白天总犯困,不是懒,可能是病。9月22日是世界发作性睡病日。发作性睡病是一种慢性神经系统罕见病,核心症状为日间不可抗拒的嗜睡、猝倒以及夜间睡眠紊乱。据估计,我国约有70万典型患者。因公众认知不足,大量患者长期被误解为“不努力”“懒散”,确诊率偏低。

32岁的李先生(化名)是一家公司的项目主管,近两三年总感觉“越来越困”:上午开会听着听着就开始打瞌睡,靠咖啡强撑着;中午吃完饭能一觉睡到下午,醒来还是困。更让他担心的是开车,等红灯的几十秒里,他不止一次眼皮“断电”,猛地惊醒后吓出一身冷汗。家人以为他是“亚健康”,带他查过甲状腺、颈椎、心电图,还按“神经衰弱”“焦虑”治疗过半年,都没有好转。直到一次开车时险些追尾,他来到郑州大学第一附属医院神经内三睡眠障碍病区(河南省睡眠医学诊疗中心)就诊。

经整夜多导睡眠监测(PSG)和多次小睡潜伏期试验(MSLT),最终被确诊为1型发作性睡病。“原来不是我不努力,是我真的病了。”拿到诊断结果,李先生说。

据介绍,发作性睡病的典型表现主要为五个方面:一是日间过度嗜睡:白天困意如潮水般袭来、无法抵抗,开会、吃饭、开车时都可能睡着,短暂小睡后清醒一阵,不久又困;二是猝倒:情绪激动(大笑、兴奋、愤怒)时突然膝盖发软、下巴下垂、说话含糊,甚至跌倒,意识却完全清楚,常被误认为“晕倒”或“低血糖”;三是睡眠瘫痪:俗称“鬼压床”,将睡或将醒时意识清醒却动弹不得,持续数秒到数分钟;四是入睡前幻觉:半睡半醒间出现生动甚至恐怖的画面;五是夜间睡眠紊乱:多梦、易醒,“睡了一夜仍像没睡”。

该病常在儿童青少年期起病,但很多患者直到成年才被确诊。研究发现,1型发作性睡病(伴猝倒型)患者下丘脑分泌的食欲素神经元大量丢失——这种物质像大脑的“清醒信使”,维持白天的觉醒状态。“信使”失联,觉醒的“油门”踩不住,就会出现白天不可抗拒的困倦和猝倒。郑州大学第一附属医院专家表示,发作性睡病有明确的生物学基础,不是性格缺陷,不是心理脆弱,更不是“不努力”。

在诊断方面,主要依靠两项检查:多导睡眠监测(PSG)可同步记录脑电、眼动、肌电、呼吸、心电等,排除睡眠呼吸暂停等其他睡眠疾病;多次小睡潜伏期试验(MSLT)通过白天每2小时小睡一次、连续5次小睡测试,观察入睡速度和快速眼动期,为诊断提供重要依据。

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在河南省睡眠医学诊疗中心,上述检查已常规开展,从评估到确诊可在住院期间一站式完成。2023年,发作性睡病正式纳入我国《第二批罕见病目录》,患者的用药可及性和长期管理正不断改善。

治疗方面,良好的睡眠卫生习惯、药物控制、抗抑郁药控制猝倒、神经调控等治疗手段和方法,配合规律小睡和作息管理,为该类疾病的治疗提供了更多的选择。

郑州大学第一附属医院神经内三睡眠障碍病区(河南省睡眠医学诊疗中心)主任医师李玉生、副主任医师张潺提醒,发作性睡病目前不能根治,但早诊断、规范治疗、科学管理,有助于改善症状、提高生活质量。新药有明确的适应证和用药规范,必须在专科医生评估和指导下使用,切勿自行购药、调药。日常管理同样重要,可规律安排白天小睡;在病情未得到有效控制前,应避免驾驶、高空及水上作业;把病情告知家人和必要的工作伙伴,减少误解与病耻感。

据悉,郑州大学第一附属医院神经内三睡眠障碍病区(河南省睡眠医学诊疗中心)是河南省首个省级睡眠医学诊疗中心,于2025年12月整体迁入天坛医院河南脑科医院(神经系统疾病国家区域医疗中心),面向睡眠障碍患者开展规范化诊疗。中心设有睡眠医学中心、神经功能检测中心、脑机接口神经调控中心三大平台,配备多导睡眠监测系统及标准VIP睡眠病房,并整合认知行为治疗、睡眠呼吸滴定、神经阻滞、神经调控等多模态技术,建立“评估—监测—干预”一体化序贯诊疗模式,为患者制定个体化治疗方案。

中心现为中国研究型医院学会睡眠医学分会副主任委员单位、河南省卒中学会卒中睡眠障碍分会主任委员单位,近五年承担国家级、省部级科研项目10余项,发表论文近100篇,获发明专利6项,并为全国200余家医疗机构培养专业人才、培训基层医师500余名,持续以专业诊疗支持睡眠健康。

来源:郑州大学第一附属医院神经内三睡眠障碍病区(河南省睡眠医学诊疗中心)