“长久以来,我都在做同一个梦。梦里的我,不再无人之处暗自落泪,不再靠爸妈喂饭过生活,我挣脱了命运带来的桎梏,靠自己走出了精彩的人生。”
——叶露《露露半生:风雨落尽见晴天》
▲低头用鼻尖触屏打字的叶露。雷键 摄
这是叶露写在自传小说扉页上的一段话。
说“写”或许不够准确——这15万字,是她用鼻尖一个字母一个字母地“蹭”出来的。
出生几个月即确诊重度小儿脑瘫,不会说话、不能走路、生活无法自理。这是重庆高新区走马镇女孩叶露的人生起点。30年过去,她没能等来“治好”的那一天,却等来了另一件事:靠鼻尖触碰手机屏幕,她敲完了15万字的自传小说《露露半生:风雨落尽见晴天》,在网络上记录生活、传递温暖,收获了25万网友的陪伴。
8月的一天,记者走进叶露的家,也走进了一个关于“一个人能用多大力气,去对抗命运”的故事。
出生遭厄运,身残志不残
当天下午2点半,记者来到叶露家时,她正弯着背、曲着颈,鼻尖在手机屏幕上来回蹭动。
▲“低头打字”的叶露。雷键 摄
“她不能说话。”母亲娄小琴在一旁轻声说,这是女儿露露与外界交流的方式。
一分钟后,手机里缓缓传出合成的语音,温柔又真诚:欢迎哥哥、姐姐来看露露……
这种与众不同的“沟通方式”,或许要追溯到她5个月的时候——不会翻身、不会抬头,被确诊重度小儿脑瘫。
此后的数年,父母带着她辗转求医,得到的答案都是“治不好”“没办法”。面对现实,父亲叶明友只说了一句:“生下来了,就好好养大。”
因为身体原因,叶露没上过一天学。“小时候,她通过看电视,学到了很多知识。十多岁的时候,我和她爸爸无意间发现,她用下巴配合鼻尖触碰手机打游戏,索性就给她买了手机。”娄小琴说。
然而,有了手机后,娄小琴却发现,叶露反而变得沉默了。很长一段时间,她总是低着头,鼻尖在手机上不断地蹭来蹭去,不知道在做什么。
直到2016年的夏天,娄小琴照常端着饭走进叶露的房间,发现没有汤勺,正要起身去拿,耳边突然传来一阵语音:“妈妈,您辛苦了。”
娄小琴以为自己听错了,转头看向叶露,只见她低下头,鼻尖反复轻触屏幕,声音再次响起:“妈妈,我爱您,您辛苦了。”
“露露,是你在和妈妈说话吗?”娄小琴不敢相信。
“是的,妈妈,我是露露。”
听到女儿的回应,娄小琴瞬间红了眼眶,她快步上前抱住叶露,两人相拥哭了出来。
自此,打开了叶露“通往”外界的大门。
触网碟变,收获25万粉丝
“大家下午好,欢迎来到露露的直播间……”
3时许,叶露的卧室变身为直播间,娄小琴则化身为“主播”,配合女儿开启日常直播。因为无法言语、肢体受限,叶露只能端坐镜头前,由娄小琴代为讲诉,分享近期露露的趣事。
▲正在照顾叶露的娄小琴。雷键 摄
采访间隙,娄小琴告诉记者,2022年,互联网直播带货的兴起,为叶露的人生打开了另一扇窗。“她看到不少同自己境遇相似的残障人士,通过网络展示自己,深受触动,坚定她‘走出去’的决心。”没有专业团队帮扶,没有专人指导,她就自学视频剪辑,自己撰写文案,用镜头记录自己真实的生活点滴,展示一个脑瘫女性不向命运低头的日常。
如今,直播早已成为叶露生活的一部分,她几乎每周都会开播,单场直播时长稳定在90至120分钟。对她而言,网络和直播不只是记录生活的载体,更是她接轨社会、拥抱世界的重要渠道。“身体不方便,靠着网络和大家交流,对我来说是最好的方式。”
▲娄小琴带叶露出门。雷键 摄
娄小琴至今还记得叶露第一次剪完一条视频的时候,“1分钟不到的视频,她仅凭鼻尖反复触屏操作,足足耗费两个多小时才完成。”
长久的坚持,让叶露在社交平台积累了25万粉丝。她还借助直播带货,减轻家里经济负担之余还伸手帮助其他残疾人做电商,带领他们一起奋斗。
自强不息,书写15万字小说
今年7月初,娄小琴收到一份特别的快递。拆开包裹,是一本书,封面是女儿露露的照片,这是她以自身经历撰写的小说——《露露半生:风雨落尽见晴天》,足足有15万字。
▲叶露撰写的小说。雷键 摄
书中,她坦然回望自己的半生:“从蹒跚学步的艰难,到轮椅上的风雨;从病痛的反复折磨,到屏幕前的坚守与绽放;从爱情里的拉扯与失望,到文字里的自救与新生…… 每一段经历,都是我走过的路、流过的泪、拼过的命。”
记者捧着书询问:“是什么支撑着你,坚持写完的?”
叶露低头,鼻尖反复轻点屏幕,片刻后,语音缓缓响起:“我想靠自己,自食其力。”
不愿成为家人的负担,不甘被命运定义人生,这份简单而坚定的心愿,支撑着叶露日复一日坚持打字、打磨文字,正如她书中描述:我无法站立,无法奔赴远方看遍世间风景,但我能靠着自己,挣脱命运的枷锁。这,便是我直面宿命奋力抗争的第一步。
值得一提的是,目前,已有机构主动联系叶露,帮她整理印制纸质书籍,让她的故事被更多人看见。在家人和读者的鼓励下,叶露已经着手筹备第二本书。
“姐姐,我想要写下更多人的故事。很多人穷尽一生渴望活出与众不同,可还有一部分人,从出生开始,最大的愿望就是让自己成为一个普通人。”叶露通过微信如是说。
记者手记:以鼻尖为笔,她写下了“常人”二字
初见叶露之前,我反复在心里预演:该怎么开口?该怎么提问?生怕一个眼神、一句措辞,就会刺伤这份脆弱又坚韧的生命。
可当我真正坐在她面前,这些忐忑全都不见了。
清瘦的她安静坐在椅子上,察觉我们到来,微微低头,鼻尖轻触屏幕——“你们好,欢迎来我家。”合成语音从手机里传出,温和、真诚,带着一种让人安心的从容。
那一刻我意识到:眼前这个姑娘,不需要任何人小心翼翼。她,是跟我们一样的常人。
采访中,每当母亲替她回答问题时,叶露总是急切地挪动脖颈,鼻尖反复触碰屏幕,想要自己“说”。身体的桎梏困住了她的四肢,却锁不住她渴望被听见的声音。那一次次低头、一次次轻点,不是操作手机的动作,是一个灵魂在用力向世界打招呼。
回去后,我做了一件事:闭上眼睛,用鼻尖去碰键盘上的字母,试着打出“你好”两个字。脖颈酸胀得厉害,花了将近一分钟。而叶露的15万字,就是这样一字一句“蹭”出来的。我突然明白了那本书的分量——它不只是文字,是她用整个身体、用日复一日的疼痛和坚持,从命运手里一寸一寸抢回来的东西。
九月初,我特意邀请叶露来到融媒体中心办公室,让她脱下“受访者”的身份,沉浸式体验了一天记者的工作。没有特殊的优待,没有刻意的关照,我们让她和所有普通记者一样,试着倾听、观察、记录、输出。
▲叶露来到重庆高新区融媒体中心。视频截图
全程里,她依旧依靠熟悉的方式,用鼻尖轻点屏幕,认真梳理素材、细心打磨文字、专注记录点滴。那一刻,屏幕前认真专注的她,褪去了所有“弱势群体”的标签,只是一个热爱文字、忠于记录、努力发光的普通人,认真对待自己热爱的每一件事。
命运给了叶露一副最沉重的枷锁。但父母用几十年的陪伴告诉她:你不用急着“好起来”,你可以慢慢来,我们等你。而叶露用她的回应告诉所有人:我可能走不了路,但我可以写字;我可能说不出话,但我可以被听见。她在书里写:“很多人穷尽一生渴望活出与众不同,可还有一部分人,从出生开始,最大的愿望就是让自己成为一个普通人。”
她用鼻尖敲出的这15万字,写的不是什么惊天动地的传奇。她只是想告诉大家:我也是一个普通人,一个想要自食其力、想要被平等对待的普通人。
这大概就是最有力量的反抗——命运把门焊死了,她就用鼻尖,一点一点,敲出了一扇窗。
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