一个人全身只有眼睛能动，每天却要工作超过十二个小时。这不是励志故事的开头，这是蔡磊现在的日常。

央视新闻《相对论》记者庄胜春第五次来到蔡磊的住处。这一次，进门前需要全身消毒，戴上口罩。第一次来是四年前，蔡磊还能走路。上一次是两年前，蔡磊还能说话。

四年，三次探访，能做的事一件件被收走。到现场的时候，蔡磊正在床上接受按摩。看到记者来了，他制止了阿姨，选择从床上坐起来接受采访。

一个“坐起来”，需要四个人

就是这么一个简单的坐起来的动作，需要四个人配合——有人托着背，有人扶着肩，还有人得双手扶着脑袋，怕幅度过大伤到关节。

坐下以后，蔡磊眼控操作电脑比之前更加流利了。记者和助理在旁边聊天，他还能精准地插话。

因为头不能扭动，他让助理在桌上放了一面镜子，用来观察来访者的表情。记者正惊讶于这样的巧思，耳边传来机器声：“我发明的。”在场的人都笑了。

镜子里的蔡磊，面部还能做出微笑的表情，看起来状态不错。但他说出的话，比表情沉重得多。蔡磊自述，自己已经两年多没有出过这个卧室门了。

日常都是通过监控屏幕查看客厅和工作室同事的工作状况。桌子左侧摆着几个监控屏幕，能看到一公里外科研运营办公室的实时画面。

研究进度，两个字：无果

对于能不能攻克渐冻症，在蔡磊的字里行间，还是能感觉到他抱有很大的期待。他直言，本来这次采访，自己是想在攻克了渐冻症之后再邀请他们来的。

可见蔡磊对于这件事的信心。只是结果却有点扎心。根据蔡磊向记者介绍，他们目前的研究进度，总结一下就是——无果。

不管是哪种途径下的尝试，都没有太大的进展。但蔡磊并没有放弃，还在调整方向，继续深挖。

还有一个问题就是这么多年的研究下来，研究所花费的经费是巨大的，那钱从哪里来呢。这就多亏了蔡磊的妻子段睿。

十公里外，她在直播间里试吃

2022年9月，蔡磊的“破冰驿站”直播间正式上线。段睿辞掉了自己的审计工作，给直播间选品、策划、沟通供应链，在镜头前做起主播的工作。

当着记者的面，段睿拿起一块商家寄过来的月饼品尝，嚼了几口就熟练的吐进了垃圾袋里。就在这几秒钟里，段睿就对这款月饼做出了基本判断，口味不正。能有这种“功力”，来源于段睿大量的试吃，整个人看着也比刚带货时胖了一些。

这么多年来，段睿直播带货的收入全部用于科研的运转。甚至这笔钱用在科研的哪一步上，有没有结果，段睿完全不过问。

她解释说：“科研就是试错，99%最后都失败，如果你代入患者家属的思想，我会很受挫……而且，赚钱的难度非常大，如果我管了，就会本能地想，这个项目真的靠谱吗？我不想给科研团队造成干扰。”

说白了，段睿现在的状态就是自己埋头挣钱，然后把钱付给科研团队。这种压力很大。只要段睿一个选品或者决策出现问题，就会导致科研经费供给不上。

而且段睿还不止给蔡磊这边进行帮助。“破冰驿站”还会给一些弱势群体的创业项目，进行捐款，所以可想而知这种压力。

同城，却住在不同的地方

在这样的压力下，段睿每天工作到凌晨，夫妻俩见面见得特别少。并且为了防止孩子感染，两人虽在同一个城市，但是却住在不同的地方。

段睿坦言自己不敢见蔡磊。见到他的样子，她会觉得很难受，因为她觉得自己做了这么多，蔡磊没有变化，这种感觉让她没办法接受。

对于这一点，蔡磊也希望段睿少来看他。因为第一，段睿看到他的样子会很难受；第二，他自己说不了话。两人微信聊天就行，在微信里，他是一个正常人。

蔡磊也很感谢老婆的付出。他用打字的方式告诉记者，在最近三年，工作室的运转、科研的资金，除了社会捐款的500万，剩下的都是段睿的直播间提供的。

助理陈滢芳说，蔡磊从不让别人帮忙代回，即便是一句简单的“收到”，都要亲力亲为。从早上八九点到晚上十一点多，他的日程排得很满：开会、读文献、与病友交流、跟进科研项目。

一面镜子，就是他全部的世界

一个全身只有眼睛能动的人，每天工作超过十二个小时。一面镜子，一块眼控仪，几个监控屏幕，就是他全部的世界。

而在这个世界的十公里外，他的妻子正在直播间里一个个试吃、一件件选品，把赚来的每一分钱投进一个“大概率无果”的无底洞。

他们很少见面。但他们在做同一件事。

也许攻克渐冻症这件事，蔡磊本人等不到那一天了。但他做的每一件事，都在让“那一天”离别人更近一点。