网上流传的连体双胞胎故事,大多只被当成新奇段子浏览。
很多网友盯着特殊的身体状况发表评论,却很少静下心去想,这样的身体,意味着每一天的生活都要不断妥协。
卡门和路易莎的经历,就是这样。很多人只记住她们特殊的家庭选择,忽略了藏在这件事背后日复一日的难处。
卡门与路易莎在腰部以下相连。
她们各自拥有独立的大脑和心脏,性格却完全不一样。卡门性子急躁,做事常常等不及。路易莎更加沉稳,遇事习惯多想一想。
身体紧紧连在一起,两个人就没有单独行动的可能。不管是做什么决定,都必须商量到意见统一,否则谁都没法往前走。
姐妹二人一共只有三条腿,还共用一套消化系统。吃饭这件最简单的事,也要不断迁就对方的身体。卡门喜欢口味厚重的火锅。路易莎肠胃偏弱,承受不了重辣重油的食物。
两个人商量之后,只能选择清汤锅底。卡门吃起来会觉得味道寡淡,可这是唯一能让两个人都安稳就餐的选择。吃饭仅仅是无数次妥协里很小的一件。
走路的快慢,出门去哪里,停留多久,所有行动都要保持同步。只要想法出现分歧,她们只能停在原地僵持,等待彼此达成共识。我看到这段描述的时候,很难想象几十年的生活,都要在这种协商与等待之中度过。
她们在成长过程里,一起认识了青梅竹马的马克。慢慢相处下来,三个人之间生出了特殊的感情。卡门和路易莎没有因为这份感情产生争执。她们商量之后,决定一起和马克组建家庭。牧师见证了这场婚礼。
婚礼的消息传回村庄,很快引来大量讨论。有人拍下视频传到网上,短时间播放量突破百万。
评论区里祝福和质疑的声音同时存在,各种看法交织在一起。
婚礼带来的热度很快散去,真正难熬的,是婚后每一天的生活。睡觉的时候,她们只能保持侧躺。想要翻身,两个人必须同时醒过来,一起使劲才能调整姿势。
她们的衣服都需要单独定制,每件衣服要留出两个独立领口。
裁缝制作这样的衣物,会收取两份工钱。洗澡的时候,她们只能互相帮忙,几乎没有属于自己的隐私空间。出门走在街上,总会引来路人注视,还有人悄悄拿出手机偷拍。时间久了,姐妹二人慢慢习惯这样的目光,尽量不去被外界的评价打乱自己的生活节奏。
怀孕这件事,把所有潜藏的风险全部放大。胎儿在卡门的子宫内发育,但是妊娠反应会由姐妹两个人一同感受。卡门出现孕吐,路易莎同样会感到恶心反胃。
卡门夜里需要起身去卫生间,路易莎也必须跟着一起起来。一个人孕育胎儿,两个人一同扛下孕期所有不适。
产检的流程远比普通孕妇繁琐。医生需要同时监测姐妹两个人的生命体征。她们当中任何一人身体出现异常,都会威胁到两个人还有腹中胎儿的安全。每次产检,护士都要抽取两份血液样本,分开化验。为了照顾姐妹二人,马克放下工作,全天在家照料。孕期大大小小的琐事,持续消耗着他的精力。
这件事在网络传播之后,网友大多会提出两个问题。
生产该选用顺产还是剖腹产。孩子出生之后,该叫谁母亲。这两个问题,并没有简单答案。连体双胞胎怀孕生育属于非常罕见的医学案例,没有大量成熟临床经验可以参考。
选择生产方式,要综合评估姐妹两人心肺耐受能力和胎儿发育情况,风险远远高于普通分娩。
母亲身份的界定,牵扯伦理层面的讨论。从生理上看,胎儿在卡门子宫生长,卡门是孩子生物学上的母亲。路易莎全程一同承受孕期的种种不适,之后也会参与孩子的养育。
在这个家庭内部,两个人都会承担母亲的责任。医学和伦理两套评判标准,给出的结论并不相同。
我发现很多人刷到这条故事,第一反应是猎奇。
大家会讨论特殊的家庭结构,反复谈论她们与众不同的身体,把故事当成新鲜见闻。但我始终觉得,卡门和路易莎首先是两个独立的人。
她们有自己的情绪,拥有爱人的权利,也希望拥有属于自己的家庭。只是先天的身体状况,让她们做出任何人生选择,都要承担远超普通人的风险。
现代医学一直在向前发展,可以帮助连体双胞胎延长寿命,改善日常的生活质量。但很多相关的伦理难题,直到现在,依旧没有统一的定论。
这类特殊人群选择婚恋与生育,不单单考验医疗团队的专业水平,也在考验整个社会的包容程度。
我们在接触这类罕见案例的时候,应当有意识避开单纯看热闹的心态。
不要把特殊个体的人生当成消遣的素材。多保持一点理性思考,少一点窥探式的围观。尊重每个人的选择,这才是我们面对特殊群体应当持有的态度。
热门跟贴