我俩舅舅同患肝癌:一个花82万活5个月,一个没治多活一年仍安好

我叫陈知远,今年三十九,江西赣州人,在广州一家医疗器械公司做售后工程师。我要说的这两个人是我妈的兄弟,我大舅和我小舅。

大舅叫周国栋,一九六三年生人,走的时候六十岁。小舅叫周国梁,一九六六年生人,今年整六十,人还在。

他们两个人是同一年查出来的病,都是二零二零年。大舅是三月,小舅是八月。这两个人的选择完全相反,结果也完全相反。这六年里我一直在想这件事,我越想越不敢轻易下结论,所以我今天写的东西,我会尽量把我知道的都摆出来,也不替谁做判断。

先说我们家的底子。我外公那一辈有乙肝。这个事在我们这一带不稀奇,我外公、我大外公、还有我外公的一个弟弟,都是肝上的病走的。我们家这一支的男人,乙肝基本上是家族性的。

大舅是家里老大,初中毕业就出来做事,早年在县城开过餐馆,后来倒腾过煤炭,九十年代那几年挣到过钱,在县城有两套房,后来年纪大了,在县城一个农贸市场管账。他这个人有一个特点,讲究。他穿衣服永远是衬衣扎在裤子里的,皮鞋要擦,吃饭要有三个菜,吃饭必须喝酒,一天两顿,白酒,一顿大概三两。他这辈子没断过酒。他有乙肝这件事他从来不提,别人提他还烦。

小舅跟大舅完全是两个人。小舅从小就闷,年轻时候在乡里做木工,后来去县城一家家具厂做喷漆,干了十几年,肺也伤了,肝也伤了。他老婆,也就是我小舅妈,二零零几年的时候就跟他离了,女儿跟了她妈。他后来一个人在县城边上租了个平房,自己过,屋里乱得下不去脚,他也不收拾。他这个人最大的特点是:什么都不在乎。

二零二零年三月,大舅是因为什么去查的,我到现在都记得。那年春节我回去,我看他脸黄,眼白也黄,我就说了句大舅你脸色不太对。他摆摆手说最近吃多了。后来是他老婆,我大舅妈,逼着他去做的体检。三月十二号,B超做出来肝上有东西。

后面就是一步一步。增强核磁,甲胎蛋白,最后穿刺。三月底确诊,肝细胞癌,肿瘤大概五厘米多,还有几个小的。我们那边县医院的医生说,你这个可以做手术,但是位置不好,也可以去做介入,建议往上转。

大舅那两天是我印象里的另一个样子。他这个人平时特别硬,谁的话都不听,那两天他特别软,坐在医院走廊上,一直问我:知远,现在医术这么发达,我这个能不能治好。

我那时候在外企做售后,见过一些东西,但我不敢说重话。我说大舅,这个病现在有很多办法。

小舅是八月份查出来的。他为什么去查,说出来你可能不信,是他摔了一跤。

八月十几号,他在那个平房门口搬一个旧沙发,脚下踩空摔了,摔得不重,但是咳了两天。他就去县医院拍胸片,那个医生顺手给他做了个腹部的B超。就这么查出来了。

他的肿瘤比大舅的大,我不知道他到底拖了多久。我记得他那个报告上写的是巨大占位,右叶,十点多公分。

他拿到报告那天,是我陪他去的。他坐在诊室外面,把那张报告翻过来翻过去看。我问他:小舅,你怎么想。

他问了我一句话,他说:知远,治要多少钱。

我说这个不一定,看你做什么。

他说你大舅花了多少。

我说到那时候大舅已经花了十几万了。

他就不说话了。他把报告叠了,塞进裤子口袋里。

接下来是两条完全不同的路。

大舅那条路,是从三月走到八月的。

三月二十六号,我在广州帮他联系了一家三甲医院的介入科。他和他儿子,也就是我表哥,两个人坐高铁过来的。第一次做的是肝动脉化疗栓塞,就是TACE。做完以后发烧三天,肝区疼,吐,人黄得厉害。住了九天院,花了六万多。出院的时候医生说要复查,一个月一次。

四月复查,效果不算好也不差,医生建议再做一次介入,同时说他这个情况其实可以考虑靶向加免疫的组合,就是仑伐替尼加PD-1抑制剂。这个东西那时候刚进我们这边,还没进医保,一个月的药费三万多。我表哥当时问医生:能延长多久。医生说,平均来说,中位数是十几到二十几个月。

我表哥从诊室出来,在外面站了很久。他跟我说,卖一套房。

我大舅在里屋听见了。他说:卖。

五月,第二次介入加上了靶向和免疫,那一个月药费加治疗费大概五万八。六月复查,肿瘤没怎么长,但是人不行了。他开始吃不下饭,开始十几天不怎么排,开始浑身痒,起疹子,那是免疫治疗的副作用。他腿开始肿,肚子上开始有腹水。

七月,第三次介入。这次做完他起不来了。在重症待了四天。出院那天我表哥背着他下楼,我第一次看见一个人能瘦成那样,衣服是空在身上的。

八月十一号,消化道出血,送医院抢救,输了两袋血。八月十九号,人走了。

我算过一笔账,后来我表哥也跟我们说过一个总数:从确诊到走,五个月零七天,总共花了八十二万三千多。他们把其中一套房卖了,一百零几万,剩的钱给他儿子还了房贷。

大舅那五个月是怎么过的?我这辈子忘不了。他从第二个月开始,就没有一天是舒服的。他吃饭要靠营养粉,尿少,晚上睡不着,肚子里的水一直涨,最后那半个月他一次都没出过那个小区的门。他最后跟我说的一句话是:知远,我这一辈子最后悔的,就是没早点来查。他说这句话的时候我点头,但我心里在想,他最后这五个月,是不是也算一种代价。

小舅那条路,是从八月开始的。

他那天把报告塞进口袋以后,回家想了三天。第四天他跟我说了一句话。

他说:知远,我不治。他说你帮我找个地方把我后事安排一下就行,我这边还剩一点钱。

他说这话的时候不是绝望,我特别想让人明白这一点。他一点都不绝望。他说:我这个人本来就没打算活太久,我这一辈子该吃的亏都吃了,我不想到最后五个月躺在床上让人给我擦屁股。

我当时劝过他。我说小舅,你这个可以做介入,先做一次试试。我说钱的事我这边有。

他说做一次要多少。我说五六万。他说做完能怎么样。我说能控制一阵子。

他说:知远,我大舅做了三次。

我说小舅,你跟我大舅的情况不完全一样,他那个位置更麻烦。

他没接我的话。他最后说的那句话很怪,他说:我这个肝,是我自己糟蹋出来的,我认。

后来他做的事是这样的。他去了我们这边的省中医院,挂了个号,拿了中药,一个月几百块的那种。他还找了乡里一个老医生,也是开中药。他做的是什么呢,是他自己定的几条规矩:一是把酒彻底戒了,他从查出那天起一滴没沾,这个我要特别说,他这个人喝了三十年酒;二是他不再熬夜,晚上十点睡;三是他每天早上去他那个平房后面的河边走路,走四十分钟;四是吃饭只吃两顿,不吃肉,不吃油大的,吃菜,吃鱼,喝粥。

我再说一遍我怕你们不信:他这六年,就这么过的。

他第一次复查是三个月以后,肿瘤没怎么长。半年以后,长了一点。一年以后,还是那些,没大动。两年以后。三年以后。

他今天还在。

我要说清楚,我不是在说中药治好了肝癌。我这些东西不是那几味药的作用,我也不懂到底哪一样在起作用,我甚至不能排除他就是运气好,就是他那个肿瘤长得慢。这个我要老实讲。肝细胞癌本身是一个差异极大的病,同样大小的肿瘤,有的人半年,有的人三五年,这里面有分化程度、有血管侵犯、有肝硬化基础、有每个人的免疫状态,变量太多了。

我小舅这六年里也做过检查。他每年做一次B超和甲胎蛋白,有时候做CT,但是他没有做过第二次穿刺,没有做过介入,没有吃靶向药。他现在瘦了,人看着老,但是他能自己做饭,能自己去菜市场,能自己骑那个破电动车。他今年过年的时候跟我说,他今年把河边上那块地租出去了一点,一年一千二。

那么这两个人的差别到底是什么?

我这些年翻来覆去想过很多遍,我把我能确定的说一下。

第一个不一样,是基础条件。大舅有肝硬化,他这个病是在硬化肝上面长出来的,肝功能本身储备不足。他做介入、做靶向,每次治疗都是在砍他的肝储备。他那个肝本来就撑不住,你再用这些手段往上一压,最后不是肿瘤把他压死,是肝衰竭合并消化道出血。从这个角度说,大舅的悲剧有一部分是同一个病在不同基础上出现不同的耐受。

小舅的肝功能比大舅好,我觉得这是关键的一条,也是我们这些人最容易被忽略的一条。肿瘤的治疗方案首先要看你的肝能不能扛得住,不是越积极越好。

第二个不一样,是肿瘤的行为。大舅那个是五厘米加多灶,穿刺出来分化程度不太好。小舅我是后来才知道的,他那个虽然大,但这么多年长得很慢,B超上就是那么一块。这两个其实很可能根本就不是同一种周转速度的肿瘤。所以这不能用"治和不治"来一刀切开。

第三个不一样,也是我这些年最想说的一条:他们两个人求的东西根本不一样。

大舅求的是活。他要的是延长,哪怕是躺着延长。他这五个月里,最舒服的一天是他孙子来看他那天,他让人把他扶起来靠在床头,理了理头发。他是个要脸的人,他要的是那个活下去的位置。他花了八十二万,是他自己和他的儿子一起决定的,我不能替他们说这个钱不值。如果那天我表哥不治,他可能会后悔一辈子。

小舅求的是不难受。他这一辈子什么都没有,妻女都走了,他住在那个平房里,屋里最贵的东西是一个旧冰箱。他的意思是,我这一辈子已经这么过了,我不要最后这一段是被人伺候着度过的。他这六年的生活质量是高的,他能自己穿衣服,能自己去买菜,能坐在自己门口晒太阳。他亏在哪?他亏在他一直没有真正去看过。他其实是在赌,他心里怎么想的我不知道,我不敢问。

第四个不一样,是钱。这个我要说透。

大舅家能出这八十多万,是因为他有房,他有儿子愿意卖房。小舅不能,他什么都没有。这个差别是最残酷也最现实的一个。你们想,如果反过来,大舅没钱,小舅有两套房,这两个人走的路会不会完全反过来?我认为会。所以我在这个题目上说"一个治了花了八十二万",这个数字本身就是一个信息,它是这个家庭的选择余地。很多人在网上讲这个故事的时候,把它讲成"花了钱的就是蠢,不花钱的才是聪明",这个话我没有资格这样说,也不对。它不是聪明不聪明的事,它是有没有得选。

第五个不一样,是有人陪着还是一个人。

大舅那五个月,家里从头到尾围着他转,他儿子请了长假,他老婆在病房里打地铺。他最后是没有遗憾的,至少在亲情这一块,他是被填满的。

小舅是一个人。他女儿不来看他,我打过电话,她那边说得很难听。我小舅自己也不愿意去求。他这六年过得很安静,也很空。他前几天跟我说了一句话,他说知远,我这个人命硬,其实也是个坏事。

我说这个话怎么讲。

他说:没人盼着我。

我那天回来,一个人在路上走了很久。

我要说一句我在这些事里学到的最实在的东西。这个事之后,我们全家所有四十岁以上有乙肝史的男人,包括我,都在做一件事:每半年一次,甲胎蛋白加肝脏彩超,有时候加增强MRI。这个花不了几个钱,一百多到几百块。

我大舅跟小舅身上最一致的一点,不是他们的选择,是他们的病查出来的时候都已经晚了。肝癌这个东西有一个很残酷的性质:早期的肝癌几乎没有症状。肝是沉默的,它不疼。等你有感觉的时候,往往就是它长到压到了或者肝硬化到了失代偿。

所以这个故事里最该被记住的,不是治还是不治,是这两个人本来都有机会在更早的时候抓住它。乙肝、有家族史、长期喝酒、四十岁以上男性,这四条我大舅和小舅都占了。他们要是从四十岁开始每半年查一次,很可能查出来的就是一个两厘米的东西,切掉,或者做消融,然后就能观察很多年。

我大舅最后跟我说"后悔没早点查",这句话是真的。我小舅现在还在,但他那句话是"我命硬"。这两个人一个把钱花光了,一个把日子过得干干净净,但他们都错在了同一个地方。这才是这个故事里最不该被浪费掉的部分。

我小舅今天还在。他上个月给我打电话,说河边的柳树长起来了,今年他要去把那块地再整一整。他声音挺亮的。

我大舅的坟在县城西边的山坡上,我们每年清明去,我表哥给他放一瓶酒,从来不打开。