VOL 3980
辰辰今年6岁,2岁半确诊自闭症。今年上半年,他做了一次入学能力评估。
按照评估结果,如果不特别追求学习成绩,辰辰可以在没有陪读或影子老师的情况下进入普通小学。
听到评估结果,辰爸很高兴,但他仔细想了想,还是决定让孩子延学一年,再读一次幼儿园大班。
2022年辰辰刚刚确诊后,辰爸果断放下了公司事务,回家当了2年半全职老爸,一边陪他在专业机构接受支持,一边在幼儿园参与融合。
从2025年初起,他成了大米和小米“温暖星球”西安站站长,每周会花约10个小时与其他家长交流养育经验;孩子不去学校,他就在周末策划亲子活动,组织几个自闭症家庭带孩子出游,为他搭建一个集体。
他反复和家长分享:与其盯着孩子学会多少知识,家长更需要关注生活自理、亲子关系和真实环境中的交往。
以下是辰爸的分享。
口述|辰爸
整理|陈小河
编辑|何言
图 | 辰爸 pexels
幼儿园和小学的环境差别真的很大。
幼儿园主要以游戏为主,老师能够照顾得细一些;到了小学,一个班有更多孩子,规则、学习和同伴交往都会复杂很多,老师也不可能随时关注某一个孩子。
辰辰现在的幼儿园很接纳他,老师每天都会反馈,也愿意给他礼仪岗、舞台演出和“小助理”等参与机会。但是我会担心,进入小学后,班级人数、课堂要求和同伴关系都会更复杂,老师也很难继续给予同样细致的关注。
现在辰辰对别人意图的理解还是远远不够。别人对他好,他能够感受到;但在一些情况下,他分不清对方是在和他玩,还是在故意逗他。因为家庭、老师和机构一直给他的爱比较多,他可能会觉得这个世界都是美好的。
辰辰在幼儿园帮小朋友整理被子
我最近在培训他“学会告状“。就算是在幼儿园里,有小朋友拍一下他的头,或者做一些让他不舒服的动作,他未必知道这意味着什么。我们现在会在家里模拟:如果别人故意伤害你,你应该怎样挡开;发生事情以后,要先找老师;回家后,再把事情讲给爸爸。
那些量表对我来说是一种参考。日日夜夜陪伴孩子的人,更能看见他在哪些方面进步了,哪些地方仍需要支持。
上小学以后,只要他尽力了,成绩不理想,我能够接受。但他处理事情的方法、与人沟通的能力,以及进入社会后怎样与别人相处,我希望能够再准备充分一点。
这一年,我已经做了大致安排。先让他继续在现在的幼儿园读半年。寒假期间,再根据他的情况补充一些相关课程。明年春季,我准备让他参加半年的全日制幼小衔接。
选择幼小衔接,是我想让他熟悉小学的运行方式:什么时候上课,什么时候下课,怎样去卫生间、取餐和午休,听到铃声以后应该做什么。
做出这个决定之后,我开始想这一年到底要做什么。想来想去,最重要的还是三件事:一是让他在幼儿园里继续练参与集体、和人沟通的能力;二是在家里把生活里的各种能力继续用起来;三是在生活中为他搭建一个集体。
3岁时,辰辰开始进入幼儿园,最初的状态并不好。
早晨到幼儿园,他不愿意接受晨检,也不排队;走进教室后,有时连书包都不摘,直接躺在地上;他会把玩具角里的东西全部扒拉下来,中午也不睡觉。
幼儿园老师了解一些相关知识,主动建议我们:上午让孩子在幼儿园,下午到机构接受专业支持。我立刻开始安排,此后两年多,辰辰大部分时间都是半天幼儿园、半天机构。每天中午11点50分,我的车会停在幼儿园门口,接到他以后再去上课。
现在,辰辰已经能够全天上幼儿园。老师几乎每天都会给我文字反馈,说他会主动参加集体活动,也会主动回答问题;在班里和小朋友相处得还不错,是班级里老师最得力的小帮手。
在班里,辰辰就是上学的时候的那种小班长:老师发餐具,他会帮忙摆筷子;吃完饭以后,他还帮着收碗;其他小朋友鞋子没有穿好,他会过去帮忙;有人需要毛巾,他拿过去以后,还知道返回来要重新挂好。
能让自闭症小朋友在幼儿园也有参与感,我主要做的就是:“用行动告诉幼儿园,我很重视孩子。”
具体我有两点心得:
和幼儿园保持沟通
孩子送进去以后,老师没有打电话,不等于一切都没有问题。家长需要知道,他在幼儿园怎样与小朋友相处,能不能参与集体活动,自理和听指令的情况怎样。
询问幼儿园老师的时候要具体
与其问“我家孩子在幼儿园怎么样”这样笼统的问题,我更愿意问他最近能不能坐下来参加集体活动?与同伴有没有互动?如厕和吃饭有哪些地方还需要练习?问题越具体,老师也越容易留意。
现在幼儿园非常接纳和支持辰辰:有礼仪岗、模特走秀和大型演出,老师非常愿意给他机会。哪怕他还不能完整表演,老师也愿意先让他参与。
老师把这些情况告诉我时,我很支持老师这样继续做,我不心疼他干这些活。因为我觉得,能够帮助到别人,本身也是一种能力。
当然,每所幼儿园的理念不同,每个家庭能够投入的时间和资源也不同,我的经历不能完全复制,但我一直觉得,家长不能因为孩子被诊断为自闭症,就不愿意和老师沟通。如果家长自己都不愿意让别人了解孩子,学校也很难知道应该怎样帮助他。
家庭深度陪伴,“男孩子是用出来的”
幼儿园理顺后,家庭陪伴也得跟上。辰辰确诊以后,我在医院陪他集中康复了三个月。那段时间,他从早到晚一天要上九节课。
第一个月,我几乎彻夜难眠。孩子睡着以后,我一个人在医院里想:我以前让他上早教,也经常带他出去玩,能够提供的物质和生活条件,我觉得没有比别人做得差,为什么这件事会发生在我身上?好在我身边朋友比较多,那一个月,朋友们几乎每天晚上陪我聊天,听我讲孩子的事。
后来我慢慢想明白了,人家孩子叫你一声爸爸,你得能配得上“爸爸”这两个字。你继续愁下去也没有用,所以现在应该做什么,就先去做什么,在自己的能力范围里,尽最大的努力托举孩子。
辰辰表演街舞
医院的医生当时提醒我,孩子无论在医院还是机构接受支持,父母亲自了解和参与非常重要。过去辰辰主要由爷爷奶奶帮忙照看,确诊以后,我就把公司的事情基本放了下来,自己在医院陪护。我成为陪伴他比较多的那个人,前后大约两年半。
我理解的深度陪伴,并不等于每天晚上再给孩子排满两三个小时的任务,什么绘本20分钟、游戏20分钟、认知训练20分钟。
我更关注他的吃饭、睡眠、运动和情绪。辰辰通常晚上8点睡觉,早上7点半起床。睡眠稳定以后,他第二天到幼儿园的状态会好一些,下午上课也有精力。情绪稳定,是他参与其他事情的基础。
亲子关系并非额外的一门课,它就在每天吃饭、洗澡、出门和回家的细节里。我会每天给他洗澡,洗澡时和他聊天、玩耍;带他去跳街舞,回家以后再用游戏的方式认识数字;一起走几公里路,或者到户外跑一跑。在这些过程中,我能知道他为什么高兴、什么时候开始疲惫,以及哪一种表达他能够听懂。
有一天下着很大的雨,我开车从机构接辰辰回家。以前他几乎没有主动语言,那天坐在车里,他突然对我说:“爸爸,你带我上课辛苦了。”我记得特别清楚,其实那句话本身并不复杂,但这是儿子第一次主动对我表达这样的意思。我开着车,眼泪一下就流下来了。
当然,家里照顾辰辰的人不只有我。妈妈和爷爷奶奶也在参与,只是每个人承担的部分不同。我带孩子上课和外出更多,妈妈也会在周末带他出去。
在干预方向上,我们尽量保持一致。一个家庭里,如果爸爸一个想法、妈妈一个想法,爷爷奶奶又有另一套意见,执行起来很容易混乱。
我也经常接到一些妈妈的电话。她们会抱怨,丈夫很少陪孩子,自己承担了大量琐碎的照顾。我通常会问一句:爸爸是不是也在承担这个家庭的开支?如果他在外地工作,为孩子支付课程和生活费用,这同样是一种付出。
当然,每个家庭的情况不同。有的父亲确实需要增加陪伴,有的家庭也存在更复杂的问题。我想说的是,夫妻不要只看见自己承担的部分,也要尽可能看见对方做了什么。
一个稳定的家庭关系,对孩子同样重要。
辰辰和爸爸
陪伴之外,我经常说一句话:“男孩子是用出来的。”这里的“用”,是使用的“用”。更准确地说,孩子的能力要放进生活里使用,什么都替他做他就很少有机会真正学会。
比如自己倒水喝,辰辰以前在机构上课时,饮水机旁的纸杯挂得比较高。一次,他想拿纸杯喝水,伸手够不到。我就不会马上帮他,而是对他说:“那你自己想办法。”
然后他就会搬来一张凳子,踩上去把纸杯取下来,又自己接了热水和凉水——你要是帮了他,他就体验不到了。旁边有家长问我:“你就不能帮孩子接一杯水吗?”我当时就在旁边看着,能够保证他的安全。
比如自己的东西自己拿。辰辰上了三年幼儿园,我基本没有替他背过书包。上学自己背,放学自己背,出去玩时,自己装进去的东西也要自己拿。他想买东西,我可以付钱,但会问他:“这个东西怎么买?”他说:“扫码付钱。”买完以后,我再告诉他,自己的东西要自己拎回家。平时快递是他的,也由他自己拿上楼。
比如自己的“OOTD”自己选。每天起床以后,我会把几套衣服放在沙发上,让他自己选择。选好以后自己穿,再根据衣服选择鞋子。这里面既有自理,也有选择和审美。
为他搭一个“集体”
生活能力用起来之后,社交也一样。我会在一段时间里带他体验不同的活动。画画、街舞、卡丁车、攀岩、平衡车,都让他试一试。我没有要求他学钢琴就一定考级,学街舞就一定达到什么水平。孩子选择一件感兴趣的事,愿意持续参与,就多了一个认识别人、进入集体的场景。
我给辰辰买电动平衡车,也不只为了练平衡。在小区里,这种玩具可能会吸引其他孩子过来,问能不能交换、能不能一起玩,它也可以成为一种交往的媒介。
周末,我经常约几个家庭一起外出。孩子们骑车、爬山、游泳,在自然的环境里接触彼此。家长单独带孩子出去,身边的人和互动方式都比较固定。几个孩子一起活动时,会出现等待、争抢、比赛、模仿和合作。这些事情在课堂里可以练习,到了真实生活中又会有所不同。
辰爸和其他家长带着孩子共同出游
一次去秦皇岛,我们和另一个家庭相处了七八天。对方的孩子比辰辰小两个月,以前很少主动找同伴。那天在海边,他突然走过去拉住辰辰的手,说:“哥哥,我们一起走吧。”
孩子的姥姥、姥爷跟在后面,看到这一幕特别感动。
同样,这只是一个很小的动作,却是那个孩子第一次主动牵辰辰的手。我现在会固定给辰辰创造一些与同伴相处的机会。并不是期待这些孩子马上成为亲密朋友,也没有觉得一次活动就能改变什么。我是觉得,只要有相对稳定的小伙伴,他们便有机会慢慢熟悉彼此,学习怎样一起行动。
我甚至想过,如果几个孩子能够相处八年、十年,建立起稳定的信任,将来即使没有按照普通人的路线读高中、上大学,也可能一起做一些力所能及的事情。当然,那还是很远以后的设想。
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