她走了,37岁。那个在镜头前拿渐冻症开玩笑的女孩,再也不会更新了。

据ALS Network周四发布的消息,TikTok博主Brooke Eby因渐冻症去世,年仅37岁。该组织在声明中表示,整个社群正在哀悼一位"非凡的倡导者、讲述者、社群建设者和朋友"。

从症状到确诊,她等了四年

Brooke在2022年3月被确诊为ALS,也就是人们常说的渐冻症或卢·格里克病。而早在确诊的大约四年前,她就已经开始出现症状。这个时间差,后来成为她反复向公众解释的一件事——渐冻症的诊断,往往来得比想象中更晚。

确诊之后,她以Limpbroozkit的名字活跃在社交平台上,分享自己与这种绝症共处的日常。她的视频坦率,而且常常带着笑点,逐渐在TikTok和Instagram上积累起数十万粉丝。她没有把镜头对准病床上的悲情,而是对准了生活本身。

"幽默是我的超能力"

Brooke常用幽默来谈论渐冻症那些残酷的现实。她说过一句话:"幽默是我的超能力。"

她也用自己的平台做另一件事:科普。她想让更多人知道,这种病可以影响任何年龄段的人,不是只属于某个特定群体。她的视频不只是记录,也是解释。

过去一年,她的身体状况明显恶化。2025年,Brooke曾表示自己的呼吸能力急剧下降;到了今年,她说话和吞咽都变得越来越困难。本月初,她透露自己的语言功能已经退化到让身边的人难以听懂的程度。但即便如此,她仍在继续发帖,继续和关注她的人开玩笑。

她留下了一个组织,和一份"影像日记"

除了拍视频,Brooke还创办了非营利组织ALStogether,目的是帮助确诊渐冻症的人对接资源、专家、照护者,以及其他同样在与疾病共处的人。

她此前说过,希望自己的视频能作为一份"影像日记"留存下来,给那些刚刚被确诊渐冻症的人看。让他们知道,前面有人走过这条路,而且走得并不只有眼泪。

37年的人生,四年的确诊时光,数百条视频。她把自己的病拍成了别人可以参照的东西。现在,这份日记停更了。