白山一病患注射26万的抗癌新药后,不到一个半月,体内肿瘤缩小了百分之七十,这一消息像长了翅膀一样,从白山市中心医院的住院部十一楼飞了出来,飞进了菜市场的闲谈里,飞上了本地论坛的热帖,也飞进了我这个跑医疗口记者的耳朵里。
我叫陈砚舟,今年三十四岁,是《白山晚报》社会部的一名记者,跑医疗这条线已经六年了,我性格不算外向,但有个毛病,遇到不合常理的事就睡不着觉,这一次,我同样睡不好了。
事情是从十月底的一个傍晚开始的。那天我在医院门口的煎饼摊买晚饭,摊主老周一边给我加辣椒一边说,十一楼有个肺癌病人,打了一针二十六万的新药,一个多月,瘤子肉眼可见地小下去了,连主治医生都说这是奇迹。老周说这话的时候,眼睛里有一种混合着敬畏和羡慕的光,二十六万,对白山这座城市里大多数人来说,是一套房的首付,是一个孩子十几年的学费,是一条命的标价。
我第二天就去了中心医院。住院部十一楼是呼吸肿瘤科,走廊里常年弥漫着一股消毒水和中药混在一起的味道。主治医生姓沈,沈青兰,四十出头,说话干脆,是那种见惯了生死的医生。她听明我的来意之后,沉默了很久,才说,病人叫赵德柱,五十七岁,肺腺癌四期,之前化疗、放疗、靶向药全都用过了,都耐药了,按常规判断,他的生存期不会超过半年。九月中旬,他加入了国内一款CAR-T类新药的临床扩展用药项目——严格来说不是完全自费买药,药企方面承担了一部分,家属出了一部分,各种费用加起来,前后花销接近二十六万。十月三号做第一次影像复查的时候,原发灶缩小了百分之四十多;十一月初复查,缩小了百分之七十。
沈医生强调了两件事。第一,这是个案,个案不等于疗效,更不能当广告宣传,医学上要等三期临床数据,要等大样本,要等五年生存率。第二,她不希望这篇报道把病人写成神话,也不希望写成悲剧,她只希望写成一个“真实的人”。她说,陈记者,你写奇迹,会有绝望的病人砸锅卖铁去等这种药,你写骗局,会有本可以参加正规临床试验的病人吓得不敢签字,这两种写法都害人。
赵德柱住在1107床,靠窗。我去的时候,他正靠在床头看手机,手机里放的是二人转,声音开得很大。他比我预想的要精神,脸上有肉,就是咳嗽的时候整个人像被拧过的毛巾。他老伴儿孙桂芝在旁边削苹果,削得极慢,一圈一圈,苹果皮始终不断。
一开始赵德柱不太愿意接受采访。他说,记者同志,我不上电视,我这张脸现在黄得跟蜡纸似的,丢人。我说不上电视,就聊聊。他摆摆手说聊啥呀,我这条命是捡的,有啥好聊的。倒是孙桂芝放下了苹果刀,说,老赵,人家大老远来的,你聊聊咋了,说不定还能帮上跟你一样的病人。
赵德柱是浑江边上一家水泥厂的退休工人,干了三十二年,年轻时候一麻袋水泥扛在肩上,上跳板如履平地。二〇二三年秋天开始咳嗽,他以为是烟抽多了,扛了四个月,扛到咳血,才被孙桂芝押着去了医院。片子出来那天,他在医院大厅的长椅上坐了一下午,一句话没说。回家路上他说了唯一一句话:桂芝,这病不治了,别把钱扔水里。
孙桂芝不同意。孙桂芝这个人,我在采访的几天里越来越觉得,这个家能撑到现在,全靠她。她在早市摆摊卖袜子,一天毛利百八十块。儿子赵磊在南方打工,知道消息后连夜飞回来,进门第一句话是,卖房,我出钱。房子最后没卖,赵德柱说啥也不同意,他说我死了房子得留给你结婚。一家人吵到最后,定了规矩:砸锅卖铁可以,砸房不行。
之后是两年多的治疗。化疗六个周期,头发掉光了又长出来,长出来又掉光。放疗三十次,食道被灼得咽口水都疼。后来基因检测配上了靶向药,吃了一年多,效果好过一阵,肿瘤从鸡蛋大缩到花生米大,一家人高兴得在楼下饭店吃了一顿烤肉。然后再复查,耐药了,肿瘤像报复一样疯长,压住了喉返神经,他的声音从此哑了。医生私下跟孙桂芝说,准备后事吧。
赵德柱自己也是这么准备的。他把存折密码告诉了儿子,把厂里发的那个掉了漆的保温杯留给了亲家,把孙桂芝叫到床前,说了三件事:第一,别买墓地,太贵,撒浑江里就行,我这辈子天天看它,看够了也看惯了;第二,你把早市那个摊收了吧,别干了,我留了点钱在柜子里,够你花几年;第三,磊磊的婚事你别拖了,别因为我耽误孩子。
孙桂芝一件都没答应。她说,你说的这三件事,等你自己能下地走的时候再办,办不了也得给我活着。
转机是从孙桂芝的一个远房外甥女那里来的。那姑娘在省城一家药企做医学联络员,听说了姨夫的病情,告诉他省里几家大医院正在做一款新药的扩展临床试验,针对的就是他这种耐药后的肺腺癌,让去问问。赵德柱一开始不愿意,他说,临床试验,不就是拿我当小白鼠吗。那个姑娘在电话里说了一句让他愣住的话:姨夫,小白鼠有资格挑试验吗?能入组的病人,条件卡得可严了,不是谁想当小白鼠都能当上的。
入组筛查做了整整两个星期。抽血、穿刺、基因检测、心肺功能、PET-CT,赵德柱说那两个星期他挨的针比过去五十七年加起来都多。中间有一次差点被刷下去,因为他肝功能有个指标超了,医生让他回家养两个星期再来。那两个星期,孙桂芝每天早起给他熬绿豆汤,逼着他戒了喝了一辈子的白酒,赵德柱说我都要死的人了还不让我喝酒,孙桂芝说,你死也得死在入组之后。
十月的最后一周,通知下来了,入组成功。需要自付的部分,加上前前后后的检查、住院、往返路费和五花八门的开销,家里掏了将近二十六万。这二十六万里,有夫妻俩三十年的积蓄,有儿子打工攒的十八万,有孙桂芝妹妹送来的五万,还有赵德柱瞒着所有人,找厂里三个老哥们儿凑的四万——这件事是孙桂芝后来才知道的,她在病房走廊里哭了一场,回头进屋却笑着说,老赵,咱家的账咱俩一起还。
注射那天是九月中旬的一个上午。赵德柱被推进处置室之前,跟儿子说,磊磊,要是我下不来手术台,别怪这个药,也别怪这个医院,是我命薄,药是好药。赵磊后来跟我说,他爸这辈子没说过一句文雅话,这是唯一一句。
输注过程本身出奇的平静,几个小时,像输液一样。真正难熬的是后面那二十八天——细胞在体内扩增的那段时间,他发过烧,浑身疼,细胞因子风暴来的时候,体温冲到三十九度五,医生护士围着他忙了一整夜。孙桂芝守在门口,说她那晚上把这辈子能想到的神佛挨个求了一遍,求到后来连人家的名字都编不出来了。
然后就是十月三号那次复查。片子挂在阅片灯上的时候,赵德柱没看懂,他问沈青兰,这黑的是啥。沈青兰说,这就是你的肿瘤,九月的时候它有拳头大,现在,你看,只有鸡蛋大了。赵德柱盯着片子看了很久,哑着嗓子问了一句:医生,你能确定没拿错片子吗?整个病房的人都笑了,笑着笑着孙桂芝就哭了。
十一月初的第二次复查,缩小百分之七十。这个数字被病友群传出去,被煎饼摊老周传出去,被我听到了。但我后来查资料才知道,“缩小百分之七十”听起来像治愈,实际上在肿瘤学里叫“部分缓解”,肿瘤随时可能卷土重来,三个月、六个月、一年之后,谁也不知道。赵德柱体内的那些经过改造的免疫细胞,此刻正在他的血管里和癌细胞打仗,赢没赢,要时间来回答。
我前后去医院七次,跟赵德柱一家人熟了。赵磊跟我说了他最难受的一件事:注射新药前一天晚上,他爸把他叫出去,在住院部楼下抽烟——赵德柱抽了四十年烟,肺癌病人还抽烟,被护士骂过无数回——那天晚上他爸说,磊磊,我要是好了,头一件事是戒烟,第二件事是把你妈欠的人情一家一家还回去,第三件事,咱爷俩去趟北京,看升国旗。赵磊说,爸,这些话你留着好了的时候说。赵德柱说,不行,现在说,万一好了忘了呢。
同病房还有一个病人,姓侯,六十岁,跟他同一种病,比他晚两个月。老侯的情况不符合那个临床试验的入组标准——他的肿瘤没有那个特定的靶点——只能继续标准化疗。我在走廊里见过老侯,他主动跟我说话,他说记者同志,你写文章的时候,别光写老赵这个药多好,也写写我们这样的,同样一个病,差一个靶点,命就差出一截来。他说这话的时候没有怨恨,就是平静,平静得让我这个三十多岁的男人在走廊里红了眼眶。
我原计划的稿子,标题都起好了,叫《二十六万买回来的七成》。写完初稿给沈青兰看,她看完只改了一个地方——我在文中写“抗癌神药”,她画掉,改成“抗癌新药”。她说,一字之差,一个是煽动,一个是事实。
稿子十一月中发出来,反响比我想的大得多。报社接了几十个电话,有人问怎么参加临床试验,有人骂我们在给药企做广告,有一个人打电话来,是省城另一个病人的家属,说话很客气,他说谢谢你们把老侯也写进去了,让我知道希望这个东西,有时候轮不到自己,但看见了,心里也能暖和一点。
十二月底,我又去了医院。赵德柱的第三次复查结果是,继续缩小,稳定,他出院了,回家过年。孙桂芝的袜子摊没收,她说明年开春再收,现在摊上添了一样新货,老赵在家闲不住,跟着去站摊儿,卖袜子。我问赵德柱北京去了没,他说没有,说好了开春去,看升国旗得起大早,冬天去冻得慌——你看,人一旦有了以后,就开始挑日子了。
我最后问他,二十六万,值吗。他想都没想说,值,但他紧接着又说了一句,记者同志,你帮我写上,别让人觉得这药好是应该的,也别让人觉得这二十六万人人都拿得出。我们家的命,一半是这个药给的,一半是我老婆、我儿子、我妹妹、我那几个老哥们儿,一人一块凑出来的。药治的是病,人治的是命。
这篇报道我写了一个月,删了四稿。我知道我还欠这个故事一个结局,而那个结局,要由赵德柱和他的免疫细胞,用未来的一年、三年、五年来写。开春的时候,孙桂芝给我发过一条微信,是一张照片,天安门广场,国旗升到顶,赵德柱站在人群里,仰着头,哑着嗓子唱不了国歌,但嘴张得很大。照片下面有一句话:陈记者,他没忘。
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