白山一病患注射26万的抗癌新药后,不到一个半月,体内肿瘤缩小了
我叫初长河,今年五十三岁,是吉林白山人,在林场干了大半辈子,标题里那个病患,是我媳妇,贺秀娟,今年五十一岁。今天我把她这大半年的治病经过,原原本本写出来,一方面是乡亲们都在传,说什么的都有,传得神乎其神,我想把真实版本摆出来;另一方面,是想把我们在绝境里看到的那道光,指给还在黑里的病友家庭看一眼。先说我媳妇的病。她是前年秋天开始的,先是脖子这儿起了个包,不疼不痒,人瘦得快,夜里出汗,起先都当是累的,乡里卫生所看了说是上火。拖到年根,包大了,去市里医院一查,穿刺、病理,一圈检查下来,确诊是淋巴瘤,而且是一种侵袭性强的类型。这个消息对我们的家庭是什么概念,我媳妇是我们全家的轴,儿子刚工作,老母亲八十多跟着我们过,我一辈子的积蓄加上林场的家底,凑不出几个数。头一年,是标准的化疗方案,六个疗程,我媳妇的头发一把一把地掉,吐得吃不下饭,可病情反反复复,缓解了几个月,前年冬天又复发了,再治,再复发,二线方案用上去,效果一次比一次差,医生最后跟我谈话,说长河,常规的路,基本走完了,你们要有别的打算。那天从医生办公室出来,我媳妇在走廊里跟我说了一句话,她说长河,别治了,钱留下,给咱妈养老,给孩子成家,我这条命,不遭那个罪了。我这个在林场扛了一辈子木头没掉过泪的人,蹲在走廊里,哭得像个孩子。
真正的转机,是我儿子从省城、又从网上,给我们跑出来的。儿子不肯认命,他翻遍了病友群和文献,拿着我媳妇的病理报告,去问省肿瘤医院的专家,又托人挂了几个大医院的号,最后得到的答案指向同一条路,我媳妇这个类型的病,恰好是那种细胞免疫治疗的适应症之一,就是把病人自己的免疫细胞取出来,在实验室里改造、扩增,再输回体内,让它们去识别、清除肿瘤细胞,业内管这类药和疗法叫得玄乎,我们病友家属之间就管它叫一针新药。这条路摆在面前的第一道关,就是价格,这一针,当时的市场价,二十六万,第二道关,是评估,不是人人能用,要做一系列检查,符合条件才收。我们家的决定过程,我如实写。二十六万,我们家砸锅卖铁差得远,我媳妇一听这个数,头摇得像拨浪鼓,说不治,坚决不治。是这个家庭会议把这个家底亮出来的时候,我儿子把他工作四年攒的十二万拍在桌上,说妈,这是儿子的钱,本来就是给你攒的;我老母亲,八十一了,颤颤巍巍把她那个布包解开,里头是她一辈子的棺材本,两万三,说闺女要是没了,妈留钱干啥;我小舅子送来三万;剩下的,是我们把林场的房子挂出去,儿子背着我们办了贷款。凑钱的时候我媳妇一直在哭,哭的不是怕,她说她这条命,拴着全家人的命,她说长河,我这回不是为自己治,我是替你们治。评估通过,单采细胞那天起,我媳妇住进了无菌层流病房,那半个多月是我们最难熬的等待,细胞制备期间,她的病情还在进展,一度烧到糊涂。回输那天,我签的字,医生跟我谈话,把风险讲得明明白白,细胞因子风暴、神经毒性,每一样都可能是鬼门关,我签完字,在病房外站了一夜。
效果是怎么来的,我按时间说,不掺一点水分。回输后的头一个星期,是闯关,我媳妇发起烧来,寒战、血压波动,医生说这正是细胞在工作引发的反应,抢救预案都是备好的,那几天我儿子在病房外打的地铺。闯过去,第九天,烧退了,她说她这辈子没觉得这么饿过,要吃一碗酸菜馅的饺子。第十四天复查,评估的指标开始往下走。第二十九天,第一次系统的疗效评估,PET一做,原先满身的病灶,大半数谢了,还在的,个头明显缩小、活性明显减低。医生拿着片子跟我们说,这个应答水平,在他们这类治疗里,属于反应好的。不到一个半月,从她被判了走到如今这一步,我们全家捧着那两张前后对比的片子,在诊室外头,挨个地看,谁也不说话,最后我媳妇先笑了,她说长河,妈的棺材本,没白花。如今又是小半年过去,我媳妇的复查状态保持稳定,恢复得能自己做饭、侍弄她那两畦菜,上个月还去县里看了场戏。我为什么一定要写这篇,因为家乡传得走了样,有人传成了白山出了神药,一针下去啥癌都好了,还有病友拿着这篇的截图,要放弃化疗直接来买这一针。所以我必须把真实版本里最要紧的几句,用最大力气说清楚。第一句,这不是神药,也不是包治百病的抗癌新药,我媳妇能用它见效,是因为她的病种、病理类型、前期治疗经过,恰好符合它的适应症,是这个疗法挑病人,不是病人挑疗法,隔壁病房同样花了钱效果平平甚至失败的家庭,我亲眼见过,人家没欠我们一篇鸡汤,我只替我媳妇如实记录,也替疗效平平的家庭如实说一句,个体差异,是这类治疗的天性。第二句,规范评估是命门,采没采够条件、回输后的反应处置,全在大医院的专业团队手里,谁要是图便宜图省事走了不规范的渠道,二十六万打水漂是小事,命是大事。第三句,这条路贵,而且如今多数适应症还没进医保,我们这二十六万是全家凑的,我不劝任何人砸锅卖铁,我只把我们的选择摆出来,同时把盼头也说出来,这类药这两年的适应症和谈判进保一年比一年宽,我媳妇用的这款,比三年前的价格已经低了一截,往后只会更便宜更普及,这是我们能看见的时代红利,晚两年的病人,命比我们这些早走的,更好。第四句,说给病友和家属,常规治疗无效的时候,别急着认命,拿着完整的病历,去更大的医院问一次,问有没有临床试验的入组机会,临床试验这条通道,是很多普通家庭够得起的桥,我媳妇的病友里,就有走这条路的。第五句,最想说的,我媳妇如今常挂在嘴边一句话,她说医学往前一年,病人就多一条命,我这回赌赢,一半是全家的钱,一半是科学家几十年的功。她说往后年年体检,好好伺候这条重新挣回来的命。我把这篇写完,她审了一遍,添了一句话,让我一定写上,她说,姐妹们,别学我硬扛八个月才去大医院,脖子上起不疼的包,第一件事是去医院,第二件事,才是回家哭。
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