朱建晴今年33岁，安徽安庆市太湖县新仓镇人，她从小学戏，后来进入安庆师范大学黄梅剧艺术学院表演本科班。
大学毕业后成为安徽再芬黄梅艺术剧院的演员，先后主演、参演过《告洞房》《打猪草》《斩娥》《闹花灯》《推车赶会》《女驸马·洞房》《桃李无言》《花朝·颂》等剧目。
一个黄梅戏演员的两年，被一场头痛改写了
2024年秋天，这些日常突然停了，最开始只是比平时容易犯困，记忆力下降，随后连续头痛了半个月。
真正让家里警觉的是一次直播，朱建晴跟网友聊天时提到眉骨附近一直疼，母亲恰好也在直播间里，听见后马上让她下播，催她第二天去医院。
2024年10月中旬，朱建晴在安庆做了头颅磁共振检查，结果提示脑胶质瘤，脑胶质瘤是颅内常见的恶性肿瘤。
生长在脑实质内，呈浸润性生长，没有明确边界，没有包膜，像有根扎入周围脑组织中一样。治疗周期长，费用高。
据医疗信息平台数据手术费用通常在5万到15万元之间，放疗一个疗程2万到5万元，化疗药物每月数千至上万元，靶向治疗月费用可能达到1万到5万元甚至更高。
这些数字放在任何一个普通家庭面前，都不是小数目，确诊后，朱建晴前往上海长征医院就诊，2024年11月8日接受了第一次手术。
手术后她在重症监护室住了十多天，之后转往杭州，2025年1月起在浙江大学医学院附属第二医院继续放化疗。
为了寻找更多治疗办法，家人还陪她去过广东、广西、云南、贵州等地，近两年时间里，这个以太湖老家为中心的家庭，生活几乎一直在医院、病房和赶往下一家医院的路上。
如今朱建晴已经失去生活自理能力，不能独立行走，坐起来也很困难，病灶已经累及脊柱、腰椎等部位，她有时还能正常聊几句，有时意识不太清楚。
一直陪在她身边的是父母，父亲62岁，母亲明年60岁，女儿生病后，两位老人的生活几乎都围着陪诊、照护和治疗打转。
有些医生曾经提醒过家里，朱建晴的病情已经很重，但对父母来说，真正说出“放弃”并不容易，嫂子黄碧甜说，在他们眼里，她永远还是个孩子，只要还有办法，他们就想继续给她治。
放疗、化疗之后，朱建晴的嗓音受到影响，高音已经唱不上去了，但她还是会听黄梅戏，也会跟家里人说，如果身体好起来，以后要怎么唱、怎么重新回到舞台。
前段时间右手还能活动的时候，她经常自己拿手机看单位的演出和直播，屏幕里出现熟悉的舞台和同事，她会看很久，眼睛一直盯着屏幕。
念叨最多的一句话是：“我还想活下去，还想回去唱戏”，一个唱了十几年戏的人，嗓子受损了，高音唱不上去，但还是想看舞台。
五六十万花出去了，四十万的缺口还摆在那里
朱建晴的治疗费用，家里粗略算过一笔账，从2024年确诊到现在，手术、住院、放化疗、靶向药和各地求医加在一起，已经花了五六十万元，实际可能更多。
今年3月到6月，每个月治疗支出在两三万到三四万元之间，按照目前的治疗计划，后续还可能涉及第二次手术及进一步治疗，家里预估还需要约40万元。
五六十万加四十万，接近一百万的治疗费用，对一个普通家庭来说，这笔账怎么算都算不过来，过去近两年，父母一直没有想过公开求助。
黄碧甜说，他们觉得自己还能撑，就先自己想办法，亲友、同事和单位也陆续提供过帮助，但随着后续治疗费用越来越高，家里的积蓄渐渐难以为继。
9月18日，朱建晴一家第一次通过网络筹款平台向社会公开求助，截至记者采访时，已筹得18万余元，加上亲友等其他方式转来的款项，合计接近20万元。
目标40万，目前筹到接近20万，缺口还有一半，这里面有一个我觉得值得认真看待的部分。
朱建晴所在的安徽再芬黄梅艺术剧院，在她生病后一直正常发放工资，领导和同事前往探望并捐款，院长韩再芬也一直在主动询问朱建晴的治疗进展。
单位没有因为员工生病就撒手不管，这在当下的用工环境里并不常见，但一个剧院的工资和同事捐款，撑不起靶向治疗每月三四万的持续支出。
这就引出一个更现实的问题，脑胶质瘤靶向治疗月费用在1万到5万元之间，部分进口靶向药每月可达3万到5万元。
部分靶向药已纳入医保但限定适应症，报销条件严格，许多新疗法仍需自费，我查了一下类似的情况。
今年3月，绍兴一位29岁的越剧演员确诊急性髓系白血病，她父亲2021年查出胃癌并接受全切手术，后几年又因青光眼先后两次手术，视力严重受损。
她本人是家中独女，从艺校毕业后一直努力打拼，成了家里的主要依靠。
确诊后，她在朋友圈发布求助信息，亲朋好友、昔日同事、艺校老师纷纷伸出援手，筹得近28万元爱心善款，帮她度过了第一阶段治疗。
两件事放在一起看，能看出一个共同点，戏曲演员这个群体，收入水平普遍不高，抗风险能力有限，一旦遭遇重病，经济上的冲击几乎是毁灭性的。
朱建晴不是孤例，她代表的是一个结构性困境，这些演员在舞台上的光芒是真实的，但舞台之外，他们的社会保障体系并不比普通工薪阶层厚多少。
她的戏还没唱完，但舞台已经离得很远了
朱建晴的故事在网上传开后，黄梅戏界众多同行纷纷转发求助信息，筹款在推进，但治疗本身的前景并不乐观。
脑胶质瘤是颅内最常见的原发性恶性肿瘤之一，高级别胶质瘤的预后通常较差，复发率高，治疗周期长。
朱建晴的病灶已经累及脊柱和腰椎，这意味着病情已经超出了局部范围，我不想去评判这个家庭的任何选择。
62岁的父亲和即将60岁的母亲，本该是准备安享晚年的年纪，现在每天在病房里喂饭、擦身、陪护，黄碧甜在采访中说的那些话，语气很平，但每一句都压着东西。
朱建晴清醒的时候想看单位的演出直播，屏幕里出现熟悉的舞台和同事，她就一直盯着看，一个33岁的人，人生的路本来还很长。
她小时候躲在被窝里打电话听黄梅戏，初中在教室后排写戏词，后来真的进了戏校，一路唱到了舞台中央。
这条路走了二十多年，被一场病按了暂停键，她现在能做的，只是躺在病床上，看着手机屏幕里的舞台，念一句“还想回去唱戏”，朋友们你们怎么看。
信息来源：
热门跟贴