我叫覃明礼,今年五十六,广西南宁人,原来在一家汽车配件厂做仓库主管。我要写的是我自己的事:去年,我注射了一支三十万的抗癌新药。半年之内,我体内的肿瘤,缩小了。
先把最重要的话放在前面:我写这篇,不是替什么药做广告。我这条命是运气、医生、家人和那支药一起捞回来的,可我见过的病友里,用了同样类型的药却没能回来的,也有。这个药不是神药,它有它认的病人,也有它救不了的人。我把我的经过原原本本写下来,写给正在黑夜里摸路的病人家属看,你们要的不是广告,是一个过来人的实话。
得病的事,从头讲。
前年秋天,我开始瘦。三个月,瘦了二十来斤,人还乏力,晚上睡觉出汗,把枕巾都浸湿。我老伴催我去体检,我说厂里刚查过,没事。她硬拖我去的医院,查血的时候,大夫看着化验单,眉头就皱起来了。
接下来是穿刺、活检、pet-ct。结果出来那天,大夫把我儿子叫进去,我在门口等着。儿子出来的时候,脸是白的,可他跟我说:爸,没事,能治。
我后来才知道,我得的是淋巴瘤,一种叫弥漫大B细胞淋巴瘤的类型。儿子瞒着我,可我自己不傻,我住院第三个星期,趁他出去打饭,把病历夹子上的报告看了一遍。那一页纸上的字,我一个一个认过去,认完,坐在病床边上,半天没动。
我不怕死,我五十五了,怕的是两样:一怕拖垮这个家,二怕治病的那个罪。
先说第一个疗程。标准的化疗方案,六个周期。前两个周期,效果很好,肿瘤标志物哗哗往下掉,包块摸着也软了。我以为这事就这么过去了。
第三个周期做完,复查,指标反弹了。第四个周期换方案,再查,还在涨。大夫把我儿子叫去谈了很久。儿子回来跟我说:爸,我们换条路。
后来的两三个月,是我这辈子最灰暗的日子。二线化疗,效果越来越差,副作用越来越大,我一头白发掉得只剩几绺,吃饭吐,人瘦到一百零二斤。有天夜里,我躺在病床上,听见隔壁床的家属在走廊里压着嗓子哭,我摸着自己的胳膊,心想:我这根胳膊,还能撑几个回合。
转折出现在去年三月,血液科的大夫查房,跟我们谈了一次话。
大夫说:覃师傅,你这个情况,常规的路,我们基本走完了。我跟你和家人商量一条新路,细胞治疗,就是你们在外面听人说的那种“打一针自己的细胞”的治疗。它对你们这种类型的淋巴瘤,目前是有效的路子之一,但我要把丑话说全:
第一,它贵。这一套下来,几十万的费用,医保报不了多少,你们要先想清楚。
第二,它不是百分百。目前的数据,大概一半上下的病人能达到很好的效果,还有一部分,效果有限,甚至无效。你花几十万,买的是机会,不是保证。
第三,它有风险。细胞回输进身体以后,可能发烧、可能剧烈的反应,严重的有生命危险,我们需要在层流病房里盯着。
第四,它有门槛。你的身体要经得起评估,感染要控制住,器官功能要扛得住,不是想上就能上。
我听完,跟大夫说:让我想想。
那天晚上,我们全家开了个会。我第一句话是:不治了,回家。三十万,是我孙子将来读书的钱,是我老伴后半辈子的底,拿去赌一半的机会,我不干。
我儿子不吭声,出去了。半夜他回来,把一张纸拍在我床头:爸,钱的事,你不用管。我在南宁的房子,挂出去卖了,已经有人谈。厂里这些年我攒的,加上你跟我妈的养老钱,先凑上。爸,你听我说一句:你总说不能拖垮这个家。可你有没有想过,你要是不在了,这个家就不是被拖垮,是塌了。塌了的家,多少钱都买不回来。
我老伴坐在旁边,一句话不说,就把她的存折放在那张纸旁边。
我在病床上,哭了一场。这辈子第二次哭得那么没出息,第一次是我爹走。
接下来的流程,我给你们捋清楚,因为很多家属对这件事的想象,是错的。
不是“交三十万,打一针”这么简单。先是全面的评估,我当时的身体,白细胞低、还有一次肺部感染的苗头,先花了一个多月,把感染压下去、把指标调上来。然后是采集:从子里,冷链送去实验室。
在那里,技术上叫改造和扩增,通俗讲:实验室把我的细胞拿去“练兵”,改造,让它们认得我身上肿瘤细胞的长相,再让它们成千上万地繁殖。这一个过程,二十多天。
这二十多天里,我先接受了一个小化疗,大夫说是“腾地方”,把我身体里原先那些疲疲沓沓的免疫细胞清一清,给新细胞腾出战场。
然后是回输。就是那天,很多人问过我:打那一针,什么感觉?
说实话,没什么感觉。一袋黄澄澄的液体,挂在输液架上,缓缓地滴进我的血管,前后不到半小时。大夫守在旁边,护士全程盯着体温血压。我当时还想:就这么点东西,三十万?
真正的仗,是在回输后的头两个星期打的。
第七天,我开始发烧,三十九度五,人是懵的,浑身抖。这是大夫提前交代过的反应,我的新细胞,在我身体里跟肿瘤开仗了,仗打得越凶,烧得越厉害。那几天,我在层流病房里,我妈——八十岁的老太太——隔着玻璃在外面守着,我老伴给我写了张纸贴在玻璃上:打仗呢,打赢了回家。
第十四天,烧退了。人也虚得像一层纸。可我从床上坐起来的时候,脖子上那个原来鼓着的包块,我伸手一摸——
软了。小了。
我一个病人,那时候不敢高兴,怕是错觉。查房的时候我拉着大夫的手让他摸。大夫摸了,看了看我,说:嗯,再等等复查。
第一个月的复查,pet-ct。片子出来,大夫拿着前后的片子对比给我们看:原来那些亮着的病灶,大半暗下去了,最大的那个瘤子,缩小了一大半。评估的结果,大夫写的那两个词,我儿子查了手机,查完转过身去,肩膀一抖一抖的。
三个月复查,六个月复查,一次比一次稳。到半年那次,大夫说:影像上看,那些病灶,基本达到了完全缓解的状态。覃师傅,按流程走,定期复查,前面还有很长的路,我们一步一步盯着。
我从一百零二斤,回到一百三十斤。头上的头发,回来了,比我原来那头还黑——我老伴说,这是新细胞捎带给我的见面礼。
故事讲到这里,该讲讲病友了。
我治疗期间和出院以后,加了好几个病友群。群里总有人问我:老覃,那个三十万的针,真管用吗?
我说:管用,对我管用了。可你们听我讲三个人。
第一个,是我层流病房的“邻居”,隔着玻璃的一位大姐,跟我同一个病型,用的同类的治疗。她回输后第五天,反应特别重,高烧不退,进了ICU,抢救了十天,人拉回来了,肿瘤也缩了,可她跟我说:老弟,那十天,我在鬼门关里排队,你要问我后不后悔,我说不上来。
第二个,是群里一个小伙子,他的病型跟我不一样。他也凑了钱上了,效果很有限,半年后换了别的路。三十万,对他家是一次很重的伤。他在群里说过一句:我不后悔试,可我要是早知道我的病型有效率那么低,我可能把这笔钱留给爸妈。
第三个,是没上成的。一位老哥,评估没过关,身体底子扛不住,想上也上不了。他后来在群里说:咱们这种人,连赌的资格都要排队。
所以我跟病友群的人说:这个药,好东西,可它是个挑人的东西。它挑病型,挑身体,挑家底。它对一部分人,是救命的桥;对另一部分人,是一座很贵的、通不到对岸的桥。别听外头传“三十万一针,癌症治愈”,没那回事。大夫给我交底的时候说的是“一半上下的病人效果好”,这个数,你信大夫的,别信传话的。
再说说钱。总有人问,三十万,值吗?
我的答案很俗:命在,就值;命不在,讨论值不值,是拿刀子捅家属的心。我要说的是另外几句:
一,这种治疗,费用大头在制备和配套,各家的方案、定价、能报多少,差别很大,有的地方、有的方案已经进了医保或者有慈善政策,我们病友群里后来就有人报了一部分。决定之前,先把政策问清楚、算明白,别只听一个数。
二,我们家是卖了儿子的房子凑的。我不劝任何人家学我们,我只说我们家当时的账:房子没了可以再挣,我爸没了,我儿子就没有爸了,这句话是我儿子说的,我记一辈子。
三,跟大夫谈的时候,把家里的真实家底告诉医生。我的主治大夫知道我们家的状况后,帮我们把整个疗程的检查、用药,能省的都省了,还帮我们申请了一个随访项目。医生不是只治病,很多医生,是帮你在钱和命之间,找那个平衡点的人。
最后,说说现在的我。
上个月复查,一切稳。我回了老家武鸣,租了两亩地,种菜。每天早上五点半起,浇水、除草,八点回来吃早饭。大夫给我的嘱咐,我执行得比厂里的规章制度还严:按时复查,一天不差;不累着,不气着;感染的事,天大的事先戴口罩。
我孙子今年上小学了,上个月回来,在地里帮我捉虫子,捉了一只,举着问我:爷爷,这个是害虫还是益虫?
我说:爷爷以前分不清。现在分得清了——
凡是要吃我们的,就是敌人;凡是帮我们打仗的,就是亲人。
这话说的是虫子,也是我身体里那一袋细胞,也是血液科的大夫、卖房子的儿子、隔着玻璃举存折的老伴、贴在玻璃上那张“打赢了回家”的字条。
三十万一支的药,救的是我的命。
可把我从鬼门关拽回来的,是这一串人。
药是桥,人是岸。
(文中为个人经历整理,不能替代医嘱。细胞免疫治疗适应症、有效率、费用及报销政策因病情、地区和方案差异极大,请以正规医院血液科、肿瘤科医生意见为准,切勿听信非正规渠道的“包治”“治愈”宣传。)
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