本篇作者
妇科微创中心 梁红
梁红，北京妇产医院妇科微创中心护士，职称护师，从事妇科相关工作28年。
本篇作者
护师 赵玥
赵玥，首都医科大学附属首都儿童医学中心消化内科护师，中华护理学会营养支持专科护士。
那是一个阳光明媚的下午，5岁的小喜（化名）在急诊科医生的陪伴下，紧急送入了我们消化内科病房。小喜身体极度消瘦，小小的脸庞因长期营养不良而显得凹陷，失去了往日的圆润与光泽。原本乌黑亮丽的头发变得枯黄暗淡，眼神空洞且无助，仿佛一盏即将熄灭的灯。小喜妈妈孩子看着如此模样，泪水夺眶而出，止不住地恳求医生救救孩子。
住院后，科室主任紧急安排了一系列检查。检查结果显示小喜患有炎症性肠病，这是一种极易反复且难以彻底治愈的肠道疾病。主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，这两种疾病都具有病程长、易复发的特点。患者肠道黏膜会受到慢性炎症的侵蚀，导致肠道结构和功能的严重损害，从而引发腹痛、腹泻、便血等症状。
更严重的是，长期的炎症还可能增加肠道癌变的风险。其治疗过程复杂且难以根治，给患者及其家庭带来沉重的负担，因此也被人们称为“绿色的癌症”。小喜妈妈听到这个消息后，整个人都崩溃了。
作为责任护士，我除了每日的治疗护理，也经常与小喜和妈妈沟通。小喜因为疾病原因必须长期禁食禁水而经常发脾气，而我每次都耐心地陪小喜说话，同时也密切观察着她每天的病情变化。
每次小喜妈妈都含泪和我叙述病情，我看得出来，她对于痊愈几乎没有任何信心：“小玥护士，不瞒您说，因为老家的医院说孩子的病情已经是疑难杂症，给我们判了‘没救’，我是带着死马当活马医的心态来的。”而我坚定地对小喜妈妈说：“咱们全力合作，孩子一定会慢慢好起来的。”
在住院的3个月期间，小喜的病情经历了多次起伏。最初，她持续高热，每天便血多达30多次，电解质紊乱、低蛋白血症、低钾血症接踵而至。我们紧急给予补液、纠正电解质紊乱等治疗，但病情仍然时好时坏。
随后，小喜又出现了肺部感染，导致呼吸急促、氧饱和度下降，我们不得不加强抗感染治疗，并密切监测她的生命体征。最令人揪心的是，她还出现了凝血功能障碍，甚至一度发展为弥散性血管内凝血。
在医生们不断调整的治疗方案和护士精心护理下，小喜的病情终于有了些许好转，血便次数逐渐减少到每天几次，电解质紊乱现象也慢慢恢复到正常。但我们都清楚，这场战斗还远远没有结束。
在近4个月治疗护理后，科室主任决定为小喜进行粪菌移植治疗。这是一种新技术治疗方法，对于护理工作也提出了更高的要求。在得知这个消息后，我立刻意识到，这将是对我们护理的一次挑战。
在科室主任和护士长的带领下，我们对小喜进行了全面评估，肠道准备，禁食禁水等一系列繁琐而细致的操作。在这个过程中，我始终陪伴在小喜身边，用温柔的话语安慰她，让她感受到我们的关心和爱护。
治疗的时候，小喜紧紧抓住我的手，小声地说：“护士姐姐，我害怕。”我轻轻地抚摸着她的头，说：“别怕，姐姐会一直陪着你，陪你一起打败病魔。”
在粪菌移植当天，家长在医生的指导下，将菌液通过移植管路输入小喜体内，整个过程家长都陪伴着小喜。所幸，小喜未出现明显不适症状，但移植后的护理才是真正的挑战。
我密切关注着小喜的生命体征变化、排便情况，记录大便的次数、颜色、性状等。为了确保孩子的肠道能够更好地吸收和利用移植的菌群，我们根据医嘱，把她的饮食从最初的流质食物逐渐过渡到半流质和软食，每一步都小心翼翼，不敢有丝毫的马虎。
在这个过程中，我每天同时倾注大量精力照护和守护小喜的身心健康。为了鼓励她，我每天会给她讲一个关于小兔子的故事。故事里的小兔子也曾经生病，但它勇敢地面对病痛，最终康复了，重新在草地上自由奔跑。
小喜听得入神，眼中充满了向往。她轻声说：“我也想像小兔子一样，在草地上跑。”
我握住她的手，温柔地说：“我们一定可以做到的。你希望奔跑时草地是什么颜色的？”
小喜开心地回答我说：“我希望它是彩虹色，每天变幻不同的颜色，每天都有开心的事情。”
我拍拍她的肩膀说：“彩虹色的草地，想想就很漂亮。那我们继续约定好，你好好配合治疗护理，姐姐帮助你快点好起来，咱们一起在彩色的草地上奔跑起来。”
经过一段时间治疗和精心护理，小喜病情明显好转，腹泻次数减少，大便正常，小脸恢复血色。家长看在眼里，喜在心头，小喜母亲对科室医护人员充满感激，认为他们自信又有能力。
在小小病房里，医护人员用专业和爱心为孩子们撑起了一片有爱的彩色天空，让他们在病痛中感受到温暖和希望，以细心、耐心和爱心为患儿的康复保驾护航。每一个孩子都是独立的个体，都有着自己独特的感受。在与小喜相处的过程中，我深刻体会到了她对康复的渴望、对生活的热爱以及对未知恐惧的担忧。正是这种对小喜个人感受的深入理解和关注，让我更加坚定了用爱与专业守护他们的决心，让康复之路不再孤单。这就是首都儿童医学中心，一个用爱与专业守护孩子健康的地方，我们在这里，为每一个小生命撑起一片希望的天空。
（文章配图由AI生成）
医学人文点评
儿科护理具有工作强度大、病情变化快、沟通要求高等特点，对医护人员来说是持续的专业与心性的考验。本文中的护士小赵能够以柔软的共情力走近小喜，直面小喜的痛苦、恐惧与无助，耐心安抚、用心陪伴，用故事点亮希望、用坚定给予家属信心。这种将人文关怀融入每一次照护的实践，为人文医学提供了鲜活的临床范式，深刻印证了医学的本质是“照护人”，更是为儿科人文护理树立了可借鉴的标杆。
值得一提的是，面对粪菌移植这类新技术，小赵护士所在的护理团队能够紧跟科室发展，在新技术新医疗手段实践时，能够配合上准确细致专业的全流程护理，把专业做到了实处。在儿科疑难重症诊疗不断发展的背景下，这种“专业筑基、人文赋能”的护理实践正是临床需要的，希望临床上像小赵护士一样兼具专业与爱心的护士持续发光发热，为护理事业高质量发展贡献力量。
点评人：何双智
北京肿瘤医院康复科主管护师
来源 | 北京医管
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