10月8日下午2点多,遵义当地医院ICU里,32岁的邓小丽走了。据她的“透析搭子”在网上透露,她跟透析已经熬了7年,最后是因为心肺功能降得太厉害没挺过来。2018年她住院花光了多年攒下的积蓄,办出院还差1000块,找老公要,可对方宁可把钱留着打牌也不肯出。就这么1000块,成了她坚决离婚的直接理由。

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邓小丽的苦,从十几岁就埋下了。十六七岁她外出打工,有一天晚上突然晕倒,送医院才查出一型糖尿病。那个年纪本身对控糖没概念,加上家里没人盯着,血糖高了低了都靠硬扛,慢慢就把肾拖坏了。医学上讲,糖尿病伤肾会走五个阶段,从早期没症状、微量白蛋白尿,到明显蛋白尿、肾功能下滑,最后肾小球滤过率低于15毫升/分钟就进入尿毒症期,需要透析或移植。她后来7年透析,倒推下去,少年期确诊后控糖不规范,是这条链子的起点。

2015年她剖腹产下了孩子。糖尿病产妇最怕的就是伤口这一关,血糖不稳会让切口愈合变慢,感染风险也比普通人高。医生让她在家至少休半年,可家里不按医生来。婆婆看她半年不上班,开始抱怨、嫌弃,她没办法,后来去超市上班,还干搬货的活。搬货用力、出汗、伤口反复受刺激,没多久就发炎,又得回医院。产后本来要复查血糖、看尿微量白蛋白、处理创面,她这些环节基本都在“带病硬上班”里过去了,病情加速没人拦。

到2018年,她再次住院,多年积蓄全砸进去,出院还差1000。她找老公要,对方打牌都不舍得掏,这件事把她最后一点指望磨没了。她提离婚,后妈劝她别离,她没听;后来迁户口的事跟父母也闹僵了。离完没多久,糖尿病发展成尿毒症,开始长期透析。血透一般每周2到3次,每次大约4小时;腹透每天要换3到4次液,每次间隔几小时。对没稳定经济来源的单身女性来说,这个频次意味着固定跑医院、固定花钱、固定没人陪。

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为了活着,她后来又嫁了个大20岁的大叔。对方对她真心,可她怕连累人家,主动再离。从那以后基本是一个人撑透析:没钱就带病打零工,透析日赶去医院,非透析日尽量上班。糖尿病透析患者容易出心血管问题、感染、贫血、钙磷紊乱,心肺功能会跟着往下走;她最终在ICU因心肺功能降低离世,和这条慢病消耗线是对得上的。

钱这块说点实在的。贵州2024年10月起,城乡居民医保终末期肾病继续按原25种重大疾病相关待遇走,居民可在省内选一家医保定点医院定点透析,按门诊慢特病管理,按月或按季度结算;部分地方资料把尿毒症透析列进门诊慢特病,年度支付限额、报销比例按统筹区政策来。也就是说,真把慢特病卡办下来,透析自付不会全是天价。问题在她这种人:少年确诊、打工流动、产后没随访、2018年才再次大住院,中间很多年可能既没稳定参保也没办慢特病。等到差1000都要找老公要时,说明她手里连应急周转的钱都没有。

原生家庭这头也同样缺位。母亲早逝,父亲再娶后听继室多、管她少,十六七岁就让她出去打工。一型糖尿病一旦进入打工、独居、没人提醒复诊的状态,漏打胰岛素、随便吃、晕了才去医院都会发生。等到2015年剖腹产、2018年花光积蓄、后来尿毒症,每一次“没人管”都不是单独一件事,而是从家里就开始断线,医院、医保、婚姻、婆家都没接上。