越南许多癌症患者家属从卖车、卖婚戒,一直卖到最后一块土地,只为给父母争取价值数十亿越南盾的癌症治疗方案。然而,昂贵的药物并不一定意味着更高的生存机会。
看着父亲肺癌治疗的住院费用清单,40岁的河内(Hà Nội)男子阿杰(Kiệt)在心里盘算:夫妻两人的积蓄只够再支撑几次化疗了。当医生告诉他有一种新药可能效果更好,但费用高昂且医保无法全额报销时,他沉默地坐在那里。父亲的治疗机会或许能再多一些,但家庭的重担却难以承受。
作为独子,阿杰没有人分担责任。他卖掉了辛苦攒钱买来的第一件大件资产——一辆汽车,钱直接转入医院账户。接着是婚戒、存折,然后是家里剩下的所有值钱物品。每次卖掉一样东西,他都告诉自己:只要父亲能多撑一个疗程,就还有希望。
医生正在为肺癌患者提供治疗建议
有一次,在送父亲入院前一天,他打开账户看到余额刚好够付住院费,而那笔钱原本是夫妻俩给孩子攒的学费。他还是把钱转进了医院,然后给家里打电话,说学费的事"以后再想办法"。几个月里,他一边上班,一边在医院陪护,一边努力不让自己的小家庭崩溃。
"有些夜晚从医院回来,我睡不着:如果把自己所有的东西都卖了,孩子们靠什么生活?但如果停下来,我怕自己放弃得太早,怕被人说不孝。"阿杰对越德医院(Bệnh viện Việt Đức)肿瘤放射科医生阮越英(Nguyễn Việt Anh)说。阮越英曾在K医院(Bệnh viện K)工作多年。
阿杰并非个例。2024年发表在《预防医学与公共卫生杂志》(Journal of Preventive Medicine and Public Health)上的一项研究,对越南两家肿瘤专科医院的634名患者进行了调查,结果显示91.8%的家庭因治疗费用而遭遇"财务灾难"。近一半家庭不得不向亲友借钱;超过三分之一动用存款或退休基金;超过66%削减了基本生活开支,许多人因无力承担而更换治疗机构或医生。
"每个病例背后,往往是一个家庭在经济、心理健康以及未来计划上同时受到冲击。"阮越英医生说。孩子还要上学,贷款到期要还,而照护者逐渐陷入失眠、精疲力竭,有人感到无助和愧疚。当家庭成员对是否继续一种昂贵的治疗方案无法达成一致时,矛盾会更加尖锐。
肿瘤医学发展迅速,不断提供新的选择,如免疫药物、靶向药物、抗体偶联药物(ADC)、生物类似药等。这些疗法帮助部分患者更长时间地控制病情、降低复发风险或延长生存期。但随之而来的是费用问题——许多药物尚未纳入医保报销范围,患者需自付数亿甚至数十亿越南盾。
胡志明市(TP.HCM)社会保险局副主任阮氏秋恒(Nguyễn Thị Thu Hằng)表示,治疗HER2阳性乳腺癌的曲妥珠单抗(Trastuzumab/Herceptin)一年疗程每位患者约需8亿至9亿越南盾,这还不包括检测和随访费用。
用于多种癌症的免疫药物帕博利珠单抗(Pembrolizumab/Keytruda)每瓶价格超过6000万越南盾;根据治疗方案不同,总费用可能超过10亿越南盾。即使部分靶向药已纳入医保目录,患者每月仍需自付5000万至6000万越南盾。
对于月收入普遍在1000万至1500万越南盾的工人和司机来说,10亿越南盾的药费相当于近6至8年不吃不喝的总收入,或相当于郊区一套普通公寓的价格。
阮越英(Nguyễn Việt Anh)医生表示,新药为符合条件的患者群体提供了机会,但疗效取决于癌症类型、疾病阶段、肿瘤生物学特征、患者体质和个体反应。有些人能长期控制病情,有些人反应有限或完全无效。
"这个方案能带来什么机会?成功概率和预期时间是多少?费用多少?副作用如何?是否符合患者的生活目标和家庭承受能力?"他说。
据他介绍,费用更高并不意味着效果更好。合理的决定必须基于证据、治疗目标和具体情况。"有些阶段的目标是长期控制病情,但有时也需要转向控制症状、减轻疼痛、保持生活质量。姑息治疗不是放弃患者,而是治疗的一部分,尤其是当疗效与毒性、费用和负担不再相称时。"
在胡志明市肿瘤医院给病人用药
103军医院(Bệnh viện Quân y 103)肿瘤中心副主任、副教授武英海(Vũ Anh Hải)表示,癌症治疗的一个原则是"正确"比"昂贵"更重要。免疫疗法通常只有在标准方案失败后才被考虑。如果一开始就选择最昂贵的路径,患者可能在完成整个疗程前就已耗尽资金。
"医生必须为每个人权衡最优方案。永远不是无路可走,因为现代医学有很多备选方案。"武英海(Vũ Anh Hải)副教授表示。
因此,在支付大额费用之前,家庭需要先理清"收益全景图"——了解医保覆盖范围、药物援助计划、等效方案、合适的临床试验和社会支持来源,然后再决定是否变卖大宗资产。当下一步治疗带来的益处极低,而毒性和费用极高时,医生需要坦诚地讨论姑息治疗。患者仍在接受治疗,只是目标发生了变化。
在与阮越英医生坦诚沟通后,阿杰得知父亲对这种昂贵免疫药物的反应率仅约15%,他决定不再抵押正在居住的房子的房产证。
他将父亲转回标准维持治疗方案,结合姑息治疗,控制呼吸困难等症状,并花更多时间陪伴父亲。这个决定得到了整个大家庭的支持。
"我意识到父亲现在最需要的,是不被疼痛折磨,看到子孙平安,而不是一个因数十亿债务而支离破碎的家庭。"阿杰说。
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