我叫何立诚,四十五岁,在市里开一家印刷厂。
我爸叫何守田。他二〇二二年八月查出来的病,六十九岁。今年三月走的,七十三岁。
他得的是肝门部胆管癌。
这个病的名字我第一次听见的时候,我在医生办公室站了十分钟没动。我问的第一句话是:能治吗?
那天给我答复的是我们市中心医院肝胆外科的副主任,叫韩明宇。他是我大学同学,同宿舍四年。我们二十年没联系,是我厚着脸皮去找的他。
他那天说的话,我一个字都没落下。
他说:立诚,这个位置,是肝门。胆管分叉的地方。
他拿笔在纸上画。他画了一个 Y 形,然后他在那个分叉的地方点了一下。
他说:肿瘤长在这儿。要切,就得把左边或者右边的半个肝切掉,加尾状叶,还要把胆管重新接上。有时候门静脉被侵犯了,还得把门静脉切一段、再接上。
他说:这个手术,我们医院能做。我自己也做过。
我说:那……
他说:**你听我说完。**
他说:我们医院一年做三台这个手术。我从业二十年,我一共做过十一台。
他说:上海有一个组,专门做这个的,一年做两百多台。
他说:你告诉我,一年三台和一年两百多台,谁的手更稳?
办公室里安静了一会儿。
我说:那你的意思是?
他说:**有钱就去一线顶级医院。**
他说:我不是说我们不行。我们也是三甲,我也不算差。但医学这个东西,说穿了有一条最朴素的规律——**做得越多,死得越少。** 这不是偏见,这是数据。手术量大的中心,并发症率和围手术期死亡率就是低。
我说:那要多少钱?
他说:你准备三十万。
我那年刚把厂里的设备换了一遍,手上能动的钱是二十四万。
我回去跟我妈说了。我妈说:把房子押了。
我说:不至于。
她说:你爸才六十九。
那天晚上我坐在厂里,把那三年的账算了一遍。最后我押了厂里的一台机器,贷了二十万。
但我做错了一件事。
韩明宇那天跟我说的不止那一句。他后来在医院门口抽烟的时候,又跟我说了三件事。
**我当时没听进去。**
我是后来才明白,那三件事才是真正救命的。
我先说我是怎么错的。
九月初,我带着我爸去了上海。
到了以后我才知道:**没有床。**
那个组的床位,要等十九天。
十九天。
我爸那时候黄疸已经很重了。脸黄,眼睛黄,全身皮肤都是黄的。胆红素二百三十多。他每天痒得睡不着,抓得身上全是血道子。
第十九天,我们等到床了。住院那天,主任看完片子,说的第一句话不是"可以切"。
他说:**你们运气好,肝功能还撑得住。**
他说:你们要是再来晚十天,肝衰竭了,就切不了了。
我当时腿都软了。
那十九天,我们是白等的。我们什么都没做,就在宾馆里等着。
后来我才知道,那十九天里,我本来可以做一件事——**先做胆道引流,把黄疸降下来。**
这是韩明宇跟我说过的第一件事,我忘了。
他说:你去上海之前,先在这儿做一个 PTCD,或者放个支架,把胆汁引流出来,把胆红素降下去。胆红素降下来,肝功能和凝血功能就能保住。你别干等。
他说:**那个床位的等待期,不是让你等死的,是让你做准备的时间。**
我忘了。
我还忘了第二件和第三件。
**第二件,是带什么去。**
我只带了纸质报告和几张打印的片子。
到了上海,医生说:你这个是外院的 CT,层厚不够,我们要重做。
重做,预约,出报告,又是六天。
那六天我本来可以省掉的。
韩明宇跟我说过:你要带**影像的原始 DICOM 数据**——医院放射科可以给一张光盘,或者拷进 U 盘。不是那张纸质的报告,不是打印出来的几张胶片。是原始的数据。
他还说:**你还要去病理科借切片。** 蜡块或者白片,交押金就能借出来,借去做病理会诊。病理是金标准,很多疑难病的诊断,各家的病理科判得不一样。
他说:带上这两样,能省掉重复检查和重复穿刺的两三个礼拜。**对你爸这个病,两三个礼拜就是命。**
我也忘了。
**第三个,是医保。**
我爸那次住院加手术,一共花了三十二万四。
医保报了十一万。
自费二十一万四。
后来我碰见一个病友家属,他们家同样的病,同样的医院,报了十六万多。
我问他:你们怎么报的?
他说:你们没做异地就医备案吗?
我说:什么备案?
他说:**在国家医保服务平台那个 App 上,或者微信、支付宝的小程序里,做一个"异地就医备案",几分钟就办完了。办了以后在就医地直接结算,报销比例比不备案高。**
他说:你们没办?
我说:没办。
他看着我,半天没说话。
后来我算了一下,那次如果办了备案,能多报四五万。
四五万,是我厂里那台机器半年的贷款。
这三件事,韩明宇在医院门口抽烟的时候,一条一条跟我说过。
我当时满脑子只有一个字:钱。
我只听见了"有钱就去一线顶级医院",我没听见后面的。
二〇二二年十月十七,我爸的手术做了十一个小时。
联合门静脉切除重建,右半肝加尾状叶切除,胆道重建。
我在手术室外面坐了十一个小时。
下午四点二十,医生出来,摘下口罩。他说:切干净了。
我坐在地上,哭了。
我爸活了三年零七个月。
今年三月走的,七十三岁。
他走之前三天,清醒了一阵。他抓着我的手,说了句话。
他说:那二十八万,花得值。
我说:爸,你别说话。
他说:我多活了三年。我看着你儿子上了初中,我看着他长到一米七五。
他说:值。
他走了以后,我把他这三年的所有资料整理了一遍。
影像光盘、病理切片借条、基因检测报告、手术记录、每一次复查的血检、每一次化疗的单子。一共装了两个文件袋,按时间排好。
我拿去给韩明宇看。
他翻了很久。
他说:立诚,你这个整理得比我们很多医生都好。
我说:我给后面的人看。
他说:好。
我现在一年能接到两三个电话。都是朋友的朋友,或者朋友的朋友的朋友。问的都是同一句话:我爸这个病,要不要去上海?
我每次都跟他们说四件事。
我先把那句话说给他们——**有钱就去一线顶级医院**。这句是对的。
但我一定把后面那句也说完。
我想说三件事。
**第一,"能不能治"这件事,是会被医生的水平改写的。** 我们市中心医院当时给我爸的答复是"位置太高,侵犯门静脉,不建议手术,建议引流加化疗"。这个答复在他们那儿是对的,因为他们一年做三台。而上海那个组的答复是"可以切,联合门静脉切除重建"。所以,遇到重大、复杂、罕见、需要大手术的病,**不要只听一家医院的结论,一定要拿第二家、最好是顶级专科的意见**。这在医学上叫"二次诊疗意见"(second opinion),是标准做法,不是不信医生。
**第二,去之前先把三样东西备齐,能省掉两三个礼拜。** 一、**影像的原始 DICOM 数据**——去放射科要一张光盘或者拷进 U 盘,不是纸质报告,不是打印的胶片;二、**病理切片**——蜡块或者白片,去病理科申请借出,交押金就行,拿去做病理会诊,病理是金标准;三、**最近一次的血检和一份病历摘要**。带上这三样,很多检查不用重做、不用重新穿刺。对有些病来说,这两三个礼拜,就是"能切"和"切不了"的差别。
**第三,也是很多人不知道的一条:等待床位的那段时间,不是让你干等的。** 一边排队,一边在当地把该做的准备做掉——该减黄的减黄(PTCD 或者 ERCP 放支架),该纠正的营养和凝血纠正掉。把身体维持在"随时能上手术台"的状态。同时,**异地就医备案一定要提前办**:国家医保服务平台 App,或者微信、支付宝小程序,搜"异地就医备案",几分钟,备案后在就医地直接结算,报销比例明显更高。我爸那次,没办这个,多花了四五万。
那个装资料的文件袋,现在还在我书柜最上面一层。
两个袋子,一袋是影像和病理,一袋是这三年的每一次复查。
我爸那张出院小结,我塑封了一张,放在最上面。
上面写着一行字:术后病理,中-低分化胆管腺癌,切缘阴性。
切缘阴性。
这四个字我看了三年。
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