我三十七岁瘫痪，生理需求难开口，丈夫十年不离不弃，终于站起来

我叫沈玉琴，1979年生在安徽阜阳下面的一个镇子上，今年四十七岁。我原来在镇上开一家小服装店，卖女装，一年挣个七八万，日子不算富裕，但是安稳。我丈夫叫马德胜，比我大一岁，在镇上跑货运，开一辆小货车，拉建材。我们1999年结的婚，有一个儿子，2019年考上了合肥的大学。2016年5月，我三十七岁那年，在进货回来的路上出了车祸，车翻在路沟里，我腰椎胸椎两处骨折，伤到了脊髓，从胸口以下，全没了知觉。医生当时跟我们说得很明白：脑和神经那一块损伤到什么程度，要观察，可能一年，可能三年，可能一辈子就这样。我在省城的医院躺了半年，在床上、在轮椅上，我就那么开始了我人生的下半场。

这十年，我从瘫痪到站起来，中间的事，我憋在心里十年了。我今天把它写出来，最要紧的不是那个“站起来”的结局，是中间那十年，一个瘫痪的女人怎么过日子，一对夫妻在一张床上怎么过日子，那些没有人问、也没有人教的东西。我要讲的这个“生理需求”，不是外面人想的那种猎奇，是一个人从胸口以下没了知觉、大小便不能自理、身体最私密的部分一天要在别人手里过几遍的那种难堪。这个难堪，我憋了十年。

先说头三年，那是比瘫更难受的三年。车祸以后头一年，我天天在床上，翻身要人，换尿不湿要人，洗澡要人。德胜一开始是自己伺候，他一个大男人，没干过这些，手粗糙，给我擦身的时候，手重，我疼，我不敢吭声，我怕他觉得我难伺候。头几个月，我夜里哭，不出声，我把脸埋在枕头里哭。白天我不让开窗，我不想让邻居看见屋里有个瘫子。一个三十七岁的女人，正是要强的时候，忽然连自己上厕所都要人帮，那个心里的坎，比身上的伤要重。

最难堪的，是他给我擦身、换尿管、处理大小便的那些时候。我不让他看我的眼睛，我用毛巾盖着脸。有一回他帮我换尿垫，我忍不住哭出来，我说：德胜，你别管我了，你走，你去找个好好的。他蹲在地上，说了一句话，我记到今天，他说：玉琴，你是我老婆，不是病人，这些东西我不嫌，你也不许嫌你自己。他说完，把被子给我盖好，出了屋。我在屋里，哭了半个钟头。

第二年开始，我的难堪变了。身体虽然没了知觉，可有些东西是有反应的，有些时候，我会忽然觉得想要。这个话，我不瞒人，一个三十七岁的女人，结了婚，两口子在一起，忽然有一天身体变成这样，那个欲望它没有跟着瘫，它还在，它又下不去，它像一个说不出口的东西，白天藏着，晚上出来。我不敢跟德胜说。为什么不敢？第一，他白天要跑车、晚上回来要伺候我，他累得倒头就睡，我怎么开这个口？第二，我自己过不去，我觉得我瘫了，就是个废人了，我凭什么还要求那个事？第三，我怕他嫌我，怕他拒绝，怕他为了照顾我这个面子，勉强应付我，那么我这一辈子在他面前，抬不起头了。

这些话，我在心里翻了两三年。到2019年，有一回，是个夏夜，他洗完澡坐在床边给我按摩腿，屋里开着风扇，我忽然说了一句：德胜，我有个事，我憋了很久了。他停下手上的活，看着我。我脸烫得厉害，我眼睛看着墙，我说：我这身子，是瘫了，可我还是个女人，有些事，我不是不想。我说完，屋里静了很久。我以为他要说什么难为情的话，或者要装听不懂。他没装，他坐在那儿，把手放在我的手上，说：玉琴，你说得对，你不是病人。他说：你以后有什么想法，你别憋，你跟我说。他说完，把我抱住，我趴在他肩膀上哭了一场。

这件事，我讲出来，我要说的是一个理：一对夫妻，只要有一个人瘫了，那方面的事，最先死的不是身体，是嘴。一个说不出口，一个不敢问，两个人守着一张床，谁也不碰谁，日子久了，人就凉了。我跟德胜2019年那个夏天的那一场话，比什么药都管用。我们后来是怎么办的？我们那以后，有我们自己的办法，我们问过康复科的医生，也问过做康复护理的人，医生说得挺实在：脊髓损伤的病人，夫妻生活是可以有的，方式方法要调整，要注意体位、要注意压迫、要问病人的感觉，最重要的是，两个人要商量，要互相说。我们照医生说的做了，慢慢摸索，有不成的时候，有笑出来的，可我们那以后，那张床上，两个人是活的，不是死的。

再说我这十年怎么站起来的。头三年，医院让做康复，我们做过，一年下来，钱花了七八万，我疼得哭，我说不做了，我看见那些器械腿就抖。德胜不逼我，他说：你不想做就不做，你慢慢来。我心里那口气，泄了差不多两年。2019年，儿子考上大学，那天他跑来跟我说：妈，我考上了。那天晚上我一个人在床上想了一夜，我想：我儿子要上大学了，他以后带同学回来，他妈是个瘫子。我不怕他嫌我，我怕我自己一辈子就躺在这儿，什么都不是。

第二天，我跟德胜说：我要练。那一年，我四十一岁，我从床上坐起来，我用了三个月。头一个月，光坐，一天三次，从我能撑住一分钟，到十分钟，我练了一个月。第二年，我学着自己上轮椅，德胜在一边扶着我，我摔了不知道多少回，有一回整个人从轮椅上过去，磕在地上，德胜把我抱起来，衣服都湿了，他一句话不说，把我放回轮椅，又扶着我练。第三年，我练着地，扶着双杠，站，一分钟、三分钟、五分钟，到十分钟，练了八个月，我的两条腿，第一次有那种从脚心底往上顶的感觉。我坐在那儿哭，德胜站在旁边，也哭。2021年，我用助行器走，从屋门口到院子门口，十几米，我走了二十天。今年五月，我四十六岁，我在镇上的空地上，没有助行器，走了两百步。那天，我儿子从合肥回来，站在那头，我一步一步走过去，走到他跟前，他一把抱住我，说：妈，你回来了。

这十年，德胜做了什么，我说几件。他没换过工作，他知道我离不开家，他把跑长途的活换成跑镇上和县里，挣钱少了三成。他学会了换尿管、打胃管、翻身、按腿，这些活，他一个大男人，都在护士那儿学会了。十年里，他一次没在外面过过夜，他朋友喊他喝酒，他去一会儿就回。他从来不抱怨，只有一回，我半夜起来，看见他一个人坐在院子里抽烟，抽完了一根，抹了一把眼睛，进屋来，跟我说话还是笑着的。我心里知道，他也难，一个四十多岁的男人，这十年，守着一个瘫子，把自己的日子过得那么紧。

我今年四十七岁，我站起来一年多，我现在能自己做饭、能自己去院子里晒衣服、能自己上厕所了，我重新拿起针线，我在家里做点改衣的活，一个月能挣一千多，我这个人，又活了。我们镇上人说我是个奇迹，我说我这不叫奇迹，我这叫十年。十年里，最难的不是我自己练，是我跟德胜两个人，把那些说不出口的话，一句一句说出来了。

我今天写这个东西，我要跟那些家里有瘫痪病人的、跟我一样的女人说几句。第一句：瘫了不是废了，你的身体变了，你还是个人，你该有的心思，一样不少。不要因为瘫了，就把自己的那点念头藏起来，你不说，你男人也不敢问，两个人就这么过了十年，这十年是空的。第二句：那些最私密的活，比如擦身、换尿垫、帮忙如厕，要有一个规矩。我们家后来定了规矩，白天让请的护工做，晚上要是德胜做，做完他出去，留我一个人把心里的那道坎过去。这个规矩，是我提的，我说我这个人，不能一天到晚两双眼睛看着我，我受不了。第三句：康复要慢慢来，别听那些人说的“三个月站起来”。我是从坐起来一分钟开始的，我练了五年。你要是家里有人逼你，你就跟他说：这个事，按我的节奏来，一急，人就垮了。第四句：有两样东西，是千万不能少的：一个医生，一个能陪你说话的人。我在省城看的那位康复医生，他跟我说过一句话：你这个病，一半靠练，一半靠人；他说，你丈夫能陪到你今天，你这个病，已经治好了一半。

德胜如今还在跑车，他今年四十八了，头发白了一半。前几天有个事，他在院子里给我修那把坐久了会响的藤椅，我站在门口，看他蹲在那儿，我想起十年前，他蹲在地上，把我从地上抱起来的那个样子，我心里就说了一句：马德胜，你这十年，我拿什么还你。他抬头问我：你说啥？我说：我说这个藤椅，修好了咱们下午坐一坐。他说：好，我这就修好。