遗憾。”
“很多人以为孩子年纪小，不懂生死离别，其实孩子是完整的个体，面对亲人的离世、自己的严重病情，他们理应全程参与告别。而缺失的仪式感、未被解答的困惑，可能会变成他一生的心理枷锁。”路桂军感慨道，生命属于孩子本人，我们始终秉持‘生命如其所是，而非如你我所愿’的理念，不该以爱为名，剥夺孩子直面生命、体面告别的权利。
温柔摆渡褪去治愈执念，让凋零的生命体面落幕
在路桂军看来，医学有边界，温情无终点。当医疗技术无法延续生命，最大的善意，是终止无意义的创伤，缓解躯体的痛苦，抚慰心灵的恐慌，让每一个终末期孩子，都能在温柔与陪伴中，有尊严地走完最后一程。
有着十余年ICU工作经验的北京清华长庚医院安宁疗护病房护士陈银，是儿童安宁疗护病房的核心护理人员，她见证过无数孩子的临终时刻，也读懂了终末期孩童最朴素的需求：少一点痛苦，多一点陪伴。
16岁男孩琪琪的故事，让陈银始终记忆犹新。“琪琪确诊脑胶质瘤合并脑瘫，曾在新加坡接受手术治疗，病情好转后顺利返校，却突发病情进展，反复晕倒、抽搐，最终彻底昏迷、无法言语、完全卧床。2024年10月，濒临生命终点的琪琪转入安宁疗护病房，彼时的他痰液淤积、皮肤干燥、频繁癫痫抽搐，牙关紧闭、口水不止，无法自主表达任何痛苦。”
陈银向人民日报健康客户端记者回忆道，孩子妈妈见到我们的第一句话是“孩子不在了，我也活不下去！”在无数人眼中，转入安宁病房就是放弃，可在医护团队看来，这是另一种救赎。“我们摒弃了激进的治愈性治疗，将全部重心放在症状舒缓与人文陪伴上，精准吸痰、精细皮肤护理、体位调整，全力保障孩子呼吸道通畅，最大限度减少抽搐、疼痛带来的折磨。”
这份细致入微的呵护，让琪琪妈妈格外动容：“很多护士打针、吸痰很专业，但只有这里把我的孩子当成孩子，而非一名病人。”
“很多患者到最后，最先倒下的不是患者，而是家属。”陈银告诉人民日报健康客户端记者，在悉心照料琪琪的同时，他们还定期疏导琪琪的母亲，督促她每日下楼晒太阳、接触外界，帮助她走出封闭的悲伤。在极致的温情照护中，琪琪平静走完最后一程，没有管路缠身、没有剧烈痛苦，在母亲的陪伴中安然离去。历经八个月的心理疏导与陪伴，曾经濒临绝望的琪琪妈妈慢慢走出阴霾，如今已然成为病房志愿者，用自身经历抚慰更多深陷苦难的家庭。
北京清华长庚医院安宁疗护病房护士高雅已陪伴十余位终末期孩童走完人生最后旅程。在她看来，儿童安宁疗护的核心，从来不是延长生命长度，而是拓宽生命温度。“儿童患者无法精准描述病痛、表达情绪，大多只能用哭闹传递不适，很多家长难以分辨孩子的病情轻重，误以为只是娇气任性，忽视了终末期孩子的极致痛苦，而安宁疗护的意义，就是精准捕捉孩子的细微不适，用专业手段缓解病痛，守护孩子最后的尊严。”
“身体的痛苦可以用药物、医疗手段干预，可心理的煎熬、对死亡的恐惧，只能用陪伴与温柔化解。”高雅告诉人民日报健康客户端记者，传统观念总劝家属“别哭、要坚强”，但安宁疗护从不否定悲伤，反而鼓励家属释放情绪、直面遗憾。
“亲人离世本就是极致的痛苦，常年陪护的身心疲惫、倾尽所有却无力挽回的绝望，都需要宣泄的出口。医护团队搭配心理关怀师、志愿者，全程为患儿和家属提供哀伤辅导，陪他们接纳离别、安放悲伤，才能让逝者安然落幕，让生者向阳前行。”路桂军说。
补全全民生死教育，让儿童安宁疗护走出孤岛
“儿童安宁疗护从来不是一家医院、一个科室的孤军奋战，而是全社会的系统性工程。”路桂军告诉人民日报健康客户端记者，当下我国儿童安宁疗护仍深陷多重短板，专业人才极度稀缺，全国儿科医生本就供不应求，安宁疗护专业人员更是寥寥无几，加之儿童安宁疗护长期依附老龄医疗板块，缺乏专项政策与资源扶持，社会认知普遍缺失，生死教育缺位、大众偏见根深蒂固，让无数家庭错失最佳照护时机。
补齐全民生死教育短板，是破解困境的根本核心。路桂军建议，应当将温和的生死启蒙融入幼儿早教与家庭教育，摒弃恐吓、谎言、回避的错误沟通方式，推出优质儿童生死教育绘本，以润物细无声的方式，帮孩子建立正确的认知。同时，将亲子生死沟通课程纳入备孕、孕期家庭教育培训，教会家长直面孩子的生死提问，用孩子听得懂的语言解答困惑。
陈银认为，针对不同年龄段孩童，还需建立分层、精准的生死沟通与照护体系。“例如，6岁以下低龄儿童逻辑思维薄弱、记忆零散，需用童话化、温柔化的语言反复疏导，将离别解读为温柔的沉睡、云端的陪伴；6岁以上儿童已具备基础生死认知，可循序渐进铺垫离别话题；青春期孩童需以平等对话的方式沟通，尊重其认知与情绪，坦诚告知病情，给予足够的心理缓冲与心愿成全。”
同时，路桂军认为，完善学科建设与医疗资源配置，是行业规范化发展的关键，“未来，我们首先需厘清学科归属，将儿童安宁疗护从老龄医疗板块剥离，纳入独立医政管理体系，填补国家医疗规划的盲区，给予专项政策、资金、人才扶持。其次要丰富儿童专属舒缓医疗药物体系，加大儿童镇痛、止吐、抗抽搐、症状缓解类药物的研发与审批力度，摒弃成人药物替代的粗放模式，精准适配儿童终末期照护需求。同时，推动各大儿童医学中心、三甲儿科机构配套建设儿童安宁疗护病房，从一线城市逐步辐射基层，破解床位稀缺、一床难求的困境，让终末期患儿无需辗转求医、居家苦熬。”
“此外，全社会需破除认知偏见，正视安宁疗护的价值，区分‘放弃治愈’与‘主动舒缓’的本质差异，让大众明白，安宁疗护不是放弃生命，而是以另一种方式敬畏生命、守护生命。”路桂军说。
医疗的终极意义，不止是救回生命，更是守护尊严、消解痛苦、安放遗憾。
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