已故演员埃里克·戴恩在遗作回忆录中,第一次完整讲出他与渐冻症(ALS)交手的最初时刻。
据《人物》杂志获取的回忆录《My Book of Days》节选,这位《实习医生格蕾》男星在确诊肌萎缩侧索硬化症数月之前,就已经出现了第一个症状。时间是2024年1月,他正和家人一起吃晚饭。
他写道:“我和孩子们吃寿司,突然右手用不了筷子,接着手指发麻。”他承认当时没当回事,觉得这大概是“某种奇怪的神经问题”。他试着“甩一甩就过去”,还给自己找了个理由——平时“可能发短信发太多了”,手才会不听使唤。
但事情没有按他设想的方向走。三周后,同样的状况再次出现,而且更严重:“我完全握不住筷子了。”此后,他进入了长达九个月的“寻找答案”阶段。
最终,加州大学旧金山分校的神经科医生马克·特雷隆格(Mark Terrelonge)为他确诊了ALS,也就是常说的“卢·格里克症”。戴恩在书中写到,确诊当天他立刻给妻子丽贝卡·盖哈特-戴恩打了电话,告诉她,这就是“我们一直害怕的那个结果”。
他回忆那通电话:“之后我说了什么,一个字都不记得了。我只记得像被猛烈击中,一口气被抽走,丽贝卡在电话那头哭喊,然后我也彻底崩溃,哭到身体发抖,听见她在眼泪里说:‘我在,我们一起扛,我哪儿也不去。’”
2025年4月,他公开宣布了自己的病情,当时在《人物》的采访中表示:“我被诊断出ALS。我很感激有挚爱的家人陪在身边,一起走过接下来的路。”此后直到去世前的十个月里,他尽可能继续工作,同时保持积极心态,并为寻找治愈方法奔走呼吁。
2025年12月,他在非营利组织I AM ALS主办的一场线上座谈中说:“我必须尽可能多地把我的经历分享给更多人,因为我觉得我的生命已经不再只属于我了。我当然希望它只关于我自己,但我做不到。如果不是这样,我想我没办法继续往前走。这成了推动我存在下去的一部分。”
回忆录《My Book of Days》于11月3日出版。他于今年2月去世。
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