最近央视新闻《相对论》的记者庄胜春第五次走进蔡磊的住处,这趟采访的进门流程比以往任何一次都严格 —— 全身消毒、全程佩戴口罩,连走路都要放轻脚步。

四年前第一次登门时,蔡磊还能站起身迎到门口;两年前再碰面,他还能开口和记者聊上几句家常。而这一次推开门,看见的是躺在床上接受按摩的蔡磊,听见动静,他立刻示意护工停下动作,执意要坐起来接受采访。

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这个坐起来的动作,搁普通人身上不过是抬抬腰的小事,放到蔡磊身上,得四个人协同配合才能完成。有人托住后背慢慢发力,有人扶住肩膀稳住上半身,还有两个人专门用手护着他的脑袋,生怕动作幅度稍大,就伤到已经脆弱不堪的关节。

就这么短短几十秒的挪动,对他来说已经是不小的体力消耗,可他还是坚持要坐直,说这样用眼控仪效率更高,也能避免长期卧床加速身体机能衰退。

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坐稳之后的蔡磊,操作眼控电脑的熟练度比两年前明显提升。旁边记者和助理小声闲聊的间隙,他都能找准空隙精准插话,思路全程在线,一点都没脱节。

因为脖子完全没法转动,他特意让助理在桌子上斜支了一面小镜子,靠着镜面反射,就能看清来访者的表情和反应。

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记者正琢磨这办法想得实在周到,耳边就传来机器合成的声音:“我发明的。” 一句话逗得在场的人都笑了,镜子里的他,也跟着扯出一点微笑。

没人能从这句轻松的玩笑里听出,他已经两年多没踏出过这间卧室的门了。他的日常活动范围,就是从床到电脑桌这几米的距离,想看看客厅的情况,或是了解一公里外科研办公室的实时进度,都得靠桌子左侧的几块监控屏幕。

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屏幕里的人来人往、讨论开会,就是他和外界工作最直接的连接通道。换作旁人,困在方寸卧室里,连翻身都要靠人帮忙,恐怕早就失去了对生活的掌控感。但蔡磊偏不,他把这十几平米的空间,变成了自己的科研指挥中心。

他的日程表比很多健康的上班族排得还满,早上八九点钟开始工作,一直忙到晚上十一点多,中间除了必要的护理休息,几乎没什么空闲。

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对他而言,这不是在熬日子,是在和死神抢时间,抢在身体机能彻底衰退之前,多推进一步科研,多给病友留一点看得见的希望。

聊到攻克渐冻症的话题,蔡磊的字里行间始终带着期待,他本来想着,等科研有了突破再邀请记者过来。可现实的答案多少有些扎心:

目前各种方向的尝试,都还没有取得实质性的进展。但他没有停下来的意思,还在不断调整研究方向,接着往深里挖。其实走在这条路上的人都清楚,作为攻坚的先锋,碰壁才是常态,可哪怕只有万分之一的可能,也总得有人先踏出第一步。

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蔡磊能心无旁骛扑在科研上,背后全靠妻子段睿托着底。早在 2022 年 9 月,“破冰驿站” 直播间正式上线,段睿直接辞掉了干了多年的审计工作,一头扎进了完全陌生的直播带货行当。

从选品、对接供应链到策划直播内容,再到自己站在镜头前当主播,她一点点摸爬滚打,把一个没人看好的公益直播间,做成了能稳定供血的科研 “资金池”。

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采访当天,正好碰上商家寄来月饼样品,段睿拿起来咬了两口,嚼了几下就直接吐进了旁边的垃圾袋里。就这几秒的功夫,她已经给这款产品定了性:

口味不对,不能上。这份试品的 “功力”,是她靠无数次试吃练出来的,身边的人都能看出来,比起刚做直播的时候,她整个人都胖了一圈。可她根本顾不上在意外形,在她心里,选品的速度和质量,直接连着科研经费的进账,半点儿都马虎不得。

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直播间赚来的每一分钱,段睿全都投进了科研里,从来不过问这笔钱具体花在了哪个项目、有没有出阶段性成果。她心里清楚,科研本来就是试错的过程,十个项目里可能九个半都成不了,要是总抱着 “投了钱就要有结果” 的心态,自己先就撑不住了。

她怕自己一旦插手科研的细节,就会忍不住怀疑这个项目靠不靠谱、那个方向值不值,反而给科研团队添心理负担。所以她干脆把自己的位置摆得很清楚:只管好好赚钱,把钱按时打给科研团队,剩下的专业事,交给专业的人。

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可这份赚钱的压力,说起来轻,扛起来重。直播间的选品、定价、供应链,任何一个环节出问题,都可能影响收入,进而耽误科研的进度。

除了供着蔡磊的科研团队,“破冰驿站” 还会给一些弱势群体的创业项目捐款,等于肩上扛着不止一份责任。所以段睿每天都要忙到凌晨才能休息,连轴转的日子,她已经过了快四年。

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很多人不知道,蔡磊和段睿明明住在同一个城市,却很少见面,甚至不住在同一个地方。蔡磊住在离医院近的住处,方便随时应对突发状况、接受日常护理;

段睿带着孩子住在离学校近的地方,一方面是怕孩子带病菌过去感染蔡磊 —— 毕竟现在他的身体,一次普通的感冒都可能有危险,另一方面,也是段睿自己不敢常去看他。

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她坦诚地和记者说,每次看见蔡磊的样子,心里都特别难受。自己拼尽全力赚钱,没日没夜地忙活,可他的身体还是没有好转,那种无力感,能把人整个人都裹住。蔡磊也明白妻子的心思,反而主动让她少来。

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蔡磊用打字的方式和记者算过一笔账:这三年工作室的运转、科研的各项开销,除了社会捐助的 500 万,剩下的全是段睿的直播间赚来的。他心里清楚,自己能走到今天,一大半的功劳都在妻子身上。

所以他才更不敢松懈,哪怕多工作一小时,多跟进一个实验数据,都是对这份付出的回应。十公里的距离,一边是困在卧室里靠眼控仪推进科研的蔡磊,一边是在直播间里试遍样品、拼命赚钱的段睿。

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他们很少见面,甚至很少通电话,却在做着同一件事 —— 朝着攻克渐冻症的方向,一步步往前挪。有人说,蔡磊做的事大概率是没有结果的,投入这么多人力物力,最后可能都是一场空。可恰恰是这些 “大概率无果” 的坚持,才在给后来人铺路。

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