5岁女儿只有18个月大？法国38岁母亲：14平米挤三娃，太苦|三娃|克雷|卡罗琳|女儿|斯坦|法国|泰勒|阿梅尔

独自面对女儿残障：亚斯米娜的日常抗争，10月6日是法国全国照护者日。38岁的亚斯米娜分享了她照顾5岁重度残障女儿阿梅尔的日常生活。自从阿梅尔早产以来，亚斯米娜的每一天都充满了警觉和细致的照料，她甚至学会了解读女儿最细微的动作。

亚斯米娜从未真正入睡。她和三个女儿挤在一间14平方米的卧室里，时刻关注着每一次呼吸。在克雷泰伊的公寓中，真正的安眠似乎成了奢望。“我能辨认每个女儿的呼吸声。”这位38岁的母亲说道。大女儿扎赫拉、重度残障的阿梅尔和小女儿阿莉娅，让她每晚都在维系家庭的脆弱平衡。

“阿梅尔吃的食物都得打成泥。她不会咀嚼，只能直接吞咽。”亚斯米娜解释道。她已成为判断食物颗粒粗细的专家，只需一眼便能判断果泥是否适合吞咽，是否会引发误吸。两个孩子需要不同的食谱和食物质地。“我一只胳膊照顾一个。”她一边说，一边模仿同时喂食阿梅尔和阿莉娅的动作。13时30分，她再次送扎赫拉回学校，16时30分再接回。期间，她还要不断把两辆婴儿车搬上搬下。

亚斯米娜身穿运动服，头发紧贴头皮，脸上没有一丝妆容，疲惫尽显。她还患有1型糖尿病，左肩长期受腱鞘炎困扰，疼痛时常让她皱眉。这只肩膀承受了数千升牛奶、成吨的瓶装水的重量，更重要的是，她曾用它抱起自己的孩子们。亚斯米娜的情况并不罕见。法国国家统计与经济研究局下属的研究、统计、评估与数据司的报告显示，在领取残障儿童教育津贴的家庭中，30%是单亲家庭。

“什么都要想，什么都要猜，什么都要提前预判”，5岁的阿梅尔仿佛处于两个年龄阶段之间。教育补偿需求评估指南中写道：“阿梅尔的身高和运动能力发展水平，相当于18个月大的儿童。”她难以保持平衡，随时可能摔倒。但更让亚斯米娜担心的，是女儿对疼痛的反应。2024年5月，阿梅尔肘部骨折时没有流下一滴泪，医生们对此难以置信。亚斯米娜必须时刻关注她。有一个星期天，阿梅尔的手指夹在书里，她一言不发，只有脸部微微抽紧。

“所以我必须高度警觉。”亚斯米娜说。圣莫里斯专门家庭接待中心的心理学家卡罗琳·博内指出，这种精神负担令人筋疲力尽。“面对这些孩子，你得把一切都想在前面，猜到一切，预判一切。照顾他们就像照顾一个始终无法获得自主能力的婴儿。必须不断替另一个人思考，这让人疲惫。”

重度多重残障人士教育与照护研究委员会的特教教师克里斯泰勒·罗热也认同这一判断。她指出，像亚斯米娜这样的母亲正濒临耗竭。“她们独自处理所有事情。残障带来的负担极其沉重，包括就诊、与照护机构签订服务协议，以及向省残障人士之家提交的大量材料。”在卧室里，阿梅尔常常寻找安静。她不主动索要拥抱，也很少和姐妹们玩耍，更喜欢独自待在旅行婴儿床里，摆弄自己最喜欢的玩具。

阿梅尔喜欢农场动物的叫声，却难以忍受过响的声音和闪烁的灯光。互动书亮起来时，她会把头转开；关掉后，她反而乐于翻阅书页。阿梅尔：早产带来的冲击，2021年9月26日，怀着第二个女儿、孕期5个月的亚斯米娜开始感到“头晕、恶心”。她被送往圣但尼的德拉封丹医院急诊室，医生诊断为糖尿病酮症酸中毒。“20分钟后，我开始尖叫。”她回忆说。当时，她出现了类似宫缩的疼痛，胎儿心率开始下降。她和孩子都面临生命危险，必须立刻引产。

当时她孤身一人，来不及通知伴侣和家人。阿梅尔是重度早产儿，出生后立即被送进保温箱。“我只见了她两分钟。”亚斯米娜遗憾地说。她无法抱起女儿，只记得当时心里想：“她还没有发育完整，太早了。”阿梅尔出生时体重870克。“我受到极大冲击，只会不停地哭。我不明白发生了什么。”亚斯米娜说起这段经历时，仍然情绪激动。

由于附近没有床位，阿梅尔起初被转送到蓬西的新生儿科。从亚斯米娜当时与丈夫及两岁扎赫拉居住的斯坦前往那里，车程约45分钟。随后，阿梅尔被转至瓦兹河谷省的戈内斯，那里距离她家乘公交车只需30分钟。但照护状况发生了明显变化。“我每次去，都会听见她在尖叫。”亚斯米娜回忆说。阿梅尔似乎十分痛苦，始终感到饥饿，还因痛苦不断抓挠，颈部留下痕迹。

这些艰难时刻也让家庭成员之间逐渐疏离。孩子的父亲起初还会出现，后来却逐渐抽离，不再探望女儿。“我的前夫再也无法忍受听见婴儿哭喊。”亚斯米娜说。此后，她独自承担起照顾残障孩子的责任。博内指出，父亲的这种退出与一种明确的心理防御机制有关，即投射。“人们会寻找一个该被责怪的人，追问问题来自哪一方家庭。”她说。“在这一过程中，母亲往往成为最理想的目标。因为是她怀胎生下孩子，社会倾向于将矛头指向她。一些父亲便会想象，问题并不出在自己身上。他们说服自己与此无关，也就允许自己逃离。”

重新开始，阿梅尔5个半月大时终于回到家中，但重返斯坦的生活令亚斯米娜受到冲击。她觉得自己遭到医疗系统的遗弃。“他们把我一个人留在外面。没有人向我提供帮助，只是告诉我，阿梅尔是重度早产儿。”回到家后，母女关系也很困难。阿梅尔从不主动索要拥抱，她在医院独自度过最初几个月，似乎已经习惯了这种状态。此后，亚斯米娜的伴侣关系逐渐恶化，心理暴力继而发展为肢体暴力。2024年5月，家中发生意外，阿梅尔右肘骨折。

这起事故，加上她所遭受的家庭暴力，促使亚斯米娜作出决定：离开丈夫。她带着3个女儿搬到克雷泰伊，住进母亲家中。“我们从零开始。”她说。这起事故也彻底改变了阿梅尔的处境。她终于在巴黎特鲁索医院接受治疗，医生发现，自她出生以来，她几乎没有得到任何持续随访。医生随后建议进行全面检查，包括脑部磁共振成像、骨骼断层扫描、血液检测和耳鼻喉科检查。亚斯米娜随即展开一场行政事务“马拉松”：她向省残障人士之家提交申请材料，并重新安排女儿的日常生活，包括心理治疗、物理治疗和定期医院检查。