去年1月,鲍杭突然手脚发麻,第一反应是中风,去了急诊。半个多月后,他出现瘫痪症状,一度连饭都吃不下。辗转多家医院,最终确诊为一种需要终身管理的免疫介导周围神经病。
确诊只是开始。一路下来,他攒了四五百份检查报告,却看不懂两千多项指标之间的关联。罕见病病人的难处,他几乎都经历了一遍:拎着一大包报告去看病,门诊只有几分钟;每换一个医生,就要把几年的病史从头讲一遍;顶尖专家太忙,没时间一页页翻看过往病历。
他先用AI把所有报告变成数据,整理出病史摘要、发病时间线,还有关键指标的趋势。有一次,某项免疫指标到了风险线附近,医生据此把用药频率从两周一次调成了每周一次。工具还会帮他列出这次该问医生的问题。
后来他在内网看到阿里健康公益罕见病公益项目组发的帖子,主动联系了相关同事,决定把这套方法做成开源的AI技能,病友的数据只存放在自己的设备上。今年6月,第一个单病种技能上线;9月起,他开始把国家罕见病目录里的207种疾病整合进来。和他一起推进的,还有阿里健康公益的罕见病关爱平台。病友群里问得最多的一句是:什么时候能用?
鲍杭的故事不是今年1024里唯一一个。阿里巴巴公益部在集团内部发起了Love Token公益挑战赛,由公益机构抛出真实场景下的问题,员工用业余时间和AI解题。这些题落在杭州的社区,落在长江源的保护站,也落在罕见病病人的就医日常里。
第一期的赛题是独居老人的居家安全,来自杭州余杭瓶窑镇的一个社区。社区有一万多名居民,工作人员只有15个。「邻里帮」团队一开始的方案很「技术」:各种信号、各种设备,越做越复杂。去社区走了一圈才发现,有的老人连智能手机都没有。他们后来反思,当时有点「傲慢」,以为信号越多越好、技术能力越丰富越好,其实是把事情想复杂了。
换的思路是:老人每天都要扔垃圾,垃圾站本来就有一张纸质登记表,那就让扔垃圾这件事顺便报个平安,再请楼长组织,邻里之间帮忙留意。做的过程中,拍照识别登记表上的勾,光线一差就容易出错。调了很久,最后的解决方案是把表格打印得大一点,让大家用黑色记号笔打勾。团队说,自己「被一支黑色记号笔教育了」。路演时管清波说:人帮人,才是最大的「高科技」。
拿到第一期最佳解法奖的是「易挂念 EZLove」。团队成员做这件事都有自己的原因:郭昱希的爷爷去世,家里没有告诉他,等他知道时已经过了很久;张丽娜的婆婆有一次吃了感冒药,一个人在家晕倒了。他们的思路是,子女每天发一条消息,爸妈点开看了,系统就知道今天一切安好,老人不需要学习任何新东西。这个做法借鉴了电商里统计广告曝光的思路,只不过这里统计的是「爸妈有没有看到」。
如果一整天都没点开,小程序会提醒子女:「妈今天似乎还没看手机,打个电话?」他们特意把它定位成提醒,不是告警,不想让子女一惊一乍,也不想让老人觉得被监视。为了让子女每天有话可说,他们用通义千问帮忙写问候语,还能把老照片做成会动的视频,AI生成的内容都要由子女确认后才能发出去。整个项目是两人下班后用Qoder做出来的,两个月提交了50次左右。郭昱希说,这大概是他目前用AI做过的最有意义的事。
第二期赛题来自守护长江30多年的公益机构四川省绿色江河环境保护促进会。30多年里,只有20名全职员工守着16个保护站,从海拔4500米的长江源沱沱河畔,一直到长江尾的入海口。三千多名志愿者接力加入,每人都待至少一个月以上。白天在户外测温、数鸟蛋、标记野生物种数据、捡沿途的垃圾,晚上所有数据全要手动抄进Excel,上百个格子,理完至少2到3小时。机构创始人杨欣说,希望每个站点的数据都像汽车仪表盘一样一目了然,可现在「只有仪表,没有盘」。
乔雨桐团队起初的想法是全部改成电子化,但和保护站站长聊过之后,把方案整个推翻了。站长讲了四个实际情况:志愿者每个月都换人,新系统来不及教;野外信号不好,纸反而最稳;最后交上去的必须是和纸质格式一致的电子表格;数据一个都不能错。新方案于是变成纸照用、习惯不动,只在纸和数据之间搭一座桥——志愿者照常在纸上记,晚上拍张照上传,系统自动识别并存进数据库。乔雨桐在分享里写道:纸还在,那两三个小时没有了。
保护站在野外布设了150多台红外相机,班德湖还有志愿者用无人机拍下的大批照片。素材带回来,麻烦才刚开始:红外相机一整晚拍下的绝大部分是空镜,只有被风吹动的草和落下的雪,真正有动物经过的可能只有几秒;航拍照片里的鸟常常只有几个像素大,同一只还会在几张重叠的照片里被重复计数。过去这些都得靠人一张张地数、一段段地翻。
张泽旋团队开发的工具能把两类素材统一处理。航拍照片上,工具自动标记出鸟类,再按拍摄时间和位置智能去重,从而自动统计班德湖的鸟群——这里有70多种鸟,全球约6%的斑头雁在此繁殖,最多时超过7000只,而志愿者过去每天光数鸟就要花上3个小时。红外照片和视频则先自动过滤空镜,再精准识别动物,一段19秒的视频,人工只需复核7秒。即便在保护站弱网、断网的极端环境下,这套工具照样能稳定运行。整套系统前后经历了40多轮实验,张泽旋后来笑说:「DDL(截止日期)是第一生产力。」
这些故事的起点不同,做出来的东西也并不复杂:一条已读消息、一张垃圾站登记表、一张拍了照的纸、一个断网也能用的识别工具、一个普通人也能快速看懂的病史分析技能。在做之前,他们都先厘清了同一件事:谁需要它,以及如何「有用」。
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