短短几天时间，10岁男孩全身80%的皮肤大片剥脱，口腔、眼睛黏膜溃烂渗血，如同重度烧伤，疼痛难忍，连睁眼都困难。而这场生死考验的背后“黑手”，竟是免疫系统“误伤”所致。所幸经过武汉儿童医院多学科团队的全力救治，小辉（化名）打赢了这场“硬仗”，逐渐康复。
今年9月初，小辉突然喊眼睛疼。奶奶发现他眼睛有些发红，一摸额头还有点烫，以为是着凉、感冒了，便喂了感冒药、消炎药，之后又带去小诊所打了一针。然而，症状不但没缓解，反而越来越重：眼睛红肿、刺痛，脸上冒出小红疹。家人赶紧把小辉送到当地医院，很快，密密麻麻的红疹遍布他的全身。
结合孩子的症状和近期用药情况，医生判断，小辉患的是史蒂文斯-约翰逊综合征/中毒性表皮坏死松解症（SJS/TEN）谱系疾病。转入重症监护室后，病情仍在进展：红疹连成片并破溃，背、臀、胳膊、大腿根等部位超过八成的皮肤出现松解、剥脱，如同重度烧伤；同时口腔黏膜糜烂，连睁眼都困难。
急危重症医学中心副主任医师程行锋(左）和风湿免疫科主任医师丁艳商讨救治方案
这场凶险的疾病到底是什么，为什么一个看似普通的感冒用药，会引发如此严重的后果？都市现场记者采访了南昌大学第二附属医院皮肤科主任医师刘藕根。
免疫系统“误伤”了皮肤和黏膜
刘藕根医生介绍，史蒂文斯-约翰逊综合征（SJS）和中毒性表皮坏死松解症（TEN），本质上是同一类疾病的轻重两端，属于少见但极其凶险的急性皮肤黏膜疾病，也是药物相关超敏反应中最严重的类型之一。
“通俗地说，就是免疫系统被异常激活，把自身的皮肤和黏膜细胞误认成‘敌人’，发动了一场‘地毯式轰炸’。”刘藕根医生解释，细胞毒性T细胞攻击表皮细胞，导致皮肤大面积坏死、松解、剥脱。
患儿转到风湿免疫科普通病房治疗，家人握住他的手
医学上按皮肤剥脱面积把这一疾病谱分为三档：SJS（剥脱面积小于10%）、SJS/TEN重叠（10%～30%）、TEN（大于30%）。小辉超过八成的皮肤剥脱，属于最严重的TEN型。除皮肤外，该病还可能累及角膜、结膜、眼睑、消化道、泌尿生殖道等部位黏膜，甚至损害内脏器官。
药物、感染与遗传的“叠加”
刘藕根医生指出，SJS/TEN的发病机制复杂，临床上常是多种因素共同作用的结果。
药物是最常见的诱因。儿童SJS/TEN的常见致敏药物包括抗生素、解热镇痛抗炎药（如布洛芬等非甾体抗炎药）、抗癫痫药等。小辉在发病前服用了感冒药、消炎药，还接受了注射用药，均可能成为“导火索”。
感染本身也可诱发。支原体、病毒等感染，本身就可能触发这类免疫反应。患者起初的发热、眼红，可能本身就是感染的前驱症状，而随后服用的药物进一步激发了免疫系统的过度反应——感染与用药“叠加”，风险更高。
遗传易感性是潜在基础。部分人群携带特定的人类白细胞抗原（HLA）基因型，对某些药物更容易发生严重过敏。
刘藕根医生特别强调，这类反应通常在用药后数天到数周内出现，一旦免疫反应启动，哪怕马上停用可疑药物，皮疹仍可能持续加重。这正是患者在停药后病情仍在进展的原因。
为什么进展这么快、这么凶险
皮肤是人体面积最大的器官，也是抵御外界病菌的第一道防线。当超过八成的皮肤大片剥脱，身体将同时面临多重致命风险：体液与电解质大量丢失，如同重度烧伤，水分、电解质、蛋白质持续流失，可导致休克；皮肤屏障丧失后，细菌、真菌极易侵入血液，可能引发脓毒血症、肾衰竭等多脏器衰竭，这是该病致死的主要原因；口腔、眼、消化道、泌尿生殖道黏膜均可糜烂，眼部受累若处理不及时，可能造成角膜损伤、视力受损。
家长如何识别危险信号
SJS/TEN的早期表现很有迷惑性：发热、乏力、咽痛、眼红，都和普通感冒很像，容易被当作“着凉”处理。但它有几个关键特征，家长要特别留意。
普通感冒发热多为轻中度，退热后精神尚可；而SJS/TEN往往持续高热，精神萎靡、烦躁或嗜睡。普通感冒皮疹少量散在、多为瘙痒性；SJS/TEN的红疹则快速扩散、成片，颜色深红，触痛明显。
普通感冒一般没有黏膜损害；SJS/TEN会出现眼红眼痛、口腔破溃、嘴唇糜烂、私处黏膜受累。
普通感冒皮肤触感无明显异常；SJS/TEN皮肤松解，“一碰就破”，像烫伤一样脱皮。普通感冒进展缓慢或自行缓解；SJS/TEN数小时至数天内迅速加重。
判断要点： 用药后（或感染过程中）出现“发烧＋皮疹＋眼、口等黏膜损害”，三者同时出现或皮疹快速扩散、触痛明显时，不要再按普通感冒处理，也不要自行加药“压一压”，务必立即就医，并带上孩子近期服用过的所有药物。
治疗核心：早、停、压、护
刘藕根医生介绍，SJS/TEN的治疗核心可以概括为四个字：早、停、压、护。
早，是尽早识别、尽早收治，重症患者需在重症监护条件下救治。停，是立即停用一切可疑药物，并评估感染因素。压，是控制过度激活的免疫反应，医生会根据病情使用糖皮质激素、静脉注射免疫球蛋白等免疫调节治疗，这一环节需要皮肤科与急危重症医学科共同把关。护，是全面支持与创面护理，大面积皮损按烧伤原则管理，轻柔换药、消毒防感染、补液维持内环境稳定、加强营养支持，眼科定期评估防治眼部并发症。多学科团队正是在“压制免疫”与“保住抵抗力”之间“走钢丝”。
儿童用药安全：家长必须知道的三件事
不凭经验给孩子用药。 儿童不是大人的“缩小版”，肝肾功能等尚未发育成熟，用药种类、剂量、给药方式都有严格讲究。家长切勿凭经验给孩子长期服用或混用多种药物，尤其是感冒药、消炎药不要自行“叠加”；需要打针输液时，应到正规医疗机构由医生评估。
服药初期密切观察身体反应。 服药后注意观察，一旦出现发烧、皮疹、眼红、口唇破溃等表现，应立即停药并及时就医。早期识别、及时停药和规范救治，是改善预后的关键。
儿童用药无小事，药物过敏可以“藏得很深”，也可能“来得极凶”。如果发热后用药出现“发烧＋皮疹＋黏膜损害”，请立即就医。这或许就是挽救孩子健康最关键的一步。
来源：都市现场 B48
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